HIV och adoption

För länge sedan känns det som,åtminstone i böjan på året kontaktade vi vår kurator på vårt lokala sjukhus,för reserekvistion samt intyg för patienthotell. Lika trevlig som vanlig,lovar runt när vi pratar med henne, men håller tunt,när det gäller.Hon skulle se till att alla papper om patienthotell och resor blev fixade och nu sitter jag här och jagar papper igen för femtielfte gången inför vår resa till Huddinge.Det är i alla fall varannan gång det blir på detta vis.

Nu skulle personalen på vår barnmottagning söka rätt på papprena,fixa nödvändiga underskrifter och se till att vi kan hämta dem imorgon,för själv är hon på bortrest:( Det är bara det att imorgon är den värsta dagen för att fixa det på:min man är på tjänsteförättning hela dagen och är inte i stan.Själv är jag inbokad på fortbildning och är inte i närheten av sjukhuset och när jag kommer hem är det full rulle till olika körningar av fritidsaktiviteter.Har inte hittat någon lösning ännu,men det dyker nog upp!I annat fall får vi väl ligga ute med pengar...men trött och förbannad blir man.

Jag skulle önska att de bytte ut tanten, när vi hörs låter hon alltid mild och
beklagande på telefonen.Vår och hennes personkemi stämmer definitivt inte ihop och vi har bråkat med henne med anledning av att papper inte kommit i tid,att vi fått ligga ut med pengar för resor och patienthotell,fast man inte skall behöva göra det.Tur att vi har råd!Men de som inte har det hur gör de??

Vi fick ju komma på ett besök till henne när barnen skrevs in på barnkliniken för 6 år sedan ,men sedan dess har vi noga avböjt fler samtal.
Tanten:- Nå, hur känns det nu att ha två svårt sjuka barn?,med konstlad mild röst.
Jag:- Vad menar du?
Tanten:- Jag menar hur känns det att ha två, så svårt sjuka barn,hur känns det egentligen? med lätt darr på rösten.
Jag: - Vadå känns? Det är klart att jag är orolig och fundersam över framtiden,men det känns helt hanterbart,med hjälp av den information vi fått.
Tanten: - Jaså, ja just det,ja just det ja,hmm ni behöver ju inte känna skuld för barnens sjukdom, så det är ju naturligtvis lättare för er än för biologiska föräldrar, ja så är det nog! med triumferande röst! (som till sej själv för att vi inte satt och grät)

Tanten till maken: -Nå hur känns det att bli pappa till två så svårt sjuka barn? Ville du också ta emot dessa barn eller är det din frus ide?
Maken: -Jag är glad över mina barn och precis som min fru funderar jag över framtiden men det skall nog bli bra,det säjer de ju, på Huddinge sjukhus, i alla fall.

Tystnad uppstod och vi satt och skruvade på oss och undrade när vi fick gå.

Tanten tar till orda igen med mild och överslätande röst, ja,stackars små barn,tänk att de är drabbade så hårt och snart kanske de dör....

Vi är tysta och chockade,samt en smula förvirrade, vad gör vi här egentligen?? Får en kurator säja vad som helst till nyblivna föräldrar med för dem, en obekant sjukdom?

Sedan tar tanten till orda och förklarar att hennes uppgift är att ge stödsamtal, fixa papper inför olika besök i Huddinge, samt hjälpa oss med papprena till Försäkringskassan om vårdbidrag.

Vi tackar unisont nej till vidare stödsamtal med henne och förklarar att vi har fått god hjälp av dem i Huddinge,men tackar för besöket.Vad gäller vårdbidrag fick vi den hjälpen i Huddinge eftersom de har störst erfraenhet av det, men att vi såg framemot hjälpen med resor och dylikt.

Efter det första besöket har vi undvikit tanten och jag har ofta funderat hur en så uppenbart olämplig person kan arbeta där? Vi försöker att ha en positiv attityd till henne, men varje gång hon lyckas missköta sin uppgift i vårt liv,alstar jag negativ energi,hon får mej att se rött:-))Som nu:-)

Tack för att ni orkar läsa!

Helt plötsligt är det svårt att hinna med allt; även om det normalt inte känns så.Överhopad av arbete på jobbet,vård av sjuka barn, tid att vara maka och tid för sej själv,att vara vän, är inte alltid möjligt att förena och just nu har jag tagit bort all tid med maken och för mej själv,vilket gör att man blir grinig.Jag har just inte tid för någonting och känner bara stress och tvivel med allt.

Snart reser vi alla fall bort och blir borta ett par dagar vilket känns skönt.Då kan jag släppa alla tankar på arbete och bara koncentrera sej på att vara med familjen och kanske jag och maken kan få lite egen tid tillsammans.Drömma kan man ju alltid göra:-)

Vi har i alla fall underbar vinter, med härlig skidåkning och idag har solen tittat fram en stund. Jag hörde första vårfågellätet när jag tog mej en skidtur tillsammans med sonen och maken.Det betyder att snart är ljuset här igen på allvar och jag ser många lata soliga skiddagar framför mej i fjällen.Vi har redan planerat och bokat inför sportlovet för att ha en plats i solen:-)

Att leva i vårt län innebär nog att man är friluftsintresserad annars vet jag inte varför man skulle leva här?? Mörkt,kallt,vinter största delen av året,men förunderlig natur som inbjuder till friluftsliv med roliga strapatser för alla åldrar.Även om skoterlivet numera tycks ha tagit över människors intresse i samband med friluftsliv.

Att ha barn med HIV har inneburit för oss att man måste bjuda dem ett regelbundet liv, där motionerandet är en viktig del för att hålla sej frisk.God kost är också viktigt men att vara ute och röra på sej är nog det mest centrala i alla fall.Våra barn har idag en väldigt god kondition till skillnad när de kom till oss,då de knappt orkade springa 100 meter,uatn att nästan stupa.Därför tror jag att de sällan är sjuka, även om de just nu har varit förkylda,med snuva och feber, men det går fort över.

brukar vi hitta på något kul och det har blivit en familjetradition.Idag kom kallelsen till Huddinge,avd B76 och vi tar nattåget ner till Stockholm.Sedvanligt besök med provtagning,längd och vikt och läkarundersökning, samt samtal med läkare och kurator.När det är avklarat skall vi åka till Frihamnen och ta oss en liten tripp till Talinn.Det ska bli kul och vi försöker på detta sätt göra dessa jobbiga, men nödvändiga resor,till något positivt.Barnen har gjort ett antal olika besök av olika turistmål under dessa år och på så sätt blir de allmänbildade.

Alla ungarna jublade över resan, men började sedan att diskutera vem som hade tråkigast på sjukhuset,Rebecka tycker att hon har värst.Jag kan förstå henne för hon får vänta i timmar,ingen har tid med henne och de andra två får små saker som uppmuntran men hon får ingenting.Ibland har jag frågat personalen om de inte har någon sak till tålmodigt väntande syskon och då har hon också fått välja någon liten sak.Hon sitter tålmodigt i väntrummet,knappar lite på datorn, går runt lite och äter lite matsäck.Läser en tidning och sedan knappar hon på datorn igen och väntar och väntar...Jag och maken springer fram och tillbaks med de andra två, som skall hit och dit.Belöningen överväger fortfarande det jobbiga och hon vill vara med för annars hade mormor och morfar gärna kommit till Rebecka.

Den här gången skall dock Rebecka vara med och samtala med läkaren och kuratorn eftersom alla barnen numera även har ett namn på blodsmittan.Hon skall få vara med och ställa frågor och fundera och veta hur hon ska agera.Det känns skönt att alla nu har namn och vet,även fast de gjort de tidigare också,men på ett annat sätt.

Det är tur att vi har en sådan fin kontakt och att ha en möjlighet att prata med henne.Mest har hon ögonen på Rebecka för hon är lite mullig.Vi vill inte att hon utvecklar fetma,utan skolsköterskan mäter längd och kollar vikt en gång i kvartalet.Nu börjar kurvan släta ut sej och vi kan ta det lugnt,men att ha haft henne är en tillgång.

I alla fall berättade hon om att hon brukar ha ett extra öga på Sara och Marcus och hur roligt det är att se att de mår så bra.Det är svårt för henne att förstå att de har en blodsmitta och att Sara är obehandlad fortfarande.Vi pratade om svårigheterna att förstå att HIV, inte betyder död snabbt längre, utan att planera för ett långt liv med smittan.

Jag frågade henne om hur de informerat om blodsmitta på skolan och då berättade hon att de inte informerat om blodsmitta, utan om Socialstyrelsens rekommendationer för hantering av blod.Jag skulle vilja ge henne dagens ros för deras genomtänkta sätt att ge information till berörd personal.Numera har hon dessutom hygienlektioner för personal på skolan samt för barnen där hon även informerar om hur man skall ta hand om blod.

två små förskolebarn med HIV som söker föräldrar på adoptionsorganisationens hemsida.Jag skulle önska att vi kunde ta emot fler, men vi är en nog stor familj som det känns idag.Vi bor i ett lagom stort hus, där vi alla får plats med våra intressen och hobbies,och vi som föräldrar hinner med yrkesliv och barn samt ha en mindre stund egentid.

Våra barn har nått en ålder där självständighet börjar märkas av och vi börjar bli bekväma.Som det är nu är vi jämnåriga med de flesta av våra barns kamraters föräldrar,men skulle vi skaffa fler blir vi överåriga och det skulle inte kännas kul.

Jag funderar ofta vilka svårigheter som är de svåraste med barn med HIV? Vad är det som gör att folk är rädda eller avstår? Är det sociala stigmat verkligen så svårt? Rädsla, är de, det största hindret? Rädsla för att förlora barnet? Eller rädsla för det sociala stigmat?

Det är inte blodsmittan för det tar inte speciellt mycket tid, ett barn med svårare LKG,eller astma och allergi har betydligt fler vårdbesök och frånvaro än barn med HIV. Det syns ju inte utanpå, och är inget handikapp som kräver träning.

Att ha barn som testar +, är ju att leva ett vanligt familjeliv men med kontroller av blodsmittan. Det slipper ju Rebecka, men besöken inom sjukvården är inget som de andra barnen hakar upp sej på.De har ju levt med det hela den tid som de kan minnas.Det är vardag för dem, och för oss, något som är inordnat i livet.

Jag har funderat länge nu och kanske är det bra att Andreas Lundstedt ger HIV ett ansikte.En kille med framgång som vågar stå för sin sjukdom,men jag föredrar andra förebilder.

Som en tjej som fick sin diagnos för ett tag sedan,fast hon var född med den.Som har framtidstro och som studerar på Universitet och lever ett vanligt samboliv,med en vanlig kille med stort hjärta och som är osmittad.Det kallar jag en förebild som heter duga.Jag är verkligen imponerad av den tjejen som ger mej hopp och förtröstan.

En kille jag känner som också vågar utbilda sej på Universitet och som är relativt framgångsrik inom en sport.Han är en positiv förebild för mej och jag känner stolthet och glädje att det går att leva ett normalt liv.Livet är inte slut bara för att man har en diagnos utan värdefullt.

Det är som när Marcus sveper nerför backen i högsta fart och får bästa tiden.Då jublar jag och glädjes åt att han kan leva ett normalt liv,trots eller man kanske ska säja tack vare mediciner.Att han kan tävla och att vi får åka på träningsläger med slalomklubben och ha kul som familj,som vi skall göra. http://www.kabdalis.com/

Det finns mycket att vara tacksam över men främst är jag det för den goda hjälp vi får av sjukvården.Det funkar otroligt bra för våra barn och vi kan alltid få tid på sjukhuset.Att det finns olika former av stöd och att medicinen är gratis!De anpassar tiderna efter barnens skolgång och jag kan tänka vilken tur vi haft.

http://www.ks.se/templates/DivisionStart____71749.aspx?epslanguage=SV

Jag skulle önska att fler barn fick tillgång till det här, att fler vågade satsa på ett barn som testar +.

Nu sussar barnen sött i sina sängar,lyckliga för vi har haft ett bra jullov där vi alla varit friska hela tiden.Ett jullov med kusinbesök och sedan många lediga dagar,när vi ätit god mat,kollat TV och spelat spel av allehanda slag.En del uteaktiviter men faktiskt sedan vi inhandlade stor TV och Wii har faktiskt många timmar spenderats där av hela familjen.

Sedan har ju många dagar ägnats åt att heja på årets Norbottning: Charlotte Kalla och våra barn är väldigt stolta över att hon är från Norrbotten.Det gör dem lika och de är stolta över allt som ger stjärnstatus till Norrbotten, som är vår hemmabas.Vilken tjej hon är verkligen helt otrolig!

Idag har vi varit i bowlinghallen och spelat med ett stort gäng och sedan åt vi gemensam smörgåstårta.Det är kul att träffas och vi var ett gäng där åldrarna varierade från 3 - 64 år och alla hade vi roligt ihop.Mycket skratt över alla missar men också beundrande tillrop när exempelvis när en av töserna slog 7 strike på raken!

Jag är glad över att allt börjar på nytt och att kommande dag är en dag som man skall till jobbet igen.Det känns skönt efter att ha vilat upp sej men många sena nätter har det blivit.Konstigt nog somnade alla tre barnen ovaggade klockan 19.45, har inte hänt på hela jullovet.

Vill bara önska er alla ett Gott Nytt År!Vi har haft en fin nyårsafton med släkten,vi blir många ändå:-)God mat och raketer i barnens värld finns inget bättre!