Hur gör vi?

Undringarna är många och tankarna många.....

Vi försöker att ge våra barn självförtroende och kunskap om sin blodsmitta, utan att det skall påverka deras självkänsla eller ge dem annorlundaskap.

Hur gör vi det då?

Vi pratar om det på ett naturligt sätt och svarar alltid på deras undringar.Vi har aldrig betraktat dem som sjuka, utan som att de har en blodsmitta och det är inte mer med det. En del har gult hår,andra har sneda ögon, en del har långt hår, andra kort,en del är smala, andra är tjocka och så är det just med oss människor att vi är olika.En del har astma,en del har diabetes och andra har blodsmitta. Då brukar vi namnge människor som har samma blodsmitta som de och som är/har varit framgångsrika.De får agera förebilder.

I Sverige är det fortfarande  ovanligt och en del människor blir rädda för ovanliga saker.Precis som en del blir rädda när de skall hålla tal inför klassen, eller åka slalom nedför en svår backe och de inte vet om de klarar det.En del männsikor blir arga när de blir rädda och kan säja dumma saker. Man behöver inte acceptera att de säjer sådana saker, men en del är bara så för de vet inget annat sätt.

Eftersom blodsmittan är ovanlig i Sverige kan vi inte berätta det för alla, för då kan de bli rädda och säja dumma saker.Det vill inte vi för vi tycker det är oacceptabelt och en del människor kan till och med veta så lite om blodsmittan, att de kan bli rädda och göra dumma saker.

Vi kan prata med alla dessa människor istället om blodsmittan och så har vi noga namngivit alla i släkt och vänkretsen som vet om det,samt vilka som vet på skolan.

Att leva med hiv i familjen är ingen stor sak för oss, det är att var tredje månad ha kontakt med hälsovården, för att ta blodprover,kolla vikt och längd samt att de mår bra. Barnen är friska och pigga och vi lever som vilken annan familj som helst, förutom att vi kanske är mer aktiva vad gäller kost och motion.Vi är inte rädda för livet och vi är inte rädda för döden.Vi har fått information om att våra barn kommer att leva ett långt liv, och dö med sin blodsmitta inte av den och att vi kan räkna med att bli mor- och farföräldrar.

Eftersom vi upplever att vår syn på våra barns blodsmitta ger dem en positiv självbild av både sig själva och blodsmittan, är vi väldigt noga med att inte tycka synd om dem och att inte fokusera på det sjuka utan på det friska hos dem.Vår son som är i lägre skolåldern, sköter sin medicinering alldeles själv och tar ansvar för sin medicinering varje dag.Han delar i dosetten,kollar klockan och har ordning på det.Ibland kollar vi av att det funkar,men han måste ju själv vilja ta sin medicin och ta ansvar för sin blodsmitta.Det är bra att få göra det innan man blir tonåring och vill slå sig fri.

Flickan som inte tar medicin måste ta ju ansvar för bindor,plåster och annat rörande sin blodsmitta på ett helt annat sätt för hennes blod innehåller ju mätbara virushalter, vilket inte sonens gör.

Det viktigaste av allt är att vår kärlek bär barnen och de vet att de är gränslöst älskade,att kärleken inte ställer villkor.Att de inte är sin blodsmitta, utan det är endast en del av deras vardag, men inte deras personlighet.

De är ju mest av allt två härliga ungar som vi älskar just för att de är våra:-) Två ungar med en rik fritid, ett förutsäjbart liv, många  vänner och en stor släkt, en syster och en mamma och pappa !

Fotbollsföräldrar

Ja det är vi det:-)Igår var det vår tur att arbeta med att hjälpa till på plan,med allt från att vara bollkalle till att sälja korvar och biljetter.Det var riktigt roligt att träffa de andra pojkarnas föräldrar i laget och det blev en god stämning när vi arbetade tillsammans.

Vi är ju alltid med när barnen har någon aktivitet eftersom vi vill vara den som lägger om såren,(om olyckan skulle vara framme). Andra kanske ser överentusiastiska föräldrar, som inte kan släppa greppet om sina barn.För vår del handlar det inte om att släppa greppet utan bibehålla familjehemligheten.Det som känns tufft ibland, är att man borde hinna göra annat, men det förblir ogjort.

Å andra sidan har våra barn gott självförtroende och självkänsla för som Rebecka uttryckte det: -" Mamma,du och pappa måste verkligen älska oss mest i hela världen för ni är alltid med när vi gör något och hejar på oss." De upplever oss inte som ett hinder ännu,men när de gör det kommer vi att tona ut oss,fortast möjligt.

En annan sak, det är roligt och underbart att vara förälder och få alla dessa upplevelser, som vi får dela med dem.

Idag skall vi vara körföräldrar och njuta av skönsång och solosång av Sara. Det är kul, att se när de utvecklas som människor och att de vågar ta plats.Sara som skall vara solist idag,hon var en blyg blomma som inte ens vågade vara huvudperson på sin födelsedag.Idag ska hon sjunga för en fullsatt kyrka.Gissa om jag känner mig glad och stolt.Att få vara en del av dessa barns liv gör mig lycklig om och om igen......och att se deras framsteg på livsbanan gör mig varm i hjärtat.

Sommarkänsla

Jag och maken gick promenad efter stranden idag,han har återvänt hem till Sverige från en tjänsteresa.Sonen var och tränade fotboll och vi njöt lite vuxentid tillsammans samt att vi kunde samtala ostört och utan lyssnande barnaöron.

Läste lite inlägg idag på Familjeliv och blir lite sorgsen när de tror att barn med hiv är så annorlunda och speciella,samt svårt sjuka.Det är som om de vore en speciell sorts barn från yttre rymden. Jag tror att jag har de friskaste och piggaste barnen i världen:-))De är nästan aldrig hemma från skolan och är ytterst sällan sjuka.

Nu tränar de i och för sig och sover gott om natten,äter hälsosam mat och har ett förutsäjbart liv, samt en familj som älskar dem mest av allt i hela världen.Det kanske ger dem en bättre hälsa, men de har god kondition trots sin hiv,och deras goda kondition syns inte minst på fotbollsplanen när sonen tränar.Han kutar fram och tillbaks och tycks orka hur mycket som helst,de andra står stilla i jämförelse.

Nästa helg skall vi på orienteringstävling och det skall bli väldigt kul,helgen därpå skall jag och maken åka på orienteringsläger med våra barn.Vi är med för att vi inte vill informera om blodsmittan, samt att det är roligt att hänga med ungarna.Vi är ju så himla stolta över dem!!!

Nu har vi haft många besök

hemma hos oss av olika anledningar.Idag åkte sista nattgästen hem och sedan ahr vi tagit det lugnt hela familjen.Ungrana har byggt ett stort legolandskap med flygplan,ambulanser och stadskärna.De har hållit på med det sedan i lördags och det är intressant att sitta och tjuvlyssna,när de leker.

Annars är allt bra,träningar tar tid, vi är lite småförkylda samtidigt som det helt plötsligt är många avslutningar, på än det ena än det andra och de flesta kvällar tillbringas någonannanstans än i hemmet.

Sommartemperaturer

har vi och det är svårt att få barnen att behålla kläderna på.De inser inte att marken kyler fortfarande och att det är bra att använda jacka och långbyxor och jumpaskor.Helst shorts,kort kjol och Foppatofflor och det är bara jag som inte fattar något, alla andra får.........Just nu är jag etta på Dumtoppen för min inställning till kläder:-))

Annars håller alla sig friska och det enda som har med sjukvård att göra är att denna tid ger en massa småsår som behöver plåstras om i tid och otid. Just nu löptränar vi mycket och Marcus speciellt för nu har fotbollen kört igång igen.Sara och Rebecka är mindre roade att löpträna efter spår, de vill hellre se en vitorange skärm i skogen.

Vi mår med andra ord bra allihop och har det bra tillsammans.Allt bara flyter på och snart är sommaren här med ett långt och skönt sommarlov,vilket jag ser framemot!

Vi har varit och gjort kvartalskontrollen

men på vårt hemmasjukhus.Det gick bra och allt var bra med barnen.De är tålmodiga och väntar snällt medans man samtalar och genomgår undersökningar och provtagningar, utan att knota det minsta.Trots allt tar det minst en halvdag att genomföra det hela och eftersom de hade missat lunchtiden i skolan åkte vi hem till min mor och åt en god lunch istället,eftersom hon befann sig i stan.

Annars pratade vi lite strategier inför sommaren eftersom vi då reser ganska långt söderut och bor i makens gamla släktgård en lång period.Vår läkare skulle uppdatera läkarna på det sjukhuset med det nya som hänt i barnens sjukhistoria och sedan kan vi söka vård där utan att behöva redogöra allt för mycket.

Det är en skön känsla när allt fungerar så himla bra på hemmaplan,en bra sjuksköterska som varje gång vi är där tar proverna, en bra läkare som förmedlar trygghet och kunskap och en miljö som barnen kan koppla av i trots att det är sjukhus.

Blev irriterad idag

läste om Andreas Lundstedt som nekas inresa till USA för att han har hiv. Vet de fortfarande inte hur det smittar?? Vart finns det humanitära i landet USA?

http://www.aftonbladet.se/nojesliv/musik/article2297021.ab

Läste sedan en som bloggat om artikeln och där sprudlade det av fördomar och annat skit och då gör det ont inombords i mitt mammahjärta! Är det sådant de skall möta som vuxna människor? Jag vill ta fram stora vingar och stoppa in dem där och skydda dem för allt omt under resten av deras livstid.Jag vill inte att de ska läsa och förstå vad som skrivs och vad vissa människor kan tycka om hivpositiva.

Idag blev med andra ord en deppardag! Jag borde egentligen arbeta på mitt examensarbete men arbetslusten gick ur mig totalt!

Låna en fördom

http://www.ltu.se/nyheter/d4162/1.37515

Jag önskar att det inte bara är studenter som jobbar med detta tema utan att alla som går i skolan skulle få fundera över fördomar.Fördomar kan ju handla om mycket,det kan ju handla om handikapp och olika bokstavskombinationer,eller hudfärg eller allt i en enda sammanblandning men på olika sätt utifrån den nivå som barnen befinner sig på.

Hittade en artikel om hiv och hur det sprids

Det handlar om hur vi svenskar tror att hiv/aids sprids och är en sifoundersökning:

http://www.actionaid.se/press/pressreleaser/2007/071122

Det fanns fler intressanta artiklar om hiv/aids på den sidan och jag blev berörd när jag läste och begrundade.

Stolta Norrbottningar

Sonen är ett stort fans till Brolle Jr och nu med alla turer som varit runt Körslaget och en massa knäppa SMS från TV4-chefen var vi tvungna att rösta på Brolle och hans kör.Jag är glad att de har bra förebilder och en snygg,skönsjungande Bodensare ihop med en massa andra Bodensare gör ju inte saken sämre. Lokalpatrotismen frodas...........även om vi nu inte precis är Bodensare:-)

Annars har barnen just nu TV-noja upplever jag.De skall se på diverse dokusåpor som Rent Hus,Lyxfällan,Talang 2008 och Körslaget för annars är man ute ur världsbilden, enligt dem, i skolan och bland kompisar.Från att ha kollat på Bolibompa och varit nöjda med det, är det numera Bobster och alla dessa andra TV-program och det tar så himla mycket tid från våra gemensmamma aktiviteter att jag håller på att bli tokig.Hur kunde det gå så fort??De har ju knapppt varit intresserade av TV förut och nu dominerar det vår tillvaro när vi är hemma.

Sara håller på att kämpa på med sin berättelse om att vara hiv-positiv och hur hon upplever det,men det tar tid för henne att formulera sig.Hon förstår dessutom inte vad det är som är så speciellt med det och frågar mig ofta om det. Som mamma försöker jag att förklara att det är ovanligt fortfarande och att människor inte vet så mycket om hiv och hur det är att leva med det.

Hittade en artikel som

handlade om att vara hiv-positiv: http://www.ttela.se/?article=38513

Annars är allt bara bra i vår familj just nu,en helg i lugnets tecken efter alla utflykter.Det kan ju vara bra och att röja i bråten man har här hemma och få lite städat.Sara och Marcus läser Kalle Anka och yngsta dottern stack iväg till en storkusin ett par timmar och jag sitter framför datorn.Makan slöar med en film och vi gör ingenting med andra ord:-)

Själv sitter jag fortfarande i morgonrock och funderar på att slänga mig ut på promenad, men just nu känns det inte alltför frestande: -1,småsnöande i luften och grå himmel.Promenad blir nog dagens familjeaktivitet så småningom efter en långsam start på dagen,med sen frukost och skön sovmorgon.

Att leva med barn

är att leva i ett kaos ibland. Idag är en sådan dag när jag fnissar för mig själv, för jag inser att mina barn håller på att bli stora.

I morse tog jag fram bröd ur frysen, samt köttfärs som vi skulle ha till kvällsmat. Mina barn skulle iväg på träning och har fikat mellanmål när de var ensamma hemma.De är kvicka i tanken och har gjort hamburgare av köttfärsen och ätit upp allt.:-))Kvar fanns bara byttor,smulor och en ketchupflaska samt en odiskad stekpanna och inte en enda unge.

Nu funderar jag på hur jag skall göra, uppmuntra eller muttra, det är frågan.Jag är glad över att de kan fixa mat, men de skall städa efter sig och samtidigt är jag förbaskad över att de ätit upp köttfärsen som vi skulle ha till kvällsmat, men ändå, jag skrattar gott när jag sitter här.Det är svårt att veta vilket ben man skall stå på när man är förälder.

Kanske jag bara dukar kvällsmat till mig och maken vid matsalsbordet? Det går inte att sitta vid köksbordet,eller skall man bara vara schysst mamma och duka bort,diska och fixa smulorna? Vad är det bästa i det långa loppet? Eller ska jag göra en kvällsmat som jag vet är långt ifrån favoritmaten och som de kan få knorra lite över?

Mina älskade ungar de ger en bryderi ibland:-)

Snö och åter snö

Jag njuter, vi verkar få en lång vårvinter, kan det vara ljuvigare:-)Vi har varit och åkt slalom samt tillbringat några dagar hos mina föräldrar med pimpling,skoteråkning och vidunderlig fjällutsikt.

Jag är glad att vi kan njuta av friluftsliv och sol och ungarna är helnöjda med att grilla och åka skidor.Vi gjorde tävlingsbanor på utflykten och sedan körde vi stenhårt, en sorts 10-kamp och stolt segrare var Sara.Hennes kondition är verkligen god och jag blir glad när jag märker det för det är ju livsnödvändigt,eftersom hon inte medicinerar, att skapa förutsättningar så att hon håller sig frisk.

Annars var jag in och kollade hos en adoptionsorganisation och hoppades få se att de två töser som söker föräldrar, hade fått det, men så var inte fallet.Jag sörjer för deras skull,tiden går och de skulle behöva en ny familj.

Intressanta artiklar hos HIV-sverige

http://www.newsdesk.se/pressroom/polarn_o._pyret/pressrelease/view/barn-designar-foer-polarn-o-pyret-205252

Hittade två intressanta artiklar på HIV-Sverige idag när jag kikade in där.Denna att Polarn och Pyret stödjer hiv-positiva samt en artikel om en ny generation som har växt upp med HIV.

http://www.rfsl.se/?p=3815&aid=11035


Det ger hopp och framtidstro och det behöver de barn som växer upp i skuggan av hiv.

Tänk vad man kan fundera länge och väl

Nu sitter jag här och försöker att formulera hur hiv förändrat vårt liv,men jag kommer bara fram till en sak.

Vi miste goda vänner,men fick nya så vad var förlusten? Vi fick två barn som vi önskat oss, de testade + och det påverkar oss så tillvida att vi måste ha kontakt med sjukvården i vårt län och Huddinge.Det är ingen större möda,att åka en gång i kvartalet med ungarna och ta prover och när vi åker till Huddinge får vi lyxa en natt med övernattning på hotell och äta god frukost.Alternativet var att fortsätta att leva som 1-barnsfamilj och det är mycket roligare att vara 5 än 3.

När vi reser till Huddinge försöker vi att kombinera resan med något roligt och lärorikt för barnen.Genom det har vi fått många roliga upplevelser och sett många saker som folk i Stockholm annars mest kan ta del av.Barnen har blivit allmänbildade och fått nya erfarenheter,vilket underlättar för dem i skolan,exempelvis när de läser geografi.

Det svåraste med hiv är att man måste leva med en familjehemlighet och det är tufft ibland.Det känns ibland att man luras, fast man inte vill det,utan bara handlar om ett skydd för barnen.Att de skall få ha sin barndom ifred och bli hela människor som orkar bära sitt livsöde.

Att leva med hiv för vår familjs del är ingen stor sak som tar tid från oss.Hiv har lärt oss andra saker om livet,vi ser och värderar saker annorlunda nu för tiden.Det viktigaste för mej och min make är att vi har ett gott familjeliv,att ungarna har kompisar,vilket de har och ett liv som känns meningsfullt och förutsäjbart för dem,vilket det är.Vi kanske värnar mer om varandra,säjer kärleksord en gång extra för att de verkligen skall veta att de är världens finaste barn.Men jag tror egentligen inte att det sett annorlunda ut om de inte haft hiv!

Mina barn är kärlek ingen blodsmitta, mina barn är människor ingen blodsmitta,mina barn är just barn med drömmar om en framtid.

Idag är jag sjuk!

Borde krypa ner i sängen men sitter här en stund.Jag har nog till slut drabbats av influensan som härjar på mitt arbete,i barnens skola och i bekantskapskretsen.Det småsnöar lite och det känns som surväder.Egentligen är jag rätt nöjd att bara sitta här och filosofera.

Sedan jag startade bloggen har jag fått många reaktioner: uppmuntarande tillrop och ett och annat hårt slag i huvudet.Det är dock av slagen som man lär sig mest!Alla vi som lever med barn, som har hiv,har alla olika erfarenheter, vi ser på saken med olika ögon och det styr sedan våra val.Det viktigaste vi kan göra mot varandra är att var medmänniskor och ha respekt för varandras åsikter!

I denna blogg berättar jag om mina erfarenheter,mina visioner och tankar.Jag berättar glimtar ur mitt familjeliv och hur vi har det!Tack alla ni som läser,engagerar er och som skriver kommentarer.I min familj är det 2 av 5 som testar +.

Vi har njutit av sportlov denna vecka

Vi har haft besök av storkusinen som skött ruljangsen hemma och skött om mina stora små barn:-)De har gjort diverse roliga saker som gått på bio,åkt slalom, badat i badhuset och sedan har de åkt skridskor och längdskidor.Jag och maken har varit bundna till våra arbetsplatser,men jag är glad att de haft ett roligt och skönt sportlov i alla fall.

Vi är alla friska och mår gott och det är skönt att få njuta snö och vinter.Det är nog vår familjs bästa årstid.Jag blir alltid vemodig när vårvintern kommer, för även om man längtar efter det hela året, är säsongen så kort att man ändå inte hinner med.Helt plötsligt går man där i gamla snöhögar och man inser att i de södra delarna av Sverige är det snudd på sommar.Då vill man bort..........Men nu är nu!

Jag har funderat mycket på hur hiv har förändrat vårt liv och om det är förändringar som varit negativa för oss som familj.Jag har samtalat mycket med Sara på sistone, för att höra hennes bild av hiv och hur det är att leva med det.Jag har bett henne att skriva en uppsats om hiv och hur hon upplever det och hon kämpar på.Så småningom får ni höra Saras berättelse med hennes ord.

Efterlysning till bokprojekt!

Hejsan!

Om ni är några som av någon anledning lever med hiv i er familj, kan ni vara så vänliga och kontakta mig.Det skall bli en bok om hiv i vårt land.Jag söker exempelvis dig som ofrivilligt blivit förälder till ett barn med hiv,eller som är född med hiv.Jag har inte med detta att göra egentligen utan det är en journalist som söker fler att intervjua inför ett bokprojekt.Jag förmedlar bara vidare! Ni kommer att få hennes namn och telefonnummer och kan kontakta henne med den emailadress ni vill,men jag förmedlar hennes adress till er.
Min emailadress är and.mia@hotmail.com

Läste något intressant på HIV-Sverige

Hivpositiva med omätbar virusmängd
smittar inte sexuellt

I ett uttalande från Schweiz federala hiv och aidskommission menar man att personer med fungerande hivbehandling som uppnått omätbara mängder av viruskopior i blodet inte kan överföra viruset sexuellt till någon annan. Uttalandet från 4 av Schweiz främsta hivexperter publicerades i veckan av Bulletin of Swiss Medicine.

http://www.aidsmap.com/en/news/4E9D555B-18FB-4D56-B912-2C28AFCCD36B.asp

Förhoppningsvis bidrar denna kunskap till att man snart lättar på reglerna och förändrar smittskyddslagen i Sverige.Enklast att undvika smitta är ju att alltid använda kondom när man har nya sexuella kontakter.

Förhoppningsvis kommer mina barn att ha nytta av denna kunskap.

Nominerad till månadens barnblogg

Om du tycker att jag skriver om ett viktigt ämne:om de barn och familjer som lever med hiv,hjälp till att rösta på bloggen!

http://www.alltombarn.se/aktuellt/rosta-pa-manadens-barnblogg-1.7674

Jag blev verkligen glad och tack den som nominerat min blogg dit! Det värmde mitt hjärta!

Tidigare inlägg
RSS 2.0