Hur gör vi?
Vi försöker att ge våra barn självförtroende och kunskap om sin blodsmitta, utan att det skall påverka deras självkänsla eller ge dem annorlundaskap.
Hur gör vi det då?
Vi pratar om det på ett naturligt sätt och svarar alltid på deras undringar.Vi har aldrig betraktat dem som sjuka, utan som att de har en blodsmitta och det är inte mer med det. En del har gult hår,andra har sneda ögon, en del har långt hår, andra kort,en del är smala, andra är tjocka och så är det just med oss människor att vi är olika.En del har astma,en del har diabetes och andra har blodsmitta. Då brukar vi namnge människor som har samma blodsmitta som de och som är/har varit framgångsrika.De får agera förebilder.
I Sverige är det fortfarande ovanligt och en del människor blir rädda för ovanliga saker.Precis som en del blir rädda när de skall hålla tal inför klassen, eller åka slalom nedför en svår backe och de inte vet om de klarar det.En del männsikor blir arga när de blir rädda och kan säja dumma saker. Man behöver inte acceptera att de säjer sådana saker, men en del är bara så för de vet inget annat sätt.
Eftersom blodsmittan är ovanlig i Sverige kan vi inte berätta det för alla, för då kan de bli rädda och säja dumma saker.Det vill inte vi för vi tycker det är oacceptabelt och en del människor kan till och med veta så lite om blodsmittan, att de kan bli rädda och göra dumma saker.
Vi kan prata med alla dessa människor istället om blodsmittan och så har vi noga namngivit alla i släkt och vänkretsen som vet om det,samt vilka som vet på skolan.
Att leva med hiv i familjen är ingen stor sak för oss, det är att var tredje månad ha kontakt med hälsovården, för att ta blodprover,kolla vikt och längd samt att de mår bra. Barnen är friska och pigga och vi lever som vilken annan familj som helst, förutom att vi kanske är mer aktiva vad gäller kost och motion.Vi är inte rädda för livet och vi är inte rädda för döden.Vi har fått information om att våra barn kommer att leva ett långt liv, och dö med sin blodsmitta inte av den och att vi kan räkna med att bli mor- och farföräldrar.
Eftersom vi upplever att vår syn på våra barns blodsmitta ger dem en positiv självbild av både sig själva och blodsmittan, är vi väldigt noga med att inte tycka synd om dem och att inte fokusera på det sjuka utan på det friska hos dem.Vår son som är i lägre skolåldern, sköter sin medicinering alldeles själv och tar ansvar för sin medicinering varje dag.Han delar i dosetten,kollar klockan och har ordning på det.Ibland kollar vi av att det funkar,men han måste ju själv vilja ta sin medicin och ta ansvar för sin blodsmitta.Det är bra att få göra det innan man blir tonåring och vill slå sig fri.
Flickan som inte tar medicin måste ta ju ansvar för bindor,plåster och annat rörande sin blodsmitta på ett helt annat sätt för hennes blod innehåller ju mätbara virushalter, vilket inte sonens gör.
Det viktigaste av allt är att vår kärlek bär barnen och de vet att de är gränslöst älskade,att kärleken inte ställer villkor.Att de inte är sin blodsmitta, utan det är endast en del av deras vardag, men inte deras personlighet.
De är ju mest av allt två härliga ungar som vi älskar just för att de är våra:-) Två ungar med en rik fritid, ett förutsäjbart liv, många vänner och en stor släkt, en syster och en mamma och pappa !
"Att leva med hiv i familjen är ingen stor sak för oss" skriver du... Är du då verkligen riktigt ärlig? Du tycker ju att det är en så pass stor sak att du t o m har en blogg om det, startar nätverk mm mm etc...
Till dig som kommenterat ovan: Att hon skriver en blogg om saken är som jag förstått det för att informera omvärlden, att på ett öppet sätt berätta och få fram att det går att leva ett vanligt liv med HIV. Klart är det en stor sak på ett sätt, men på ett annat sätt inte. Är man smittad så är man, det finns ingenting att göra åt det annat än att hantera det och acceptera att det är en del av livet. Som hon skriver; precis som astma eller diabetes.
Till bloggaren: Jag undrar bara lite om det du skriver att din son tar mediciner och därmed inte har några mätbara virushalter i blodet.. vad innebär då detta? Är din dotters blod mer smittsamt än sonens? För som jag förstått det är HIV alltid smittsamt, även om man tar mediciner? Du kan väl berätta lite mer om det? Vore intressant att veta hur det fungerar.
Hej Carro!
Min dotters blod har halter av virus och av min sons blod har inga mätbara halter av virus. Det betyder att min dotter är smittsam men i praktiken inte min son,men eftersom hiv lyder under smittskyddslagen betraktas man alltid som smittsam vare sig man är det eller inte.
Du kan heller inte säkert veta om medicinens verkningskraft tar slut och du behöver ny medicin för att få bort viruset från blodet igen.
Därför måste min dotter i samband med menstruation vara väldigt noga hur hon hanterar sina bindor, så att ingen annan kommer i kontakt med det blodet.
Vi följer smittskyddslagen noga och försöker att lära barnen vad det innebär men vi är inte rädda för att bli smittade, eftersom det är extremt svårt att bli smittad av blod. Den smittades blod måste komma in i mina blodbanor och ha en hög virus halt för att jag skall bli smittad.Det är därför hiv smittar exempelvis missbrukare som delar sprutor men inte smittar i vardagsliv.
Till kommentator 1:
Hiv är ingen stor sak för mig eller min familj och det är helt ärligt. Men det sociala stigma och det eventuella utanförskap som kan bli, om man är hivpositiv vill jag motverka.Jag vill att andra skall förstå att man kan vara alldeles vanlig och leva ett vanligt liv och ändå vara hiv-positiv. Jag vill att de hiv-positiva barn som finns, skall ha förebilder som är riktiga vardagsmänniskor. Jag vill att andra föräldrar skall förstå vad blodsmittan innebär så att de kan sluta oroa sig. Några måste våga öppna munnen och våga berätta.
Jag vill att mina barn skall ha starka nätverk som kommer att bära dem som vuxna.Att de skall möta andra barn/ungdomar som bär på samma blodsmitta för de är inte så många och de behöver andra som delar samma erfarenheter som de. De kanske kan förändra bilden av hiv-positiva i framtiden.
Vad jättefint skrivet. Tack för din blogg!
Vad jättefint skrivet. Tack för din blogg!
Vill bara säga att den här bloggen har fått mig att inse att jag kommer att klara av att adoptera ett barn med HIV. Tack för det! Går det att komma i kontakt med dig (bloggaren) på annat vis än via bloggen? Förstår iofs att du vill vara anonym för barnens skull... Kram från en (förhoppningsvis) blivande förälder!
