Marcus ord om lägret

Vi träffade kurator Maja på en plats i Stockholm och sedan åkte vi buss till en kursgård. Vi bodde ungefär tre i ett rum, och man fick bädda sängen själva.

Det kändes jobbigt från början, jag ville inte alls åka, men mamma och pappa bestämde åt mig och jag var arg på dem för det. Efter ett tag vart det roligt när jag började känna de andra. Vi började känna varandra genom lekar . Vi spelade till exempel fotboll och lekte olika regellekar. Jag fick 14 kompisar från hela landet och det känns kul! Jag lärde mig till och med att prata lite skånska.

Maten var väldigt god och vi fick till exempel köttbullar och hamburgare att äta där.

Det som var roligt på lägret var gemenskapen och att alla blev kompisar. Vi spelade fotboll, brännboll och berättade spökhistorier och massor av mera saker. Vi hade lektioner och raster, som hölls av läkare, sjuksköterska och kurator. Jag lärde mej mycket om blodet, kroppens försvar och bakterier.

Om någon är rädd för att åka dit, skulle jag berätta för den att det är väldigt roligt där och efter lägret har vi kontakt via MSN, Facebook,SMS och BDB.

Jag vill gärna åka dit igen och längtar tills nästa läger. Mamma och pappa hade rätt det var kul och det var en grej för mej!


Det var länge sedan jag verkligen skrev något privat

Jag funderar ofta på vad som gör skillnad i mitt liv och mitt föräldraskap. Ja, inte är det hiv i alla fall:-)

Vi har tre underbara barn, var och en unik och vi lever ett alldeles vanligt liv i en småstad. Det som skiljer oss en aning är väl att vi har varit ofrivilligt barnlösa och bildat familj genom att adoptera våra barn istället. Idag har vi två barn som lever med hiv och ett som inte har det. Är det någon skillnad? Nej, det är ingen skillnad ,förutom att hon slipper gå på kvartalskontroller till sjukvården.

Alla våra barn har god hälsa,tycker om att idrotta och är till viss del framgångsrika inom sina sporter.De är glada,klarar av skolan bra och har vänner. De har normala utvecklingsfaser och verkar trivas med livet.Vi reser och gör roliga saker tillsammans. De som skiljt oss en aning är väl att vi varit till viss del "lite" ofrivilligt aktiva i de olika idrottsföreningarna. Vi har ställt upp och skjutsat,varit med på läger och andra aktiviteter, ifall olyckan skulle vara framme, skulle vi kunna lägga om barnens sår.

Om någon har kontakt med barnens blod måste vi ju uppplysa om att barnen har hiv, eller barn och barn de är ju numera ungdomar. Kanske borde jag skriva ungdomarna numera:-) Det har vi försökt undvika och lyckats med genom vårt engagemang. I och för sig har det aldrig hänt någon sådan olycka, men man kan ju aldrig veta. Vi har också sett det som en förmån att få vara med och deltaga aktivt i våra barns liv. Vi skulle ändå ha velat gjort det och jag vill inte ha det ogjort. Vi fick ju vänta så länge på våra älskade barn och de är värda varje timme av längtan.De är livets största glädjeämne och vad spelar då ett + för roll? I vardagen inte mer än att vi har kontakt med sjukvården, med jämna mellanrum. Med dem vet vi att de har en utmärkt hälsa:-)

Numera får vi inte vara så engagerade i deras sociala liv utan får vara med på deras villkor och det är också skönt. De visar vägen och drar sina gränser och vi accpeterar det och är glada för det.

Svenskt hivvaccin visar förhoppningsfulla resultat

http://www.aftonbladet.se/senastenytt/ttnyheter/inrikes/article5981455.ab

http://www.dn.se/livsstil/intervjuer/andreas-lundstedt-jag-ar-diskogubben-som-inte-ger-sig-1.966339

Jag hittade två bra artiklar, en om hivvaccinet som ger hopp för framtiden och en om Andreas Lundstedt och hur han numera ser på sin hiv. Han tycker att han har blivit en bättre människa.

Det går att leva ett normalt liv och att bilda familj

http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article5850288.ab

Denna artikel värmde verkligen! En alldeles vanlig människa som gör vanliga saker och som lever ett vanligt liv med sin hiv. En bra förebild för mina barn!

Sverige hamnar i botten vad gäller hivvård

En av orsakerna är att Sverige är det land som åtalat flest för att ha spridit hivsmitta. En annan orsak är tillgängligheten.
http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article5951713.ab

Vi har varit på semester

Nu har Sara och Marcus varit på sin första Hiv-skola och kom hem överlyckliga. Rebecka är grön av avundsjuka, för  att hon inte fick vara med. De var nervösa och spända och ville definitivt inte åka till Stockholm, men den här gången bestämde vi att de skulle åka och hade gjort det enkelt för oss. Vi hade pratat om att Sara och Marcus skulle åka på läger och att vi skulle på semester, så alla visste det helt officiellt.

Barnen har varit fundersamma på vad de skulle svara om folk frågade vad det var för läger, men jag har gett dem svaret att svara : ett läger för mig! Sedan kan de ju berätta om vad de gjorde på lägret, som spökhistorier, lekar och roliga aktiviteter.

De längtar redan tills nästa läger och hade bytt msn-adresser och telefonnummer med varandra.

Tack till de som arrangerar lägret ! Tack till kurator Maja för stort engagemang i våra barn och familjer!

Både Sara och Marcus har lovat att skriva om lägret och berätta för er läsare om hur det var! Förhoppningsvis blir de snart så engagerade att de kan hjälpa mig med att skriva här på bloggen:-)


Hopp om fungerande hivvaccin

http://www.sr.se/Ekot/arkiv.asp?DagensDatum=2009-09-24&Artikel=3122941

http://www.lakareutangranser.se/nyheter/2009/September/Forsiktig-optimism-for-lovande-hivvaccin/

Äntligen kan man börja hoppas på att det kommer ett vaccin som kan ha effekt! Men samtidigt behövs det att alla människor får till gång till medicinsk behandling.

Ytterligare en dabattartikel

http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/artikel_3557029.svd

Debattartikel om hiv i Aftnbladet idag

http://www.aftonbladet.se/debatt/debattamnen/skola/article5840175.ab

Jag har valt att klippa ut en del citat från debattartikeln skriven av Metta Fjelkner och Christina Ralsgård

"Den senaste svenska undersökningen från Sifo 2009 gjord bland unga om hiv visar det sig bland annat att var fjärde ung skulle bli orolig för sin hälsa om någon i deras närhet var hiv-positiv och att 20 procent tror att hiv kan botas.

Nästan hälften – 45 procent – av EU:s invånare uppgav att man kan smittas genom att dela dricksglas med en hivpositiv person, eller genom att använda samma toalettsits. Bara 40 procent vet att ”puss på mun” och sociala kontakter inte smittar.
"

Jag blir förundrad över att inte fler männsikor vet hur hiv egentligen smittar och det är väl därför vi behövs för att sprida kunskap och korrekt information om hur hiv smittar. Hur når man fram med korrekt kunskap? Hur når man fram till ungdomarna? Jag vill inte att det ska genomföras någon ny form av skräckpropaganda utan bäst vore ju om vi alla som lever med hiv i vardagen kunde nå fram med hur det egentligen är. förändra smittskyddslagen, bara det skulle ta bort en stor del av utanförskapet. Vi borde kunna följa de andra europeiska ländernas sätt att arbeta.

"Det har aldrig tidigare levt funnits så många hivpositiva medmänniskor som nu. Låt dem också få vara med, såväl i skolan som i våra gemensamma vardagsliv. Vi vet att skolan kan göra mer, skolan kan med lärare som är kunniga och i samarbete med andra sprida rätt kunskap om hiv och aids.

Därför riktar vi en uppmaning till utbildningsminister Jan Björklund att ta upp frågan på de europeiska utbildningsministrarnas möte i Göteborg i dag, den 23 september. Sverige bör sätta ljus på behovet av mer kunskap kring hiv och aids under sitt EU-ordförandeskap.

Vi behöver en ny kunskapsbaserad kampanj på EU-nivå. Samtidigt måste den svenska regeringen satsa på att ge resurser för att lyfta hiv och aids i ämnesundervisningen. Skolan är en viktig arena att lära våra unga om en sjukdom som idag finns i alla världens länder." avslutar Metta Fjelkner och Christina Ralsgård.

Jag kan bara instämma i slutsatsen men glöm inte bort alla vuxna som sätter normer och skapar onödiga rädslor hos sina barn och ungdomar genom okunskap.Jag hoppas att hiv som sjukdom snart blir en lika benämnbar som till exempel diabetes. Jag hoppas att de som drabbas av hiv ska vara lika välkomna i det samhälleliga livet som de utan ett.

Det jag vidare skulle önska att man mer konkret bestämde sig för hur man ska bedriva en bra upplysning, utan att skrämmas , men med saklighet och vilka konskekvenser smittan kan ge. Jag hoppas också att man informerar att det numera inte är en dödsdom, utan en livslång kronisk blodsmitta som man oftast inte dör av, utan med, efter ett långt liv där utbildning,familjebildning,arbete och andra saker som tillhör livet ingår.

Utbilda lärare är väl bra men utbilda resten av befolkningen också!


Blev så glad idag

när jag var in på adoptionsorganisationens hemsida och såg att de två hiv-positiva barnen fått varsin familj. Det känns bra inombords att de barnen kan få riktig medicinsk vård samt tillgång till medicin, men framförallt att de får en egen familj att älska och bli älskad av. Grattis till de lyckliga föräldrarna!

Hittade en artikel i Aftonbladet

http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article5601475.ab

Miljöpartiet , V och S vill ändra smittskyddslagen

http://mp.se/templates/mct_177.aspx?number=172916

Jag hoppas att det blir en förändring och det känns fint att några politiker nämner stigmatiseringen som blir en följd av lagen i Sverige.

Fortfarande finns det två hiv-positiva barn hos en av adoptionsorganisationerna som söker föräldrar. Jag hoppas och önskar att de får föräldrar snart.

Kanske någon av er som läser denna blogg vill skriva  inlägg och berätta om ert liv, anonymt och avkodat ? Jag känner att jag har allt mindre att skriva och delge andra om vår familjs liv. Jag funderar på om någon annan skulle vara beredd att delge sina erfarenheter? Bloggen torde bli mycket mer intressant att läsa då samt mer inspirerarnde och informativ för den som funderar på adoption av hiv-positiva barn.

Eller ge förslag på ämnen som kan avhandlas på bloggen!

Bortglömd blogg

Vi har semester sedan en tid och då tänkte jag att jag skulle ha hunnit med bloggen på ett annat sätt. Vi har varit i fjällen och vandrat och hade otrolig tur med vädret. Nu plockar vi hjortron och fiskar och förvånas att vi kan sitta och blogga i vår fjällkoja, i väglöst land.

Vi har haft vår första konfirmation i familjen, barnen har varit på olika aktiviteter och turneringar och vi börjar inse att de håller på att bli stora. I sommar har de klarat sig själva när vi inte arbetat och deras fritid blir allt mer deras. Vi är inte med på allt längre och det är skönt.

Vi har fått kallelse igen till kvartalskontroll, men på första skoldagen:(   Det funkar ju inte och måste avbokas.....Månntro beror det på att barnen har en ny behandlande läkare på hemmaplan? Det tar tid att ställa om sig för vi har tidigare kunnat räkna ut vilken vecka som barnen kommer att få en ny tid, men numera flyter det inte alls på, varken på hemmaplan eller med Huddinge.De kommer hipp som happ.

Det försvårar för oss med planeringen på våra arbeten och det löser väl sig, men det har varit skönt att i god tid kunnat meddela att man är borta och fixa vikarie för den stunden.

Sommarlov

Ett av barnen är på konfirmationsläger i fjällen, en av barnen är med kompis på semester och det sista barnet är hos mina föräldrar. Huset är tyst och tomt, känns alldeles övergivet.

Jag och mannnen i mitt liv städar och sanerar ut allt bråte som samlats i huset under året. Sorterar in allt där det ska vara och som inte hunnits med. Ännu arbetar vi ett par veckor till men snart är det sememster även för oss.Här uppe i norr är det bäst att ha semester i slutet av sommaren, då kan det hända att det är skönt att bada, men framför allt kan man plocka hjortron och fiska.Då är det magiskt att vandra i vår fjällvärld och uppleva allt samt att myggen inte heller är lika påträngande.

Vi har börjat att cykla mountainbike i familjen och det är jobbigt. Barnen fixar det på ett helt annat sätt än mig, men vad annat är att vänta sig. De är ju vältränade och jag en medleålders tant med mindre god kondition:-)

Kvartalskontroll avklarad i Huddinge

Nu är det gjort, vi har träffat doktor Lars och kurator Maja och konstaterat att allt är bra! ( som vanligt) Sara slipper medicin fortfarande, eftersom hon är symptomlös och har bra värden. Marcus var stabil och hade inga mätbara halter av virus. Vi flög upp och ner, och hann gå en tur på stan. Marcus önskade att få gå på BR leksaker i Gallerian och Sara ville gå på Gina Tricot, själv ville jag besöka NK och sedan gick vi till Jensens Bøfhus och åt oss mätta och belåtna. Barnen tyckte speciellt mycket om glassbuffèn som serveras där, för man får äta så mycket som man vill.

Sedan tog vi pendeltåget ut till Flemingsberg, gick till avdelning B76 och sedan togs alla prover, vikt och längd ocdh läkarundersökning samt samtal med läkare och kurator. Det gick fort och vips var vi klara, det tog inte mer än 1,5 timme. Vi tog pendeltåget tillbaks till station, uträttade lite ärenden och sedan åkte vi Arlanda Express till Arlanda. Vi hann med en måltid på Max innan vi åkte hem med planet! Ett annorlunda besök som gick med superfart!

Det gick så fort att vi glömde att be om nytt recept för Marcus medicin. Tack vare det ringde jag dit och fick snabb information om att alla värden var bra:-)

RSS 2.0