Tänk vad man kan fundera länge och väl

Nu sitter jag här och försöker att formulera hur hiv förändrat vårt liv,men jag kommer bara fram till en sak.

Vi miste goda vänner,men fick nya så vad var förlusten? Vi fick två barn som vi önskat oss, de testade + och det påverkar oss så tillvida att vi måste ha kontakt med sjukvården i vårt län och Huddinge.Det är ingen större möda,att åka en gång i kvartalet med ungarna och ta prover och när vi åker till Huddinge får vi lyxa en natt med övernattning på hotell och äta god frukost.Alternativet var att fortsätta att leva som 1-barnsfamilj och det är mycket roligare att vara 5 än 3.

När vi reser till Huddinge försöker vi att kombinera resan med något roligt och lärorikt för barnen.Genom det har vi fått många roliga upplevelser och sett många saker som folk i Stockholm annars mest kan ta del av.Barnen har blivit allmänbildade och fått nya erfarenheter,vilket underlättar för dem i skolan,exempelvis när de läser geografi.

Det svåraste med hiv är att man måste leva med en familjehemlighet och det är tufft ibland.Det känns ibland att man luras, fast man inte vill det,utan bara handlar om ett skydd för barnen.Att de skall få ha sin barndom ifred och bli hela människor som orkar bära sitt livsöde.

Att leva med hiv för vår familjs del är ingen stor sak som tar tid från oss.Hiv har lärt oss andra saker om livet,vi ser och värderar saker annorlunda nu för tiden.Det viktigaste för mej och min make är att vi har ett gott familjeliv,att ungarna har kompisar,vilket de har och ett liv som känns meningsfullt och förutsäjbart för dem,vilket det är.Vi kanske värnar mer om varandra,säjer kärleksord en gång extra för att de verkligen skall veta att de är världens finaste barn.Men jag tror egentligen inte att det sett annorlunda ut om de inte haft hiv!

Mina barn är kärlek ingen blodsmitta, mina barn är människor ingen blodsmitta,mina barn är just barn med drömmar om en framtid.

Kommentarer
Postat av: En annan mamma

Tänk så olika syn man kan ha på samma sak.

Vi har mist vänner pga rädsla för vårt adoptivbarns sjukdom. Vi har inte fått några nya vänner pga sjukdomen, utan bara ytliga bekanta.

Vi fick ett barn, som vi önskat oss. Men vi ville ha ett friskt barn. Vi ser absolut inget positivt i sjukhusbesöken på B76 på HS, utan tycker det är en ren och skär plåga att tvingas ta ledigt från jobbet, slösa en semesterdag för att gå dit och ta blodprov när vårt barn gråter hysteriskt.

Vi hade hellre gjort andra resor än till Huddinge (!!!), t.ex. till släkt och vänner i USA. Dit kan vi nu inte resa pga vårt barns hivsmitta.

Familjehemligheten är fruktansvärt jobbig, på gränsen till outhärdig, att hantera.

Att leva med hiv för vår familjs del är en JÄTTESTOR sak som tar tid från oss. Vi har minutiösa medicineringstider att inruta vårt liv efter. Det går så pass mycket tid och pengar till detta att vi t.o.m. får vårdbidrag!

Vårt liv hade varit betydligt bättre om vårt barn varit frisk. Både för barnet, för föräldrarna och för syskonen. Att ett av våra barn har hiv har inte gjort något i vårt liv bättre! Inte på något sätt! Vi skulle klara av att leva UTAN hiv!

Mitt barn har en blodsmitta. En skamfylld, fruktansvärd och stigmatiserande sjukdom. Jag älskar mitt barn, men hade hellre sett att barnet var friskt.

2008-03-18 @ 17:38:45
Postat av: Anonym

Jag skickar en stor kram till dej och den sorg som ni bär på.Jag blir verkligen ledsen när jag läser hur kämpigt ni har det och jag hoppas att ni kan få tag i ett bra samtalsstöd som kan hjälpa er att komma ur sorgen.

Jag önskar mina barn friska också,att de skulle slippa kämpa med denna blodsmitta i framtiden men nu finns ju inte den möjligheten att välja och då gäller det att gilla livet som det är.Ibland måste man släppa drömmar för att se den reala verklighet man lever i.

Min syn på mina barns sjukdom kommer att prägla deras syn på sig själva,mitt sätt att hantera deras tid i sjukvården kommer att prägla ders syn på sjukvården.Jag som förälder bär ett ansvar vad jag förmedlar till mina barn och jag vill att de skall känna att deras sjukdom är OK.De har inget att skämmas för, de duger precis som det är.
Om jag skulle tycka att resa iväg till Huddinge,som för vår del rör sig om ett flerdagsprojekt,skulle vara trist och jobbigt skulle mina ungar också tycka det.Vi har skapat ritualer som ger glädje i det svåra,som gör att barnen tycker det är ok och som gör att de villigt samarbetar med läkare sjuksköterska,kurator.Det gjorde vi från första stund och sedan har vi hållt fast vid det.
Även vi har vårdbidrag,samt attvi tar semester för att resa till Huddinge,men vi har valt att se det från en annan vinkel som ger glädje istället för att stjäla kraft.

2008-03-29 @ 09:55:59

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0