Milstolpar

Jag är glad över att det är jul igen; och vår jul har bestått av familj och släkt av olika slag.Julafton blev vi överraskade av tomten, som hade stökat ner i vårt vardagsrum och redan lämnat paketen under granen,någon måste ju vara först.Barnen var detektiver och undrade hur det hela gått till.De jämförde de vuxnas skrivstilar för att se om det var vi som hade skrivit brevet som låg där från tomten men vi vart friade allihop.

Nu är barnen verkligen osäkra på om tomten finns eller inte men kan få ha sin barndomstro ifred ytterligare ett år.Jag är glad för alla de jular de kan få tro, snart nog upplever de den nyktra verkligheten.Jag tror verkligen att jag hör till de lyckligaste i världen mammorna, för mina barn gav mej verkligen de finaste julklappar man kan få.

Min son hade gjort ett halsband av helt otroligt vackra sötvattenspärlor, som låg i en liten handsydd röd påse i sammet, med ett vackert snurrat band av garn.Min yngsta dotter förärade mej en tovad nåldyna, i form av ett hjärta, där hon tovat in ordet mamma, och min andra dotter hade virkat en vacker grytlapp som såg ut som en triangel, med de färger jag tycker mest om i hela världen.Kan man få finare julklappar??Jag är så himla stolt över dem:-).

Maten hade vi förberett innan och det var skönt att kunna vara ute och röra på sej,trots gäster.Hela helgen har varit god och är för oss en påminnelse om den omtumlande period som det var i livet, att få Sara och Marcus, och växa från 3 till 5 personer.Den lycka som jag fylls med inför våra årsdagar som familj och de minnen man har från dessa dagar kan inte beskrivas med ord.Men minnena är kristallklara och man minns små detaljer som nog för evigt är inetsade på näthinnan.

Jag hoppas att ni alla haft en god jul och kan hämta styrka i den inför kommande år.

God Jul

Jag hoppas att ni har haft en skön julafton!Själv har jag haft en mycket god jul med klappar,god mat och gäster och nöjda barn.Vi har verkligen haft en toppendag med långpromenad och Alfapet.Imorgon blir det slalombacken så att ungarna får prova sina utrustningar.

Jag hittade information på hemsidan HIV Sverige om verkligheten för HIV-positiva vuxna

Hivindex 2007 visar på stor okunskap och stigmatisering.

Var tredje svensk över 65 år vill inte ha en hivpositiv som vän.Var fjärde svensk tror att det finns botemedel mot hiv och var tredje över 65 år vill inte ha en hivpositiv som vän. Hivindex 2007 visar på okunskap om sjukdomen och en stigmatisering av de drabbade. Hivindex har tagits fram av Hiv-Sverige och Pfizer.

Hiv är en sjukdom som drabbar allt fler i Sverige. Hittills i år har närmare 14 personer i veckan fått diagnosen i Sverige. Eftersom det numera finns bromsmediciner kan en hivpositiv leva länge med sjukdomen. Det finns fortfarande problem med biverkningar och utveckling av resistens mot behandlingen men det kommer allt bättre hivläkemedel. Stigmatiseringen är däremot ett problem som inte verkar minska.

Rädslan och okunskapen som möter hivpositiva i det svenska samhället är ett av de största problemen med sjukdomen idag. Att var tredje svensk över 65 år inte ens kan tänka sig att ha en hivpositiv som vän är nedslående. Och att var fjärde svensk tror att det finns ett botemedel mot sjukdomen är anmärkningsvärt, säger Inger Forsgren Ordförande för Hiv-Sverige.

Varannan svensk tycker att hivpositiva ska informera om sjukdomen
På frågan om vilken relation man kan tänka sig att ha med en hivpositiv, svarar drygt var tionde svensk att man inte kan tänka sig att ha någon relation alls till en person med hiv. 80 procent menar att man kan tänka sig att ha en hivpositiv som vän men i de högre åldersgrupperna kan var tredje inte tänka sig en vänskapsrelation.

Nästan varannan svensk tycker att hivpositiva bör informera på dagis eller exempelvis fotbollslaget om sin sjukdom (42 procent respektive 42 procent). 39 procent tycker att skolan ska få veta om någon är hivpositiv och 36 procent anser att man bör informera sin arbetsplats
"På Hiv-Sverige menar vi, att det faktum att så många kan tänka sig en vänskapsrelation men ändå känner att de måste veta om en person är hivpositiv eller inte, kan tyda på att man ändå inte är säker på hur hiv smittar eller i värsta fall är ett tecken på att man vill kunna välja bort hivpositiva från socialt umgänge"

Risken för hiv påverkar sexvanorna för 15 procent.
95 procent att de tillfrågade vet att sexuellt umgänge är en smittoväg för hiv, men 79 procent uppger ändå att sjukdomen inte påverkar sexvanorna. 15 procent menar att risken för hiv har påverkat sexvanorna och använder därför alltid kondom med nya partners. Fyra procent menar att risken för att få hiv är så liten att man inte har påverkats alls, men den siffran är högre hos unga män (14 procent).


Fler smittas än någonsin

Under första halvåret 2007 rapporterades 252 fall av hiv (153 män och 99 kvinnor) genom klinisk anmälan till Smittskyddsinstitutet, vilket är det högsta antalet anmälda per halvår sedan rapporteringen startade för 20 år sedan. Det tycks svenskarna vara relativt medvetna om; 60 procent svarar att antalet nydiagnostiserade ökar.

Hiv-index 2007 baseras på en undersökning genomförd av Sifo Research International: En undersökning om hiv och aids, uppdragsgivare Hiv-Sverige och Pfizer, genomförd 22-25 oktober 2007, 1 000 intervjuer av allmänheten 15 år och äldre.

Hivpositiva vågar inte berätta om sin sjukdom

Idag offentliggörs en undersökning kring hivpositivas livskvalitet i Norden. Den visar att trots den uppmärksamhet sjukdomen har fått genom åren och trots de upplysningskampanjer som har genomförts, är sjukdomen fortfarande något den hivpositive till stor del håller för sig själv.

Undersökningen som NordPol (samarbetsorgan för de Nordiska paraplyorganisationerna för hivpositiva) har genomfört visar att mer än hälften av dem som har svarat inte har berättat för sina föräldrar om sin hivdiagnos.

Idag lever 4 500 hivpositiva i Sverige. Många upplever att de ofta är utestängda från omvärlden. Rädslan för andra människors reaktioner är den största anledningen till varför man inte berättar om sjukdomen och framför allt är det inför arbetskamraterna som man håller tyst.

Vi kan se att över 70 procent av dem som har besvarat enkäten tycker att sjukdomen är deras ensak och de är rädda för att folk ska prata bakom deras rygg säger Hans Nilsson som är ordförande i Posithiva gruppen och även NordPols samordningsansvarige för undersökningen.

Över 50 procent av dem som nyligen fick sin diagnos vill inte oroa sina anhöriga, det är trots allt en livshotande sjukdom menar de som svarat. Anledningarna till varför så många i denna grupp väljer att inte berätta om sin diagnos kan vara många. En trolig orsak är att de kanske inte har levt så länge med sjukdomen och därför inte har några symtom eller går på någon behandling för hiv. Många kan därför till stor del leva som vanligt utan att behöva skylta med sin sjukdom.

Undersökningen visar att de som väljer att berätta noga överväger för vem de berättar och när. De flesta har varit öppna mot sina vänner, syskon eller partner.

Hans Nilsson menar att det är viktigt med information.För oss som är drabbade är livet lättare om gemene man är upplyst och förstår vår situation, det är många som inte riktigt vet hur hiv smittar och därför är misstänksamma och överdrivet försiktiga säger Hans.
I och med att det finns bra behandling idag och att de som är hivpositiva inte dör och att hiv inte räknas som en dödlig utan en kronisk sjukdom har inneburit att den dramatik som tidigare fanns kring sjukdomen har försvunnit. Hans Nilsson efterlyser upplysningskampanjer och ökad sexualundervisning för att informera om sjukdomen. Han betonar också vikten av att alla tar sitt ansvar genom att skydda sig vid sexuella kontakter samt att de som lever med hiv får ett ökat stöd från samhället.

Kort om undersökningen Undersökningen pågick från september 2006 till maj 2007. Totalt lever 4 500 personer med hiv i Sverige idag, 1 800 i Finland samt 270 på Island. 823 svarade på undersökningen och merparten av dem som svarade var homosexuella män. Hela undersökningen finns på www.hivhealthsurvey.com . />
För mer information, vänligen kontakta Hans Nilsson, NordPols samordningsansvarige för undersökningen, tfn 0768-98 44 06, nordpol@hiv-sverige.se

Idag kom den dagen som jag väntat på

sedan barnen kom till oss.Min son funderade över löpsedeln på Aftonbladet, om Andreas Lundstedt som hade HIV, och det kom till ett samtal om det när vi satt vid middagsbordet.Det var skönt att vi satt där allihop.Alla kunde få samma information samtidigt.Vi pratade och berättade, om lagar och regler, om hur smittan spreds och jag berättade om vad en del människor tror.Jag berättade också om mitt och makens ställningstagande och vad vi gör för att försöka få människor att förstå att det inte är farligt.

Nu är det gjort, tack vare Andreas Lundstedt!!Det känns lite ironiskt med tanke på vad jag skrev igår:-).Vi berättade noga vilka som vet, av de som barnen känner och i deras värld var det många.Min dotter sa :- det är ju typ alla vi känner:-))men det är ju långt ifrån sant,men alla som är viktiga för henne vet.Vi har pratat om vad en hemlighet är och vad som kan hända om fel människor får veta den här hemligheten.

Tvärtemot vad vi försökt att lära barnen vad gäller hemligheter.Vi har sagt att vi har inga hemligheter i vår familj,mer än pakethemligheter.Vi har försökt att lära barnen det, att till oss vuxna kan man berätta allt,utom pakethemligheter.

Nu är det gjort och det känns skönt, vi samtalade om detta i två timmar och det kändes fint att även Rebecka vet, att Sara och Marcus testar + och varför vi gör vår årliga sommarutflykt.Vi lär ju återkomma till detta ämne fler gånger under jullovet.

Dagens rubriker handlar om mod och HIV

Jag kikade in på bloggportalen och det finns massor av blogginlägg om HIV idag.Om Andreas Lundstedt,dansbandet Alcazar som får någon slags hjältestatus för att han ger HIV, ett ansikte.Igår läste jag artiklen om det i QX och la in det som länk.Idag är jag tveksam:

Är han en hjälte? Är han en person som jag vill att mina barn skall beundra och identifiera sej med? Eller vill han ha uppmärksamhet och sympati?

Jag googlade på sökordet skvaller och fick upp sidan Flashback,där det tidigare funnits skvaller om AL och HIV. Nu hittade jag en länk till Skandalextra där AL bjuder ut sej med en erigerad penis för tillfälliga sexkontakter,trots att han har en pojkvän.Jag hoppas att han berättat att han har HIV till de som nappat på erbjudandet.Han beskriver tiden efter diagnosen som en tid när han sket i allt och drogade och annat.Han är snarare ytterligare en som gör att människor med HIV betraktas med misstänksamhet och späder på myten.

För mej som är förälder till barn som har HIV,förtvivlar jag lite.Jag hoppas att Andreas Lundstedt när han återvänder hem och ger HIV ett ansikte, tar lite mer ansvar för sitt privatliv.Att det inte blir något som lämnar en bitter eftersmak för andra drabbade.

Idag fick jag en fråga i eposten

Hur kunde jag adoptera barn med HIV, de var ju en säkerhetsrisk för andra människor.Hur kunde jag vara så ansvarlös att jag inte berättade för alla och envar,så att människor kunde bestämma om deras barn fick leka med mina barn.Jag har en epost som man kan skriva till och ställa frågor och komma i kontakt med mej, som heter and.mia@hotmail.com.Det var dit frågan kom och först tänkte jag skriva ett svar till adressaten, men sedan insåg jag att det kanske finns fler som undrar eller tycker så.

Mina kära älskade barn fanns redan, och skulle inte ha funnits mindre bara för att de inte levde i min familj.Deras blodsmitta skulle inte ha funnits mindre och deras liv skulle ha sett annorlunda ut liksom mitt.Vi fick en förfrågan och när vi lärt oss mer om HIV och vad det innebär att leva med det,tackade vi ja.Vi tackade ja,trots att vi hade ett barn innan, som vi älskade mest av allt på denna jord, som inte har någon blodsmitta.Vi tackade ja därför att det inte är någon som helst risk för oss andra i familjen att bli smittade.Trots pussar, kramar, såromläggningar,slick på samma glass och omplåstringar med eller utan handskar,beroende på hur stor blödningen är.

Jag och min make tackade ja, därför att vi tror på alla barns rätt till en familj!Alla barns rätt att få leva ombonat,vara älskade gå i skola och ha ett vanligt vardagsliv med syskon och föräldrar.Jag ville inte vara en feg liten lort,som Astrid Lindgren skrev i en av sina böcker. En som donerade pengar till barn, som blivit föräldralösa, på grund av HIV, i Afrika och hoppades på att de skulle stanna där.Att pengarna skulle räcka till fosterfamiljer så att barnen åtminstone fick en familj att växa upp i.Vad har jag för rätt att begära det, av en annan människa, om jag själv inte är beredd att göra samma sak, hemma i mitt eget land, när det behövdes?

Varför berättar vi inte för alla? Varför inte för Marcus fröken? Varför inte för alla andra föräldrar? Varför inte till tränare? Kanske för att okunskap och fördomar, är hinder för att barnen skall få leva det liv de har rätt till? Kanske för att mörksens krafter har gjort oss rädda för er andra? Hur ni skall ta det om vi börjar att leva öppet?Hur mycket rädslor och fördomar kommer ni att ösa över mina barn?Hur skulle inte sådana som brevskrivaren kunna knäcka deras självförtroende?

Kan inte ni som tror på fakta; berätta och prata för oss som har med barn med HIV? Kan inte ni sprida dessa fakta till kollegor på arbetsplatser,i förskolor och skolor om hur blodsmittor sprids? Så vi som är föräldrar till dessa barn kan känna igen er som man kan berätta för?Kan inte ni efterfråga denna kunskap hos personal på förskola,skola och fritids? Kan ni inte ni hjälpa oss att använda en symbol, som är enkel att leva med,som rosa bandet exempelvis.Då vet ju vi, vilka man kan berätta för! Då avhjälper ni ett socialt stigma,sprider upplysning och kunskap och HIV-positiva vågar leva öppet med sin blodsmitta!

Bara för att man testar +, är man inte mindre värd att älska, inte mindre värd att ha som kompis eller som barn. Det är inte dessa barn som testar + , och som får föräldrar,släkt och vänner som älskar dem, som kommer att sprida smitta.Tvärtom de kommer att bli människor som tror på en framtid och som tar ansvar för det.

Om jag berättar för alla kanske ert sätt att prata om mitt barn, skadar dess självkänsla och självförtroende.Kanske mitt barn känner sej oälskat och ovälkommet och kanske blir ett barn som förlorar sin tilltro på vuxna.Kanske drömmarna om en framtid byts ut mot hopplöshet? Kanske mitt barn ger upp och ger sej ut på gatorna?tar ni ansvar för det då? Tar ni ansvar för sveket ni gjorde? Nej, då kommer ni att skrika vad var det jag sa!! Jag fick rätt ta inte hit dem!

Det är barn utan framtid,som förlorat tilltro till de vuxna, som blir drogberoende, som måste prostituera sej som kommer att sprida smitta.Barn som vi kunnat läsa om i artiklarna om gatubarn i Ukraina och Ryssland,Barn utan framtid!Smitta sprids inte på dagis och skolor, utan via krogen där människor har sex med främmande människor som de nyss träffat.Som inte vet att de är smittade ännu............och som sprider smittan vidare.

Vi måste ju alla hjälpas åt att göra jorden lite bättre att leva på för alla barn i världen !

Presentation på begäran!

Jag heter Maria och min make heter Per tillsammans har vi tre barn varav två stycken lever med en blodmsitta,HIV.Det är Sara och Marcus som testar +, i vår familj.Rebecka,Per och Maria är HIV-negativa.

OM Sara har jag knappt berättat

eftersom allt varit så lätt med henne.Efter den första perioden med fel skola har allt bara gått lätt.Hon hade anpassningssvårigheter i början och levde med sorgen efter sina nära anhöriga,men det var mer "adoptionsanpassningssvårigheter".Vi sökte relativt omgående hjälp, för Sara på BUP, och det första året gick jag och Per i handledning, eftersom Sara inte hade språket att uttrycka sej med.Sedan fick Sara en form av korttidsbehandling, med tanke på de förluster hon gjort i sitt liv och för att få stöd i sin sorg och hitta ord för det.

Efter den behandlingen på BUP vågade Sara älska oss och livet blev lätt med henne.Hon har klarat sej bra, trots sin svåra start på livet.Hon är musikalisk,duktig på gymnastik och dans och ligger i medel vad gäller skolprestationer.Trots att hon kom sent till Sverige, vid 5 års ålder,klarar hon svenska bra och har inga svårigheter numera med att läsa och skriva,även om det tog längre tid för henne att börja läsa.Matematik är inte hennes stora stjärnämne men hon hänger med.

Sara äter fortfarande inte medicin och har därför virushalt i sitt blod.Därför är vi mer restriktiva med att hon inte skall sova borta och att det är bättre att kompisarna är här hemma hos oss.Sara har ett stort rum och det får plats många kompisar.Vi vill inte berätta för fler utomstående och därför är det bäst att hon är här.Vi är också alltid med Sara på hennes fritidsaktiviteter ifall det uppstår en blödning.Vi har dessutom lärt Sara att förbinda sår och i hennes väska medföljer alltid en röd tygpåse med ett kors på (Rebecka och Marcus har likadana).I den finns handskar,sårtvätt,små plastpåsar att lägga skräp i samt plåster,strippar,kompresser,kirurgtejp och annat smått och gott för att kunna lägga om sår.Om Sara behöver hjälp har vi lärt henne att påpeka att den som skall hjälpa henne skall ha handska på,för det har hennes föräldrar sagt.Hittills har ingen nekat att ta på sej handskar!

OM Sara undrar något om sin sjukdom, kan hon prata med sin kloka fröken, som numera även är rektor för skolan, samt med skolsköterskan.Under alla dessa år Sara bott hos oss har hon varit den friskaste ungen i klassen.Hon är nästan aldrig sjuk ,två läsår har hon klarat utan en endaste sjukdag och det trots att hon är omedicinerad.

Sara har alltid haft bra värden, förutom i början när hon kom till oss.De var fascinerade över att en sådan förbättring skedde för Sara del efter att hon kom till oss.Som det ser ut nu är Sara stabil och kommer inte att behöva medicin på länge.Det är vi tacksamma över för när man börjar med medicinen måste man fortsätta resten av livet.

För mej är inte livet med Sara mer komplicerat än livet med Rebecka.Jag älskar mina döttrar och är inte orolig för någon av dem.Rebecka har sina svårigheter och glädjeämnen här i livet precis som Sara.Sara åker numera bara till Huddinge en gång/ år. Hon tar prover där samt träffar kurator och läkare där då och det brukar hon göra när sommarlovet börjar.Det har blivit som en minisemester för hela familjen, för vi bor på hotell och gör roliga saker där när provtagning och samtal är över,ibland hälsar vi på hos personalen på barnhemmet.En gång i kvartalet tar hon prover på det lokala sjukhuset och det går fort,det brukar hon göra på morgonen innan skolan börjar.Sedan kommer hon tillbaks efter skolan för en läkarundersökning.När hon tar prover åker hon dit själv numera och på eftermiddagen brukar antingen jag eller Per ansluta.Vi vill inte att Sara skall vara borta från skolan mer än nödvändigt för sin sjukdoms del och på detta sätt möjliggör det att Sara är där jämt.

Jag följer ofta Rebecka på olika fritidsaktiviteter liksom jag gör med Sara,mer för min egen skull än för deras skull.Jag har längtat så länge efter mina barn och att få vara mamma att jag njuter av det.Jag njuter att få beundra Sara när hon är på gymnastik eller Rebecka när hon friidrottar.Ofta har jag med mej ett handarbete eller saker som skall lagas och bara sitter där glädjs åt att jag har rätt att sitta där.Att känna hjärtat svalla av stolthet när de klarar något extrasvårt.Själv är jag fotbollstokig och är fd fotbollsspelare och när Marcus tränar eller spelar är jag där och hejar och nu är det definitivt för min egen skull.Han har 0% virushalt i blodet och behöver inte tillsyn på samma sätt.

Med mitt föräldarskap följer samma glädjeämnen,kärlek och föräldraskap som för andra föräldrar.Jag hoppas och tror att fler skall våga bli föräldrar till barn med HIV efter att de läser denna blogg.Att ni skall känna att det här klarar jag också av, att man varken behöver vara modig eller hjälte, utan bara en alldels vanlig människa av kött och blod med förmåga att älska.Barn med HIV utgör ingen fara för andra människor.

Barn med denna sjukdom har rätt till föräldrar på samma sätt som andra barn har rätt till det. Barn med denna sjukdom kommer i Sverige att växa upp och bli gamla och dö med sin sjukdom inte av den.I ett annat land kommer de troligtvis att avlida innan de når vuxen ålder, även om de får medicin, för det behövs mer än medicin.

Det behövs kärlek och omvårdnad,en förutsäjbar tillvaro,tillgång till näring och medicin tex antibiotika,möjlighet till lek,skolgång och fritidsaktiviteter.
Det behövs kort sagt föräldrarar som älskar och beskyddar sitt barn.Det gör skillnad för ett föräldralöst barn med HIV! Fundera du också om inte du vågar öppna din famn.

Hur har vi berättat för omgivningen?

För de allra flesta har vi inte berättat något alls.Vi önskar att det gick, att prata om den här sjukdomen, som vilken som helst,men det gör det inte.Därför har vi lärt oss, att inte prata om sjukdomen överhuvudtaget, med andra männsikor, än de som vi möter i vården.Igår överraskades jag av att min mor frågade hur det var med Marcus, och hur hans värden såg ut nu, när han åt medicin.Jag har glömt att hon finns som en resurs vad gäller sjukdomen,så inprogrammerad är jag numera, att inte prata med andra om sjukdomen.

Maria informerade sina föräldrar,när Marcus fått sin medicin och det inte gick att dölja längre.Det var helt enkelt så att jag skämdes, att vi hade hållit det hemligt så länge, att jag inte visste hur jag skulle berätta.Men när Marcus hade fått sin medicin, förstod min mor av medicinerna,vilken sjukdom det handlade om.I hennes profession, ingår sådana kunskaper, och hon konfronterade mej och då berättade jag för henne.Efter det gick jag till min far och berättade det. På det stora hela hela var det ingen stor sak för dem med sjukdomen, utan mer varför har ni inte berättat det tidigare?

Jag försökte nog att förklara varför, och få dem att förstå, men det var länge, ett ömtåligt kapitel, i deras och min relation. Det var inget som påverkade relationen till Rebecka,Sara eller Marcus.De älskar fortfarande Sara och Marcus, med deras sjukdom, precis som vi gör och som vi visste att de skulle göra när de lärt känna dem.Det var ett av motiven, att vi ville, att de skulle lära känna barnen utan rädslor, och utan att bara se sjukdom inte barnen.Vi tror, att det skulle ha tagit längre tid, för dem att knyta an till barnen och att ta till sig dem.Men säker är jag inte, för mina föräldrar påstår motsatsen...............

Det är många i våra släkter, som inte vet om sjukdomen, för vi tycker inte att de, har med det att göra, det tillhör våra barns privatliv och bakgrund och de får informera när de blir vuxna om de vill.Numera är det många som inte vet, i vår omgivning också,vi slutade informera när våra bästa kompisar slutade umgås med oss.Annars hade vi nog varit öppnare mot fler, men det är svårt att förklara för barnen varför vi inte träffas längre.Rebecka saknar fortfarande sin bästa vän och även om de fick träffas, på nåder, för den andra flickans mamma på höstlovet,blir det aldrig detsamma igen,för henne.

Vi vill helt enkelt behålla det nätverk vi har, även om det då på sätt och vis, inkluderar en lögn.Det skulle vara lättare att släppa människor i nätverket, som vi har nu, om det fyllts på med sådana som visste.Men tänk om fler reagerar som våra tidigare vänner? Då blir det isande tomt och då blir det svårt för Rebecka, Sara och Marcus att leva ett vanligt liv och att få en barndom som kommer att stärka dem inför vuxenlivet. Jag menar, att det skulle vara lättare att strunta i människor som är rädda, om vi haft fler att fylla på nätverket med.Men det är roligt att umgås i olika gemenskaper,att träffa vänner över ett parti brännboll och grillning och till slut om det bara blir någon kvar är det svårt att leva så.

De som vet, har vi förberett oss noga för att berätta,Sara bytte lärare och fick en mycket äldre dam, till fröken, som när vi berättade tog mej i handen och svarade:-Ja det där kan jag,det är lugnt, inget att oroa sej för.Medans Marcus lärare, nog aldrig kommer att få veta det,eftersom hon har svårt att se Marcus forfarande.

I vår vänkrets är det grannarna på landet som vet, för att hon är utbildad sjuksköterska och orädd,samt att ungarna är där och leker jämt.De håller ihop i vått och torrt, och därför har vi valt att informera dem.De tältar,täljer och badar ihop.Sedan har vi vår goda vän, Lena, samt att Maria har några arbetskamrater som vet, annars är det tomt med vetande runt oss.Om fler vet är det svårt att bevara hemligheten dessutom.

Jag berättade för en dåvarande chef, på ett annat arbete, men fick då byta arbetsplats.Hon blev så rädd, att det skulle komma ut att jag hade HIV-positiva barn, att hon inte ville ha med mej att göra.Jag bytte jobb och arbetsgivare och det var mitt livs bästa klipp.Bättre arbetstider, bättre lön och möjlighet att vara sin egen chef:-).

Egentligen skulle jag vilja säja till alla som är rädda: Stick och brinn någon annastans, men för Marcus och Saras skulle måste jag kompromissa.De har rätt till en barndom och att få vara barn.De har rätt att få tillhöra olika gemenskaper, utan att människor, visar rädsla för dem.De har rätt att bli kramade,pussade och bemötta som alla andra, men om jag berättar det för omgivningen, kommer många att bemöta dem annorlunda. De kommer att låta rädsla och fördomar styra deras liv och då blir mina barn lidande.

Människor som jag älskar och som jag vill beskydda och som har rätt till beskyddet.

Tandläkarbesök och rädslor

Idag är en sådan där dag då jag påminns om att barnen har en sjukdom. Det pep i min mobiltelefon igår och ett kort meddelande om att Sara och Marcus skulle till specialisttandvården idag.Varför skall de gå till Specialisttandvården? De går dit för att slemhinnorna skall inspekteras och sedan har vi haft mycket bekymmer med tandläkarna. Om det är något som det varit svårt med under barnens tid hos oss så är det just tandläkaren.

Vi tar det från början:

När barnen flyttade till oss från Storstad hade de gått hos tandläkaren på Huddinge sjukhus, där finns en specialklinik som är bra på HIV-patienter. Där hade barnen blivit bemötta med respekt och kompetens och till att börja med fick vi fortsätta att åka dit. Sedan bestämdes att barnen skulle laga sina tänder på hemmaplan och det var då helvetet började. Vi hade erfarenhet från den närmaste folktandvårdskliniken med Rebecka och det hade fungerat bra och därför bokade vi tid till Sara och Marcus där.

Vi hade fått med deras journaler från Huddinges sjukhustandläkare och kom dit glada i hågen. Första gången fick de möta mottagningens cheftandläkare som var suveränt bra. Avslappnad pratade hon med barnen och lagade tänderna. Vi drog en lättnadens suck och tänkte att det här blir nog bra. Vi fick en ny tid för ytterligare lagningar eftersom både Sara och Marcus hade dåliga tänder. Vi frågade om det var hon som skulle bli Sara och Marcus tandläkare och det var det.

Redan nästa gång krånglade det, eftersom det hade slutat tandläkare på kliniken fick våra barn en ny tandläkare, en stafettandläkare. Tandläkaren talade knappt svenska och var livrädd för Saras blodsmitta. Hon skulle laga en tand och han stod på en halvmeters avstånd med heltäckta kläder, tre par handskar på händerna samtidigt som försökte han sätta en bedövning på Sara. Det gick ju inte och till slut lyckades han bedöva läpparna och sedan skulle han laga tanden utan bedövning. Jag var med i undersökningsrummet och då protesterade jag och då försökte han bedöva igen med samma misslyckade resultat. Efter 40 minuter protesterade jag och sa att nu fick det vara slut på det här besöket för Sara hade börjat gråta hjärtskärande. Eftersom jag insett att tandläkaren skulle vara lika rädd för Marcus blodsmitta åkte vi därifrån med oförättat ärende och en räkning på 200: - för uteblivet tandläkarbesök för Marcus del. Jag kunde inte avboka en tid på det här sättet och tandläkaren var en bra tandläkare, ingen hade klagat tidigare, snäste kvinnan i receptionen av mej.

När jag kom hem ringde jag till chefstandläkaren och frågade om det skulle gå till på det här sättet och försökte förklara att det var viktigt med kontinuitet för våra barn eftersom de hade blodsmitta och så nyss inskolats i vår familj. Vi hade ju även lämnat över all information från Huddinge sjukhus och där stod det hur viktigt det var med kontinuitet för att kunna göra uppföljning på ett bra sätt av deras HIV-smitta.

Chefstandläkaren beklagade att hon inte kunde ta hand om våra barn och vi fick nöja oss med den tandläkare vi fick. När jag försökte att argumentera att våra barn krävde speciell behandling och kontinuitet och att det därför var viktigt att det var en och samma tandläkare som följde dem. Men hon kunde hon inte göra undantag för dem för vi bodde på det område där det fanns en stafettandläkare och det var det som gällde. Jag berättade om vad Sara upplevt och att jag gått därifrån med Marcus utan att besöka tandläkaren och att jag fått en räkning på 200: -. Det var beklagansvärt hon skulle prata med tandläkaren om HIV och upplysa honom bättre men han var från Spanien och han hade inte erfarenhet av HIV tydligen. Räkningen kunde hon inte göra något åt, reglerna var sådana.

Jag förstod att hon upplevde mej som besvärlig och jag sökte mej vidare i hierarkin och ringde till tandvårdschefen. Efter det samtalet gav jag nästan upp, fanns det då ingen som kunde prata människor inte pengar? Vid nästa läkarbesök tog jag upp svårigheterna med tandläkaren och fick då förslag om att de kunde fortsätta att gå i Huddinge. Även om avståndet var stort kändes den lösningen mycket bättre, men det visade sej ogenomförbart, på grund av att vårt landsting inte ville betala för tandläkarvård i ett annat landsting.

Vid ett annat besök hos tandläkaren hemma var det en ny kvinna i receptionen. Vi kom akut för Sara hade en sådan tandvärk på grund av ett en kariesangripen mjölktand hade gått av. Vi gick och anmälde oss i luckan och Sara pratade glatt med henne och berättade vad hon hette och sedan gick vi och satte oss för att vänta på vår tur.

Då ser jag receptionisten komma fullt påklädd i gröna kläder, med stänkskydd för ansiktet, handskar samt en stor flaska med desinficering och hon började städa i väntrummet kring luckan, alla handtag som Sara kunde tänkas tagit i. Mer uppfattade jag inte just då för att Saras tandläkare ropade in oss, men jag vände mej hastigt om innan jag gick in i rummet och fick se att tidningen som Sara läst slängdes i papperskorgen. Gråten och förtvivlan jag kände inombords då var så stor och oväntad, tårarna var på väg att spruta ut, men istället fick jag skärpa till mej för att prata med tandläkaren.

Han säjer då högt och tydligt: -? den här flickan har blodsmitta ser jag, det var väl HIV det stod i journalen?? Jag kokar inom bords av ilska och förtvivlan över hur klumpigt de sköter detta, trots att de har lagt in en varningslapp om att inte använda ordet HIV, i samband med att barnen hör. Innan jag hinner svara yttrar han nästa dumhet högt och tydligt till Sara: - ? du har HIV så jag måste göra annorlunda med dej.? Varvid Sara vänder sej till mej vad är HIV för något? Då förklarar jag att det är ett tandläkarord och samtidigt väser jag till tandläkaren; ett ord till om typen av blodsmitta och jag vet inte vad jag gör med dej, men det är inget snällt, jag nitar nog dej !

Nu började tandläkaren bedöva Sara och så drog han ut hennes tand som om inget hade hänt. Efter detta gick jag i förtvivlan till min granne,vår barnläkare på vårt sjukhus och pratade och grät. Hon lovade att hjälpa till så att barnen skulle få komma till specialisttandvården, samt att samtala med tandvårdschefen så att det inte hände igen. Efter det fick Sara och Marcus börja där och när de inte haft tillräckligt många tandläkare har vi fått gå i Huddinge.

Tack vare vår goda granne barnläkaren fick vi rätt hjälp och hon menade att det var nog säkrast för dem i tandvården och bäst för barnen, för annars hade jag kanske gjort allvar av mitt hot och då hade kanske barnen blivit utan mamma en period.

Barne vet fortfarande inte ordet på sin blodsmitta,utan vi pratar om det som deras virus i blodet.Detta för att det är så himla lätt att ordet slinker ur munnen på barnen och då är hemligheten avslöjad.Det är bäst att förbereda sej noga innan man informerar omgivningen annars kan man få många konstiga reaktioner.Jag har sällan gråtit över barnens HIV,men i samband med det tandläkarbesöket grät jag mej till sömns.

Världsaidsdagen 2008

Expressen har haft en massa artiklar om HIV i världen och dess spridning.En stor sorg och förrstämning griper mej när jag läser om barnen i Ukraina,Sydafrika och Thailand.Alla länder som det pågått/pågår adoptioner ifrån och där de barnen blir kvar.Ett fåtal får nya familjer i ett annat land och får på så chans till överlevnad.

Jag funderar allt oftare vad kan jag göra för att göra skillnad?

Jag ser ju skillnaden på mina barn och deras liv.De har ett liv med livskvalite,tillgång till mat,skola,mediciner,omsorg och kärlek och lever ett liv som alla andra.Har inte alla barn samma rätt?Är det inte det som det står i FN:s deklaration om mänskliga rättigheter?

Men min återkommande fråga är vad jag kan göra för att göra skillnad?

Jag skulle vilja dit och rädda dem alla; ungdomarna i Ukraina som tvingas bo i ruiner,erbjuda en varm trygg famn till barnen i Sydafrika som bor på det överfulla barnhemmet och till flickan från Thailand skulle jag gärna ge ett bidrag så att hon kunde utbilda sej eller starta ett nytt liv på en annan ort.

Ser på mina barn som tillsammans med sin far städar och julpyntar vårt hus.Ett hus fullt med saker som finns i överflöd.Ser på mina barn som tror på en framtid och som har en framtid trots sin HIV.Upplever de andra barnen att de har en framtid? Kan jag bidraga till framtidstro för dem också?

Vad kan jag göra för skillnad? Hur kan jag ge framtidstro till fler barn?

Jag försöker att göra skillnad genom att ge bidrag till olika frivilligorganisationer och här är några tips:

Skänk 50 kr: sms:a UNICEF till 72 900.

Eller gå in på www.unicef.se/aids och hitta ditt sätt att bidra.


http://www.adoptionscentrum.se/portal/page/portal/Adoptionscentrum/17_Vart_bistand/gava

RSS 2.0