Barnaministeriet har gjort två program om att leva med hiv och vara barn/ungdom

Om Elin 18 år som lever med hiv och vars mamma dog i aids. http://www.ur.se/MediaPlayer/Templates/MediaBrowser.aspx?id=48082&Filter=&ProgramProductID=&MediafileProductID=#



Om ett par som adopterat två hiv-positiva barn http://www.ur.se/MediaPlayer/Templates/MediaPlayerPopup.aspx?id=48082&SeriesProductID=143272

Ny situation

Nu har vår äldsta tös blivit stor och informationen om mensstruation från sjukhuset har varit till nytta. Dock, var det en betydligt större procedur, än vi tänkt oss att det kunde bli, eftersom det inträffade när vi var på fjällvandring. Vi har också insett att STF tar ockerpriser på bindor på sina fjällstationer, en liten förpackning för 50 kr :-(. Dock visste Sara hur hon skulle göra när hon skulle förpacka sina använda bindor.Jag förvånas över den kunskap och säkerhet de har runt sin blodsmitta.Jag är också glad över det självförtroende de har och att de inte skäms eller känner skuld och skam för sin blodsmitta.Det beror nog på att vi aldrig varit rädda eller oroliga, eller tycker att de är sin sjukdom, utan endast två barn som har en blodsmitta.De är våra barn, Sara och Marcus,efterlängtade och älskade.Vi försöker att visa att man kan leva så öppet som det går, undviker lögner och försöker att förklara så ärligt som det bara går om blodsmittan.Vi försöker förmedla att det är OK att ha blodsmitta,men att man måste ta ansvar för det. Blodsmittan gör att de var tredje månad måste ta prover. Min son Marcus tar medicin en gång om dagen,innan läggdags tar han två tabletter,ingen speciell procedur eller gnäll.Hans virushalter i blodet är inte mätbara längre. Han sköter allt själv numera från att dela i dosetten till att kolla tiden, om han inte går och lägger sig vid 21-tiden, måste han ändå ta sin medicin.Vi behöver aldrig bry oss numera utan frågar bara om vi skall resa bort, om han har packat medicinen och det har hittills aldrig klickat,inte ens när han varit på fotbollsläger eller andra aktiviteter. Vår Sara har fortfarande ingen medicin, och eftersom hon har en god kondition,tränar olika idrotter regelbundet och fortfarande har låga virushalter i sitt blod,samt aldrig just är sjuk är det inte aktuellt med medicin fortfarande.De är väldigt friska och har låg frånvaro från skolan. Ibland när man läser om hiv och hiv-positiva barn kan man tro att de är döende och att man inte kan förvänta sig att de ska leva länge.Att vi som föräldrar kommer att överleva våra barn, men det är inte sant. Vår läkare jämför hiv med diabetes,en livslång sjukdom som kräver att man lever ett regelbundet liv och sköter om sig själv, samt tar sin medicin regelbundet från den dag man behöver det. Men alla vi människor behöver ju regelbunden motion och en bra kost för att vår kropp skall må bra,det är ju inget speciellt för diabetiker eller hiv-positiva. Vi har fått lära oss av Sveriges medicinska expertis på detta område att vi kan förvänta oss en normal livslängd, att våra barn kommer att dö med hiv, inte av hiv,att de kan bli föräldrar,att de kan utbilda sig och leva ett normalt liv. Varför skulle jag inte tro på den kompetens som finns? Varför skulle jag inte kunna förlita mig på den forskning som finns? Det sociala stigma som fortfarande finns försöker jag att arbeta bort på olika sätt,bloggen är ett sätt,för att sprida kunskap om hur det leva med hiv-positiva barn i praktiken. Mitt föräldraskap till dessa två barn skiljer sig inte på något sätt åt mot det föräldraskap jag utövar mot mitt barn som inte är smittad. Vårt liv skiljer sig inte åt på något sätt, mer än att vi är ett par vänner fattigare, men det har kompenserats av andra nya vänner som inte är rädda trots kunskapen om barnens blodsmitta.Vi har också lärt oss att leva med att tiga om det, eftersom barnen inte utgör någon fara för andra människor, men andra människors okunskap utgör en fara för dem. Om de blir rädda kan de utgöra en fara för mina barn och det tolererar jag inte.

RSS 2.0