Idag kom kallelsen för kvartalskontroll

Det blev i mitten på oktober istället för i slutet på September, vilket betyder att n resan till Huddinge troligtvis kommer att stämma överens med när barnen skall gå på hiv-skolan .Det stod inget om fasta inför denna provtagning och jag funderar på om jag skall ringa om det.Vi har fått byta läkare, eftersom vår eminenta granne har avflyttat till en annan ort.Tråkigt nog är personkemin inte den bästa och sonen avskyr att ha honom som läkare. Troligtvis kommer det att betyda att vi kommer att göra tre resor till Huddinge istället för två per år,som vi gör nu.


Hur gör vi?

Undringarna är många och tankarna många.....

Vi försöker att ge våra barn självförtroende och kunskap om sin blodsmitta, utan att det skall påverka deras självkänsla eller ge dem annorlundaskap.

Hur gör vi det då?

Vi pratar om det på ett naturligt sätt och svarar alltid på deras undringar.Vi har aldrig betraktat dem som sjuka, utan som att de har en blodsmitta och det är inte mer med det. En del har gult hår,andra har sneda ögon, en del har långt hår, andra kort,en del är smala, andra är tjocka och så är det just med oss människor att vi är olika.En del har astma,en del har diabetes och andra har blodsmitta. Då brukar vi namnge människor som har samma blodsmitta som de och som är/har varit framgångsrika.De får agera förebilder.

I Sverige är det fortfarande  ovanligt och en del människor blir rädda för ovanliga saker.Precis som en del blir rädda när de skall hålla tal inför klassen, eller åka slalom nedför en svår backe och de inte vet om de klarar det.En del männsikor blir arga när de blir rädda och kan säja dumma saker. Man behöver inte acceptera att de säjer sådana saker, men en del är bara så för de vet inget annat sätt.

Eftersom blodsmittan är ovanlig i Sverige kan vi inte berätta det för alla, för då kan de bli rädda och säja dumma saker.Det vill inte vi för vi tycker det är oacceptabelt och en del människor kan till och med veta så lite om blodsmittan, att de kan bli rädda och göra dumma saker.

Vi kan prata med alla dessa människor istället om blodsmittan och så har vi noga namngivit alla i släkt och vänkretsen som vet om det,samt vilka som vet på skolan.

Att leva med hiv i familjen är ingen stor sak för oss, det är att var tredje månad ha kontakt med hälsovården, för att ta blodprover,kolla vikt och längd samt att de mår bra. Barnen är friska och pigga och vi lever som vilken annan familj som helst, förutom att vi kanske är mer aktiva vad gäller kost och motion.Vi är inte rädda för livet och vi är inte rädda för döden.Vi har fått information om att våra barn kommer att leva ett långt liv, och dö med sin blodsmitta inte av den och att vi kan räkna med att bli mor- och farföräldrar.

Eftersom vi upplever att vår syn på våra barns blodsmitta ger dem en positiv självbild av både sig själva och blodsmittan, är vi väldigt noga med att inte tycka synd om dem och att inte fokusera på det sjuka utan på det friska hos dem.Vår son som är i lägre skolåldern, sköter sin medicinering alldeles själv och tar ansvar för sin medicinering varje dag.Han delar i dosetten,kollar klockan och har ordning på det.Ibland kollar vi av att det funkar,men han måste ju själv vilja ta sin medicin och ta ansvar för sin blodsmitta.Det är bra att få göra det innan man blir tonåring och vill slå sig fri.

Flickan som inte tar medicin måste ta ju ansvar för bindor,plåster och annat rörande sin blodsmitta på ett helt annat sätt för hennes blod innehåller ju mätbara virushalter, vilket inte sonens gör.

Det viktigaste av allt är att vår kärlek bär barnen och de vet att de är gränslöst älskade,att kärleken inte ställer villkor.Att de inte är sin blodsmitta, utan det är endast en del av deras vardag, men inte deras personlighet.

De är ju mest av allt två härliga ungar som vi älskar just för att de är våra:-) Två ungar med en rik fritid, ett förutsäjbart liv, många  vänner och en stor släkt, en syster och en mamma och pappa !

Idrott dominerar helgerna

Just nu är det fotboll och åter fotboll som gäller och nu börjar jag känna tacksamhet över att säsongen snart är över, för det börjar kännas trist att helg efter helg, stå där som fotbollsförälder och heja på när de spelar olika turneringar.Vi är friska och barnen har återhämtat sig från förkylningarna och kör på för fullt.Nu har skidträningen kommit igång och även om det fortfarande är barmarksträning, känns det roligt,liksom att slalomklubben startar sina träningar till veckan.

Mina barn tränar flera gånger i veckan och trivs med det och få kan förstå att de har en blodsmitta som en del betraktar som dödlig. Jag lever med mina barn i förvissningen om att de kommer att leva ett långt liv och dö med sin blodsmitta inte av den, på grund av mediciner och ett bra liv.

Mina föräldrar oroar sig över hur de skall ha det när de blir tonåringar och vill ha sex och det är inte utan att jag själv funderar på det. De kommer säkert att tänka sig noga för, på ett sätt som jag eller min make aldrig har behövt reflektera över.Men de kommer ju att ha en chans att prata om dessa ting på hivskolans läger i februari och ju äldre de blir desto större nätverk har de.Det kommer nog att ge sig av sig själv....som så mycket annat.

Blev lite glad idag

Det hade kommit ett antal mejl hit till min blogg som jag svarat på och alla de som skrev ville ha mer information om hur det är att leva med hiv i familjen.En av dessa hade fått min mejladress via en adoptionsorganisation, så nu håller jag tummarna, att ett av barnen håller på att få föräldrar. Det vore fantastiskt och ger mej kraft att fortsätta blogga ett tag till.

Idag tackade jag nej till att mina barn skall synas på skolans hemsida eftersom jag är emot att man publicerar namn och skola. Det känns som onödig information till den som har oärliga syften. Kanske jag är för restriktiv? kanske jag är för hemlig med sådant? Mina barn stönade över min inskränkthet,eller som de kallade det:Jag fattade ju ingenting.......

Just nu väntar vi på kallelse från barnmottagningen, de skall ju dit senast i slutet på September och nu är det den 9:de och ingen kallelse.Borde kanske slå en pling så man kan stämma av almanackorna så att det passar in i dte vanliga livet.

Skolan har startat igen

Mina barn har hunnit varit förkylda och bli friska igen,men numera klara de sig hemma själva vilket är skönt.Maken har varit hemma och fixat lunch åt dem och kollat till dem,sedan har jag flexat ut tidigare på eftermiddagen och kommit hem. Det har funkat otroligt bra.

Annars har vi varit i Kvikkjokk och vandrat under helgen och njutit av fjällen där höstfärgerna har börjat att komma. Vi plockade även svamp men inte i de mängder som det brukar förekomma.Vi tog ledigt torsdag/fredag för att få en långhelg tillsammans med barnen och nu är den slut alla redan, för vi kom hem sent igår kväll.Jag sitter här vid datan och inser att det är alltmer sällan jag uppdaterar bloggen. Jag funderar på att sluta skriva för vad skall jag mer berätta om??

Vi lever ju bara ett vanligt vardagsliv, som alla andra, med läkarbesök och provtagningar då och då.......och till viss del en familjehemlighet.men egentligen inget speciellt liv.

Mina föräldrar kommer på tisdag och det ska bli kul. De skall supporta barnbarnen som skall vara med på diverse aktiviteter och tävlingar och då kommer de stolta morföräldrarna.Jag är stolt över mina föräldrar att de orkar bry sig och finns i vårt liv på detta sätt. Att de orkar engagera sig i barnbarnens göranden och låtanden och att de ställer upp på mig och maken alltid. De är otroligt viktiga och jag hoppas att jag kommer att kunna finnas för mina barn på samma sätt om de blir föräldrar.

RSS 2.0