Sommarlov

Ett av barnen är på konfirmationsläger i fjällen, en av barnen är med kompis på semester och det sista barnet är hos mina föräldrar. Huset är tyst och tomt, känns alldeles övergivet.

Jag och mannnen i mitt liv städar och sanerar ut allt bråte som samlats i huset under året. Sorterar in allt där det ska vara och som inte hunnits med. Ännu arbetar vi ett par veckor till men snart är det sememster även för oss.Här uppe i norr är det bäst att ha semester i slutet av sommaren, då kan det hända att det är skönt att bada, men framför allt kan man plocka hjortron och fiska.Då är det magiskt att vandra i vår fjällvärld och uppleva allt samt att myggen inte heller är lika påträngande.

Vi har börjat att cykla mountainbike i familjen och det är jobbigt. Barnen fixar det på ett helt annat sätt än mig, men vad annat är att vänta sig. De är ju vältränade och jag en medleålders tant med mindre god kondition:-)

Kvartalskontroll avklarad i Huddinge

Nu är det gjort, vi har träffat doktor Lars och kurator Maja och konstaterat att allt är bra! ( som vanligt) Sara slipper medicin fortfarande, eftersom hon är symptomlös och har bra värden. Marcus var stabil och hade inga mätbara halter av virus. Vi flög upp och ner, och hann gå en tur på stan. Marcus önskade att få gå på BR leksaker i Gallerian och Sara ville gå på Gina Tricot, själv ville jag besöka NK och sedan gick vi till Jensens Bøfhus och åt oss mätta och belåtna. Barnen tyckte speciellt mycket om glassbuffèn som serveras där, för man får äta så mycket som man vill.

Sedan tog vi pendeltåget ut till Flemingsberg, gick till avdelning B76 och sedan togs alla prover, vikt och längd ocdh läkarundersökning samt samtal med läkare och kurator. Det gick fort och vips var vi klara, det tog inte mer än 1,5 timme. Vi tog pendeltåget tillbaks till station, uträttade lite ärenden och sedan åkte vi Arlanda Express till Arlanda. Vi hann med en måltid på Max innan vi åkte hem med planet! Ett annorlunda besök som gick med superfart!

Det gick så fort att vi glömde att be om nytt recept för Marcus medicin. Tack vare det ringde jag dit och fick snabb information om att alla värden var bra:-)

En ny batalj har jag haft med kuratorn

Ingenting har hon fixat som vanligt:-(  Jag har jagat henne och det är bara tur att jag har varit hemma och sjuk idag också, för annars hade jag haft svårt att ringa på hennes tider. Älsklingen är på tjänsteförättning i den nordligaste delen av vårt län och kommer inte hem förrän på fredag. Tur att barnen är stora och kan fixa mat för jag orkar inte. Idag bjöd de på varmrökt röding och färskpotatissallad, som de pysslat med ett tag, till och med rucolasallad hade de köpt hem för de vet att jag gillar det i sallad:-)

Denna förb....kurator gör mig galen och framkallar de mest primitiva känslor hos mig som man kan få. Jag ylade av ilska att vi fortfarande inte fått hem pappret vi behöver till hotellet och tågbiljetterna som hon fortfarande inte beställt. Tack vare min frustration får vi flyga ner och då klarar vi oss på en dag. Jag försökte förklara att det skulle spara pengar till landstinget om vi åkte flyg, istället för nattåg och hotellövernattning samt dagtåg hem. Det höll hon med om och om jag la ut pengar för flygbiljetterna kunde vi flyga. De kan inte köpa de billiga flygbiljetterna för de har avtal som de måste följa och man beviljar bara flyg till svårt sjuka som inte orkar åka tåg eller egen bil.

Jag lägger ut pengarna för Marcus har en fotbollsskola han inte vill missa och vill helst inte åka alls egentligen, men han har ju inget val.Om han fick bestämma skulle han bara besöka hemmsjukhuset och ta prover och göra undersökningar där. Det börjar vara andra saker som är väsentligare än att semestra med mamma:-)) Sara är en aning besviken för hon ville verkligen göra Stockholm, men jag har mutat henne med en tjejhelg i Stockholm när jag väl får semester. Det är också en svår period att vara borta från jobbet när de andra börjar gå på semester och föräldraledighet......

Kort sagt kuratorn slapp skriva ut intyg, vi får flyga istället genom att lägga ut pengar, men jag sparar pengar genom att jag slipper vara tjänstledig två dagar.Men samtidigt skulle vi haft dessa papper för länge sedan men som sagt vår personkemi stämmer ju inte överens och jag önskar att det fanns en annan kurator som kunde ordna våra resor.

Hivskolan

Idag är jag hemma från jobbet för jag har drabbats av en sommarförkylning, jag huttrar och fryser  och har feber inte alls trevligt! men det betyder att jag kan fixa lite med bloggen vilket var länge sedan jag gjorde.

Jag fick en fråga om hivskolan och vad det är och då ska jag göra reklam för den. För tio år sedan startades hivskolan av kurator Christina Ralsgård, hivteamet på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. En lägerverksamhet för barn mellan 10-16 år. Syftet med sammankomsterna är att deltagarna ska lära känna sig själv och andra, få mycket information om sin sjukdom,skapa nätverk och ha roligt tillsammans.

Tyvärr har inte mina barn velat deltaga men jag vet att de kommer att göra dte nästa år då vi noga planerat in det i vår semesterplanering.Våra barn har haft olika sportaktiviteter och de har föredragit att vara med i dem istället. Vi hade långa diskussioner om det i vintras och jag kunde inte övertyga min barn att åka dit.

Nu är det bara några futtiga dagar kvar innan det är sommarlov ovh vi ska åka till Huddinge för kvartalskontroll.

Bra artiklar i Aktiva (www.aktiva.nu)

Vi träffade en journalist i vintras och nu har det blivit ett repotage i tidningen Aktiva som riktar sig till skolföräldrar. Deras hälsotema handlar om hiv och nu finns det tre artiklar som handlar om det, bland annat hivskolan och om vår familj. Nu känns det som om vi varit mycket offentliga och delat med oss av våra erfarenheter. Nu hoppas jag att någon annan familj vågar berätta om hur det är att leva med hiv i familjen och att de precis som vi är en alldeles vanlig familj..

Vi är i alla fall väldigt nöjda med den här artiken eftersom de gjort ett temanummer och det är en tidning som riktar sig till skolföräldrar.Jag vill ju att andra föräldrar ska fundera över sina attityder till hiv och hur de skulle bemöta mina barn om de hade kunskap om deras blodsmitta.Jag vill ju hjälpa till att sprida kunskap om hur det är att leva med hiv i familjen och bemöta fördomar. Jag hoppas att de föräldrar som läser artikeln kikar in i bloggen också och läser mer.

Jag vill ju att folk ska förstå att hiv idag inte är en dödsdom utan som vilken annan kronisk sjukdom som helst. Egentligen gillar jag inte att kalla det sjukdom heller för det är ju en blodsmitta, men man kan leva precis som vanligt, man är ju inte sjuk.


RSS 2.0