KONTAKT ÖNSKAS

Ni som skall adoptera barn med HIV och är klara för det,får gärna kontakta mej.Jag vill starta ett nätverk för barn med HIV och deras föräldrar.

Ni kan maila mej på and.mia@hotmail.com

OBS! Detta är en anonym mailadress jag använder på nätet,jag heter i själva vareket något helt annat.

Medicinering

Ända fram till julen 2005 var allting bra med barnen.De växte,lekte,idrottade och tog massor av utvecklingssteg.De hade blivit som vilka svenska barn som helst, och framförallt hade de blivit våra barn.Men då,julen 2005 fastnade Marcus i en kontroll och man började konstatera att han läckte äggvita i urinen.Vi fick gå oftare och lämna urinprov samt att de tog blodprover på honom fram till de tyckte att nu var det dags att inleda medicinering.Allt detta gjorde vi på vårt hemmasjukhus.

Läkaren förundrades över att vi inte märkt något på Marcus, men eftersom vi bodde grannar hade hon också kikat på honom och konstaterat att han var mycket aktiv och pigg även om proverna visade något annat.I februari var det dags för Marcus att åka till Huddinge sjukhus med pappa,där han skulle läggas in och övervakas, medan de ställde in medicineringen.De blev isolerade i ett rum till följd av vinterkräksjuka som fanns där,men Marcus fröjdade sej.Tv,video och TV-spel; vilken fest dagarna i ända.Han spelade Tv-spel och tittade på film och TV, tills ögonen var fyrkantiga.Han upplevde det som något väldigt positivt, att få vara där, eftersom det är ett ytterst begränsat utbud av TV,video och TV-spel hemma, men där fördrev han och pappa tiden med det.

Medicinen gjorde honom dåsig,illamående och han fick nedsatt aptit, samt ont i magen, men efter tre dagar fick de åka hem och då var de värsta biverkningarna över.Dock blev Marcus aldrig sej lik igen vad gäller aptiten, utan han petade i maten och det var sällan som han åt något med god aptit.Vi tvingade honom att äta en normalportion med mat genom att servera honom det på tallriken.

I skolan hoppade han gärna över maten om han kunde,eller åt som en sparv, när fröken observerade honom.Han växte på längden men blev tunn som en fjäder.Det var ganska många tabletter och det tog tid för honom att ta dem,men han tog dem morgon och kväll i pillerform.

Han slutade att vara idrottsligt aktiv och hans kondition blev mycket sämre.Han orkade inte, men gick med i schack-klubben och utvecklade sitt tecknande.För oss som vara vana att se Marcus fara runt som en skottspole på skateboard eller
med fotbollen var det svårt att uppleva denna tid.Biverkningarna gjorde honom annorlunda, mer som en gammal gubbe,dock fick tänkandet och det abstrakta tänkandet en skjuts framåt.Likaså blev han en passionerad fiskare och drog upp ett antal fiskar när vi var i sommarstugan.Saker som han nog aldrig hade upptäckt annars.


När det hade gått ett år, med värsta medicinen,som är något som vår läkare skämtsamt betecknade som en avlusningsmedicin, eftersom den tar ner virushalten i blodet till 0 och behövdes som inledning i behandlingen.

Det blev det dags för byte och simsalabim hade vi tillbaks vår pojke; ett matvrak som ville spela fotboll igen och som gärna var med och sprang i elljusspåret.Det var sådan skillnad att vi inte fattade vad som hade hänt förrän efteråt.NU åt han tre protioner mat igen på skolan och minst lika mycket hemma.Nu var intresset litet för stillasittande aktiviteter och vi njöt av vår son.Dock var det fortfarande medicin morgon och kväll och vi fick gå och ta prover och mäta koncentrationshalterna av medicinen i blodet.Vi försökte att överlämna ansvaret till Marcus, att själv komma ihåg medicinen på morgonen, men han började att fuska.Vi hade då ett allvarligt samtal med vår älskade unge tillsammans med läkaren och kuratorn och det hade effekt.

I somras kom nästa överraskning,ytterligare ett byte av medicin och nu behöver Marcus bara ta medicin en gång om dagen, två tabletter på kvällen innan läggdags.Det har blivit ett helt annat liv för honom och nu kan han sova över hos sin bästa kompis.Vi har en dosett och har pratat med Marcus om vikten av att ta medicinen,samt informerat hans bästa väns familj att Marcus måste ta medicin varje kväll.De tror att det beror på hans njurar och vi har inte tagit dem ur den villfarelsen.

Saras värden är fortfarande bra och hon behöver fortfarande inte medicin,trots att hon närmar sej tonåren med fart nu.

Tiden gick och det blev dags för skolstart

Vi formades allt mer som familj och det blev dags att välja skola till Sara.

Sara började i en kommunal skola.Vi informerade skolhälsovården och rektorn på skolan för jag var mån om att den klass där Sara skulle gå i ha skulle ha resurser att möta hennes behov.Jag ville också att de skulle ha genomgång av hur man hanterar blod och annat i samband med skolstarten, utan att de för den skull berättade om Sara.

Vi tänkte som så att det var dags att informera Saras lärare när de kände henne tillräckligt väl.Första dagarna var Sara entusiastisk över att gå till skolan,sedan blev hon allt oftare skolsjuk. Vi delade fortfarande på föräldraledigheten och de andra två var hemma. De gick på Kyrkis och gymnastik och berättade om allt roligt de gjorde.

Eftersom Sara var skolsjuk så ofta började en av oss att vara med henne i skolan och då upptäckte vi att det var en otrevlig miljö att gå i.Det fanns många dolda konflikter mellan barnen, det var hög ljudnivå och klassen bestod av 6-åringar till årskurs 3, vilket gjorde att klassen totalt bestod av 60 elever, indelat i olika grupper.Det var olika grupper och redan 6-åringar skulle ta ansvar för sitt eget arbete,vilket inte passade Sara för hon var inte redo för det.

Vi bestämde oss för att leta alternativ och fann så småningom en liten friskola, cirka två mil från oss. Vi bestämde oss för att skjutsa Sara dit istället.Vi kände även att huset var trångt och att vi gärna skulle kunna flytta närmare skolan.Sagt och gjort, vi köpte ett hus ca 5 km från skolan och Sara trivdes som fisken i vattnet.Små grupper,tydlig lärare som skulle följa Sara upp till åk 6 och den lilla byskolan hade en speciell värme och känsla för barnen.De tillbringade mycket tid ute och lekte in kunskaperna samtidigt som det fanns en tydlighet i vad som skulle hända och ske,samma rytm dag för dag.

Nu var vi glada att vi inte informerat på första skolan om Saras HIV,men vi började känna oss allt säkrare på att Saras lärare skulle få information.Hon tyckte om Sara,var trygg och stadig samt inspirerande.En dag tog vi mod till oss,mycket spända och oroliga över den eventuella reaktion vi skulle möta.Vi berättade först med darrande stämma, men allt eftersom Saras fröken ställde adekvata frågor och såg glad ut, förstod vi, att vi haft rätt vad gäller henne.Hennes slutkommentar gjorde oss trygga och förvissade att skolbytet varit till gagn för Sara:-men vilken modig liten gumma ni har fått och vad mycket hon har varit med om,tack för att ni berättade, sa hon och tog oss i hand.

Vi åkte därifrån glada och trygga för vi visste nu att Sara hade en fantastisk fröken med hjärtat på rätta stället.

Födelsedagar och olyckshändelse

Sara, Marcus och Rebecka hade många glada dagar tillsammans, syskonkärleken började växa fram, mycket tack vare Rebeckas frimodiga sätt. Hon hade ju inte heller växt upp med konkurrens eller umbäranden på samma sätt som Sara och Marcus. Hon hade också mött det motstånd hon behövde för sin utveckling och hade haft det bra på så sätt att hon gick mellan 9-14 på förskolan, 4 dagar i veckan.Rebecka ville absolut inte gå på förskolan, hon ville vara hemma med sina syskon och vi njöt av föräldraledigheten alla fem.

Nu firade vi födelsedagar tätt; först Per sedan Rebecka, Sara och Marcus inom 8 dagar, det är bara Maria som inte fyller år då.


Det var en upplevelse att få fira Sara och Marcus första födelsedagar och jag var glad att de fått uppleva Pers och Rebeckas födelsedagar först. Sara var knäpptyst och förundrad när vi kom och sjöng för henne: ?Vad är det för en dag? Är det en särskild dag? Jo, det är Saras födelsedag , Hurra, hurra, hurra! Ner med huvudet under täcket och blygt tittade hon fram när vi ställde ner brickan och presenterna. Rebecka däremot hoppade och studsade av förväntan, ta den presenten, Sara ta den, och visade på den som hon hade valt.Sara tittade mest storögt hela tiden på blommorna, presenterna och när hon fick syn på den egna lilla tårtan sken hon upp som en sol. Det var svårt för Sara att vara medelpunkt ännu så hon lät Rebecka och Marcus öppna hennes presenter och var glad för allt.Några tårar kom när de var lite ovarsamma med presentpappret och det gick sönder.

Marcus däremot trivdes som en prins när han var i centrum och hans glädje över presenter och saker han fick var stor. Allt la han sej på och sa ordet mina och omfamnade sedan sakerna. Men han kunde dela med sej av det han fick genom att de andra fick leka med honom.

En morgon hade barnen tagit vattenglas till toaletten som gick sönder. Alla tre skar sej rejält och jag blev väldigt rädd för Rebeckas skull att hon hade fått deras smittade blod i sina blodbanor. Jag lyfte ut Rebecka först och skickade henne till Per som tvättade och la om hennes sår. Jag tittade på mina händer snabbt och konstaterade att det inte fanns några sår på mina händer och skyndade mej sedan att stoppa blodflödet hos Sara och Marcus som nu grät högt och hade ont samt att de var rädda för de hade ju sett min reaktion. Jag pratade lugnt med dem och hjälpte dem på med plåster och Marcus lyssnade på mitt prat och tog emot min tröst sedan log han sitt vackraste leende och sa:du är min mamma, min svenska mamma.

Några dagar senare åkte vi och testade Rebecka och sedan testade vi henne igen efter ett halvår, men hon hade naturligtvis inte blivit smittad. Men i början var vi väldigt rädda, försiktiga och oroliga för dessa situationer, men allt eftersom tiden gått har vi hittat olika strategier och lösningar och numera förmedlar vi aldrig rädsla till barnen.

Efter den incidenten berättade jag om barnens HIV till våra gemensamma godaste vänner, de som vi gjort allt ihop med fram tills då. Vi gick cirkeln ihop, hämtade barn ungefär samtidigt men i olika länder, åkte på flera utlandsresor ihop, umgicks varje helg alla tillsammans och pratade om allt. Vi var som ler och långhalm och hade varit det i 6 år nu. Vi bodde dessutom grannar (även om de var på väg att flytta för de hade hittat sin drömgård ute på landet)och träffades därför varje dag.

Efter det blev det aldrig som förut, de började undvika oss och slutade att prata med oss. Rebecka fick leka med deras barn och komma hem till dem men inte Sara och Marcus och efter ett par dagar började jag att förstå att de var rädda Jag försökte att prata med dem och fråga om de undrade över något och jag erbjöd dem att komma med till Huddinge Sjukhus för information vid nästa resa men de var inte intresserade. Det var stor sorg för oss att mista navet i vårt umgänge och för Rebecka var det en katastrof att inte få tillgång till sin bästa vän som förut. Vi försökte få kontakt ett par gånger till men de var alltid upptagna och till slut gav vi upp.Vi tyckte att det var skönt när de flyttade för numera blev det många pinsamma situationer som uppstod.

Tur som var hade vi andra vänner och Lena som tidigare varit mer kompis växte in i vår familj på ett nytt sätt. Hon och hennes dotter bodde hos oss flera gånger i månaden och vi började umgås på ett nytt sätt. Vi upptäckte ännu mer att vi hade gemensamma intressen och helt plötsligt hade vi växt ihop. Numera är det vi som reser utomlands tillsammans och åker på gemensam skidsemester till Marias föräldrars stuga och som samlar våra nära och kära gemensamt. Maria och Lena visade det sej hade växt upp på samma ort, men då Lena var 6 år äldre hade de aldrig träffats direkt, men visst kände familjerna till varandra.

Fortfarande kan jag känna sorg över att vi så totalt missbedömde våra vänner och deras rädsla var så stor att de inte vågade ta till sej fakta.Men jag känner som så nu att det var tur att vi upptäckte hur rädda de var innan vi investerat ännu mer gemensam tid med dem.Sara och Marcus har blott genom sin närvaro förändrat vår syn på vad som är viktigt i livet.

Besök på Huddinge Sjukhus

I början på februari var det dags att resa till Huddinge för provtagning och konsultation. Vi visste sedan förra besöket att planeringen var att Sara och Marcus skulle börja med medicin så snart det hade blivit stabilt runt dem i familjen. Vi var oroliga och fundersamma över hur det skulle bli nu och hur de mådde egentligen.

Sara och Marcus störtade in på barnavdelningen där de var trygga och igenkända, och vi fick instruktioner. Det sattes på Emlakräm, barnen vägdes och mättes och sedan fick vi träffa läkaren och en kurator. De frågade mycket om barnen och
hur anpassningen gick och vi hade möjlighet till samtal i drygt en timme.Sedan gjorde läkaren en hälsoundersökning av Sara och Marcus och när det var klart
fick de gå och ta prover.

Vi fick prata en kort stund igen med läkaren och hon tyckte att det såg väldigt bra ut. Svaren på proverna skulle vi få om drygt 6 veckor och sedan skulle vi på ett nytt besök på barnkliniken hemma. De förberedde oss på att vid nästa besök hos dem om ett halvår skulle barnen nog få börja med medicinering i alla fall för Saras del. Vi pratade även om vår ansökan om vårdbidrag och fick ett läkarutlåtande och hjälp av kuratorn att fylla i den.

Eftersom vi är utomlänspatienter och det är resväg hem hade vi fått checka in på ett hotell i Skärholmen och nu passade vi på att besöka barnens barnhem. Vi hade även ett tandläkarbesök hos specialisttandläkarvården på Huddinge sjukhus kvar innan vi fick ha kul. Där hos tandläkaren inspekterar de barnens slemhinnor i munhålan för att se om det uppstått några förändringar där.

Junibacken blev det roliga och var en höjdare för våra tre barn, de satt som tända ljus när de åkte sagotåget och vi fick betala för att åka två varv extra. Tredje gången när vi kom igen bjöd de på åkturen för de märkte hur otroligt fascinerade barnen var av berättelserna. Vi fick träffa Pippi och en av poliserna samt sjunga med en ko.Efter att vi ätit köttbullar och pannkakor åkte vi hem till farföräldrarna och nu var allt som vanligt igen.

Rebecka var dock fundersam över varför Sara och Marcus fick ta prover men inte hon och vi försökte förklara att det var för att de behövde det men inte hon. Vi åkte förbi farföräldrarna och skulle sova över där.De undrade vad vi gjort i Storstad, men som tur var hade de inte tid att lyssna, utan de fick höra om besöket på Junibacken och vad figurerna gjort och sagt där. Barn lever ju i nuet och då kände jag tacksamhet över det. När vi senare på kvällen satt ensamma med farföräldrarna ställde de frågan igen och vi svarade att vi besökt barnens barnhem, att det var ett återplanerat besök där.

Vi valde att inte berätta för Pers föräldrar för de var för gamla. Pers far var född 1913 och hans mor 1920 och bägge två var sjukliga. De var så lyckliga över att Per äntligen hade fått en son och vi ville inte grumla deras lycka och skapa oro. Pers far dog också kort efter att vi fått Sara och Marcus så den första introduktionen i släkten på den sidan skedde vid farfars begravning. Farfar och farmor tyckte om flickorna också men i den släkten var de mest van vid att vara pojkföräldrar och därför var de extraglada för pojkar eftersom de var det kön som de begrep sej på.

Vi hade lagt upp en taktik för hur vi skulle informera vår omgivning och nära och kära. När vi märkte att de såg barnen för vad de är och när vi visste att de tyckte om barnen då skulle vi berätta. Vi hade ju berättat för Marias syskon och det hade gått bra samt att Maria berättat för sin allra godaste vän Lena som var referent i adoptionsutredningen. Lena är mikrobiolog på ett stort laboratorium och kan det mesta om virus och bakterier och tillika singelmamma till en flicka från samma land som Rebecka det vill säja Vietnam.

Pers ena bror med familj fick information och han frågade varför vi dröjt så länge med att informera och så fick vi ett långt utlägg om att det inte smittar i sociala sammanhang och när vi skulle vara varsamma. Pers bror är docent och hans fru är ?vit? biolog vilket gjorde att de hade goda kunskaper om HIV. Pers andra bror lever med en kvinna som är sjukligt rädd för allt här i världen och har ännu trots att många år gått ännu inte fått information.Då skulle vi aldrig få träffa dem eller barnen skulle inte få träffa Pers kusinbarn som de nu leker och har så roligt med när vi vistas i vår sommarstuga.

Julen var här

Första julen

På julafton vaknade vi av tre glada barnröster som påkallade uppmärksamhet. Tomten har varit här, det finns paket, jublade barnen i kör. Vi gick ner till vardagsrummet och mycket riktigt låg där tre paket under granen. Sara och Marcus ögon var stora som brunnslock av förvåning, första julen i Sverige och nyss inskolade i en ny familj. När vi sa att de fick öppna paketen tog jublet vid igen och Marcus och Rebecka rev upp paketen medans Sara med omsorgsfullhet
öppnade sitt paket långsamt. Drog bort tejpen försiktigt för att det inte skada omslagspappret, rätade noga ut alla vinklar och slätade till det och rullade sedan ihop det försiktigt.

Inuti paketen låg finskor till alla tre och alla var överlyckliga: Marcus såg på sina svarta skinnskor, kände på dem försiktigt och tog av och på dem och konstaterade: mina, med ett lyckligt leende. Sara och Rebecka hade tidigare provat olika finskor och önskat sej i affären och Rebeckas skor var röda lackskor med klack och Saras var guldsandaletter.
Hela förmiddagen klackades det runt med finskorna medan vi packade inför julfirandet hos mina föräldrar.

Vi var lite nervösa och oroliga för ännu hade vi inte berättat för mor och farföräldrar att barnen var HIV-positiva, eftersom de alla fyra hade nog med att det kommit två barn till i vår familj. Adoption var nog stort i deras ögon och i deras tycken en livshotande sjukdom skulle bara ha gjort att de såg problem inte barnen. De tyckte att vi dragit en vinstlott med Rebecka och så bra kunde det aldrig bli igen, aldrig kunde det finnas ett barn som var lika bra som hon.Stackars Rebecka, lät det mest nuförtiden, två syskon på en gång och en storasyster hur blev det för henne?

Vi lät dem ha sina farhågor och accepterade deras oro för vi hade insett att det var om omsorg av Rebecka men det är klart att vi undrade när vi skulle kunna berätta om det andra. Rebecka var glad och förnöjd och tvärtemot allas olycksprofetior var hon överlycklig. Lekkamrater från morgon till sena kvällen som inte gick hem. Med glädje övade hon sina syskon i lekkonsten, förklarade regler och att man inte fick slåss. Hon var en god pedagog och lekmotor och de lekte och lekte i samförstånd.

Vi åkte strax efter att vi ätit jullunch till mormor och morfar för att inleda det stora julfirandet med mina syskon och deras familjer. Jag var glad att jag hade berättat det för mina syskon och att de tagit det med fattning. Att min bror och hans fru skulle vara kloka det visste jag men även min syster var samlad trots att hon var rädd att de skulle smitta hennes barn. Jag hade noga försökt att förklara att de inte smittade och att Rebecka var väl beviset på det. Men hon var ändå lite orolig.

Vi åt god mat, alla kusinerna lekte tillsammans och väntade på tomten. I och för sig var det väl mest min systers barn som väntade de andra visste ju inte riktigt vad det var, men kände deras förväntan. Till slut kom han tomten, med flera säckar fulla av paket och barnen var förstummade: jag och maken hade medvetet knappt köpt julklappar till barnen för att inte överösa dem med saker. Trots att vi endast köpt två julklappar var till barnen var de överösta med paket, Rebecka hade 24 stycken och Sara och Marcus minst dubbelt så många eftersom alla i släkterna ville ge dem varsin julklapp som välkomstpresent.
Vi fick ta undan flera säckar med julklappar och bära dem till bilen för att de skulle kunna känna glädje över vad de fått och för att vi skulle kunna veta vem som gett vad. Efter tomtebesöket åkte vi hem till oss och i den mörka vinternatten somnade alla tre i sina bilbarnstolar, lyckliga och glada som barn skall vara på julafton.
Vi öppnade julklappar resten av det året i lagom takt, Sara och Marcus älskade julklappar och gör så fortfarande.

RSS 2.0