Svenskt hivvaccin visar förhoppningsfulla resultat

http://www.aftonbladet.se/senastenytt/ttnyheter/inrikes/article5981455.ab

http://www.dn.se/livsstil/intervjuer/andreas-lundstedt-jag-ar-diskogubben-som-inte-ger-sig-1.966339

Jag hittade två bra artiklar, en om hivvaccinet som ger hopp för framtiden och en om Andreas Lundstedt och hur han numera ser på sin hiv. Han tycker att han har blivit en bättre människa.

Det går att leva ett normalt liv och att bilda familj

http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article5850288.ab

Denna artikel värmde verkligen! En alldeles vanlig människa som gör vanliga saker och som lever ett vanligt liv med sin hiv. En bra förebild för mina barn!

Sverige hamnar i botten vad gäller hivvård

En av orsakerna är att Sverige är det land som åtalat flest för att ha spridit hivsmitta. En annan orsak är tillgängligheten.
http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article5951713.ab

Vi har varit på semester

Nu har Sara och Marcus varit på sin första Hiv-skola och kom hem överlyckliga. Rebecka är grön av avundsjuka, för  att hon inte fick vara med. De var nervösa och spända och ville definitivt inte åka till Stockholm, men den här gången bestämde vi att de skulle åka och hade gjort det enkelt för oss. Vi hade pratat om att Sara och Marcus skulle åka på läger och att vi skulle på semester, så alla visste det helt officiellt.

Barnen har varit fundersamma på vad de skulle svara om folk frågade vad det var för läger, men jag har gett dem svaret att svara : ett läger för mig! Sedan kan de ju berätta om vad de gjorde på lägret, som spökhistorier, lekar och roliga aktiviteter.

De längtar redan tills nästa läger och hade bytt msn-adresser och telefonnummer med varandra.

Tack till de som arrangerar lägret ! Tack till kurator Maja för stort engagemang i våra barn och familjer!

Både Sara och Marcus har lovat att skriva om lägret och berätta för er läsare om hur det var! Förhoppningsvis blir de snart så engagerade att de kan hjälpa mig med att skriva här på bloggen:-)


Hopp om fungerande hivvaccin

http://www.sr.se/Ekot/arkiv.asp?DagensDatum=2009-09-24&Artikel=3122941

http://www.lakareutangranser.se/nyheter/2009/September/Forsiktig-optimism-for-lovande-hivvaccin/

Äntligen kan man börja hoppas på att det kommer ett vaccin som kan ha effekt! Men samtidigt behövs det att alla människor får till gång till medicinsk behandling.

Ytterligare en dabattartikel

http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/artikel_3557029.svd

Debattartikel om hiv i Aftnbladet idag

http://www.aftonbladet.se/debatt/debattamnen/skola/article5840175.ab

Jag har valt att klippa ut en del citat från debattartikeln skriven av Metta Fjelkner och Christina Ralsgård

"Den senaste svenska undersökningen från Sifo 2009 gjord bland unga om hiv visar det sig bland annat att var fjärde ung skulle bli orolig för sin hälsa om någon i deras närhet var hiv-positiv och att 20 procent tror att hiv kan botas.

Nästan hälften – 45 procent – av EU:s invånare uppgav att man kan smittas genom att dela dricksglas med en hivpositiv person, eller genom att använda samma toalettsits. Bara 40 procent vet att ”puss på mun” och sociala kontakter inte smittar.
"

Jag blir förundrad över att inte fler männsikor vet hur hiv egentligen smittar och det är väl därför vi behövs för att sprida kunskap och korrekt information om hur hiv smittar. Hur når man fram med korrekt kunskap? Hur når man fram till ungdomarna? Jag vill inte att det ska genomföras någon ny form av skräckpropaganda utan bäst vore ju om vi alla som lever med hiv i vardagen kunde nå fram med hur det egentligen är. förändra smittskyddslagen, bara det skulle ta bort en stor del av utanförskapet. Vi borde kunna följa de andra europeiska ländernas sätt att arbeta.

"Det har aldrig tidigare levt funnits så många hivpositiva medmänniskor som nu. Låt dem också få vara med, såväl i skolan som i våra gemensamma vardagsliv. Vi vet att skolan kan göra mer, skolan kan med lärare som är kunniga och i samarbete med andra sprida rätt kunskap om hiv och aids.

Därför riktar vi en uppmaning till utbildningsminister Jan Björklund att ta upp frågan på de europeiska utbildningsministrarnas möte i Göteborg i dag, den 23 september. Sverige bör sätta ljus på behovet av mer kunskap kring hiv och aids under sitt EU-ordförandeskap.

Vi behöver en ny kunskapsbaserad kampanj på EU-nivå. Samtidigt måste den svenska regeringen satsa på att ge resurser för att lyfta hiv och aids i ämnesundervisningen. Skolan är en viktig arena att lära våra unga om en sjukdom som idag finns i alla världens länder." avslutar Metta Fjelkner och Christina Ralsgård.

Jag kan bara instämma i slutsatsen men glöm inte bort alla vuxna som sätter normer och skapar onödiga rädslor hos sina barn och ungdomar genom okunskap.Jag hoppas att hiv som sjukdom snart blir en lika benämnbar som till exempel diabetes. Jag hoppas att de som drabbas av hiv ska vara lika välkomna i det samhälleliga livet som de utan ett.

Det jag vidare skulle önska att man mer konkret bestämde sig för hur man ska bedriva en bra upplysning, utan att skrämmas , men med saklighet och vilka konskekvenser smittan kan ge. Jag hoppas också att man informerar att det numera inte är en dödsdom, utan en livslång kronisk blodsmitta som man oftast inte dör av, utan med, efter ett långt liv där utbildning,familjebildning,arbete och andra saker som tillhör livet ingår.

Utbilda lärare är väl bra men utbilda resten av befolkningen också!


Blev så glad idag

när jag var in på adoptionsorganisationens hemsida och såg att de två hiv-positiva barnen fått varsin familj. Det känns bra inombords att de barnen kan få riktig medicinsk vård samt tillgång till medicin, men framförallt att de får en egen familj att älska och bli älskad av. Grattis till de lyckliga föräldrarna!

Hittade en artikel i Aftonbladet

http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article5601475.ab

Miljöpartiet , V och S vill ändra smittskyddslagen

http://mp.se/templates/mct_177.aspx?number=172916

Jag hoppas att det blir en förändring och det känns fint att några politiker nämner stigmatiseringen som blir en följd av lagen i Sverige.

Fortfarande finns det två hiv-positiva barn hos en av adoptionsorganisationerna som söker föräldrar. Jag hoppas och önskar att de får föräldrar snart.

Kanske någon av er som läser denna blogg vill skriva  inlägg och berätta om ert liv, anonymt och avkodat ? Jag känner att jag har allt mindre att skriva och delge andra om vår familjs liv. Jag funderar på om någon annan skulle vara beredd att delge sina erfarenheter? Bloggen torde bli mycket mer intressant att läsa då samt mer inspirerarnde och informativ för den som funderar på adoption av hiv-positiva barn.

Eller ge förslag på ämnen som kan avhandlas på bloggen!

Bortglömd blogg

Vi har semester sedan en tid och då tänkte jag att jag skulle ha hunnit med bloggen på ett annat sätt. Vi har varit i fjällen och vandrat och hade otrolig tur med vädret. Nu plockar vi hjortron och fiskar och förvånas att vi kan sitta och blogga i vår fjällkoja, i väglöst land.

Vi har haft vår första konfirmation i familjen, barnen har varit på olika aktiviteter och turneringar och vi börjar inse att de håller på att bli stora. I sommar har de klarat sig själva när vi inte arbetat och deras fritid blir allt mer deras. Vi är inte med på allt längre och det är skönt.

Vi har fått kallelse igen till kvartalskontroll, men på första skoldagen:(   Det funkar ju inte och måste avbokas.....Månntro beror det på att barnen har en ny behandlande läkare på hemmaplan? Det tar tid att ställa om sig för vi har tidigare kunnat räkna ut vilken vecka som barnen kommer att få en ny tid, men numera flyter det inte alls på, varken på hemmaplan eller med Huddinge.De kommer hipp som happ.

Det försvårar för oss med planeringen på våra arbeten och det löser väl sig, men det har varit skönt att i god tid kunnat meddela att man är borta och fixa vikarie för den stunden.

Sommarlov

Ett av barnen är på konfirmationsläger i fjällen, en av barnen är med kompis på semester och det sista barnet är hos mina föräldrar. Huset är tyst och tomt, känns alldeles övergivet.

Jag och mannnen i mitt liv städar och sanerar ut allt bråte som samlats i huset under året. Sorterar in allt där det ska vara och som inte hunnits med. Ännu arbetar vi ett par veckor till men snart är det sememster även för oss.Här uppe i norr är det bäst att ha semester i slutet av sommaren, då kan det hända att det är skönt att bada, men framför allt kan man plocka hjortron och fiska.Då är det magiskt att vandra i vår fjällvärld och uppleva allt samt att myggen inte heller är lika påträngande.

Vi har börjat att cykla mountainbike i familjen och det är jobbigt. Barnen fixar det på ett helt annat sätt än mig, men vad annat är att vänta sig. De är ju vältränade och jag en medleålders tant med mindre god kondition:-)

Kvartalskontroll avklarad i Huddinge

Nu är det gjort, vi har träffat doktor Lars och kurator Maja och konstaterat att allt är bra! ( som vanligt) Sara slipper medicin fortfarande, eftersom hon är symptomlös och har bra värden. Marcus var stabil och hade inga mätbara halter av virus. Vi flög upp och ner, och hann gå en tur på stan. Marcus önskade att få gå på BR leksaker i Gallerian och Sara ville gå på Gina Tricot, själv ville jag besöka NK och sedan gick vi till Jensens Bøfhus och åt oss mätta och belåtna. Barnen tyckte speciellt mycket om glassbuffèn som serveras där, för man får äta så mycket som man vill.

Sedan tog vi pendeltåget ut till Flemingsberg, gick till avdelning B76 och sedan togs alla prover, vikt och längd ocdh läkarundersökning samt samtal med läkare och kurator. Det gick fort och vips var vi klara, det tog inte mer än 1,5 timme. Vi tog pendeltåget tillbaks till station, uträttade lite ärenden och sedan åkte vi Arlanda Express till Arlanda. Vi hann med en måltid på Max innan vi åkte hem med planet! Ett annorlunda besök som gick med superfart!

Det gick så fort att vi glömde att be om nytt recept för Marcus medicin. Tack vare det ringde jag dit och fick snabb information om att alla värden var bra:-)

En ny batalj har jag haft med kuratorn

Ingenting har hon fixat som vanligt:-(  Jag har jagat henne och det är bara tur att jag har varit hemma och sjuk idag också, för annars hade jag haft svårt att ringa på hennes tider. Älsklingen är på tjänsteförättning i den nordligaste delen av vårt län och kommer inte hem förrän på fredag. Tur att barnen är stora och kan fixa mat för jag orkar inte. Idag bjöd de på varmrökt röding och färskpotatissallad, som de pysslat med ett tag, till och med rucolasallad hade de köpt hem för de vet att jag gillar det i sallad:-)

Denna förb....kurator gör mig galen och framkallar de mest primitiva känslor hos mig som man kan få. Jag ylade av ilska att vi fortfarande inte fått hem pappret vi behöver till hotellet och tågbiljetterna som hon fortfarande inte beställt. Tack vare min frustration får vi flyga ner och då klarar vi oss på en dag. Jag försökte förklara att det skulle spara pengar till landstinget om vi åkte flyg, istället för nattåg och hotellövernattning samt dagtåg hem. Det höll hon med om och om jag la ut pengar för flygbiljetterna kunde vi flyga. De kan inte köpa de billiga flygbiljetterna för de har avtal som de måste följa och man beviljar bara flyg till svårt sjuka som inte orkar åka tåg eller egen bil.

Jag lägger ut pengarna för Marcus har en fotbollsskola han inte vill missa och vill helst inte åka alls egentligen, men han har ju inget val.Om han fick bestämma skulle han bara besöka hemmsjukhuset och ta prover och göra undersökningar där. Det börjar vara andra saker som är väsentligare än att semestra med mamma:-)) Sara är en aning besviken för hon ville verkligen göra Stockholm, men jag har mutat henne med en tjejhelg i Stockholm när jag väl får semester. Det är också en svår period att vara borta från jobbet när de andra börjar gå på semester och föräldraledighet......

Kort sagt kuratorn slapp skriva ut intyg, vi får flyga istället genom att lägga ut pengar, men jag sparar pengar genom att jag slipper vara tjänstledig två dagar.Men samtidigt skulle vi haft dessa papper för länge sedan men som sagt vår personkemi stämmer ju inte överens och jag önskar att det fanns en annan kurator som kunde ordna våra resor.

Hivskolan

Idag är jag hemma från jobbet för jag har drabbats av en sommarförkylning, jag huttrar och fryser  och har feber inte alls trevligt! men det betyder att jag kan fixa lite med bloggen vilket var länge sedan jag gjorde.

Jag fick en fråga om hivskolan och vad det är och då ska jag göra reklam för den. För tio år sedan startades hivskolan av kurator Christina Ralsgård, hivteamet på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. En lägerverksamhet för barn mellan 10-16 år. Syftet med sammankomsterna är att deltagarna ska lära känna sig själv och andra, få mycket information om sin sjukdom,skapa nätverk och ha roligt tillsammans.

Tyvärr har inte mina barn velat deltaga men jag vet att de kommer att göra dte nästa år då vi noga planerat in det i vår semesterplanering.Våra barn har haft olika sportaktiviteter och de har föredragit att vara med i dem istället. Vi hade långa diskussioner om det i vintras och jag kunde inte övertyga min barn att åka dit.

Nu är det bara några futtiga dagar kvar innan det är sommarlov ovh vi ska åka till Huddinge för kvartalskontroll.

Bra artiklar i Aktiva (www.aktiva.nu)

Vi träffade en journalist i vintras och nu har det blivit ett repotage i tidningen Aktiva som riktar sig till skolföräldrar. Deras hälsotema handlar om hiv och nu finns det tre artiklar som handlar om det, bland annat hivskolan och om vår familj. Nu känns det som om vi varit mycket offentliga och delat med oss av våra erfarenheter. Nu hoppas jag att någon annan familj vågar berätta om hur det är att leva med hiv i familjen och att de precis som vi är en alldeles vanlig familj..

Vi är i alla fall väldigt nöjda med den här artiken eftersom de gjort ett temanummer och det är en tidning som riktar sig till skolföräldrar.Jag vill ju att andra föräldrar ska fundera över sina attityder till hiv och hur de skulle bemöta mina barn om de hade kunskap om deras blodsmitta.Jag vill ju hjälpa till att sprida kunskap om hur det är att leva med hiv i familjen och bemöta fördomar. Jag hoppas att de föräldrar som läser artikeln kikar in i bloggen också och läser mer.

Jag vill ju att folk ska förstå att hiv idag inte är en dödsdom utan som vilken annan kronisk sjukdom som helst. Egentligen gillar jag inte att kalla det sjukdom heller för det är ju en blodsmitta, men man kan leva precis som vanligt, man är ju inte sjuk.


Vi har fått en ny kallelse

I veckan kom kallelsen till Huddinge sjukhus och nu fick vi tid på skolavslutningsdagen, men som tur var kunde vi byta den. Vi reser med nattåget mot Stockholm på kvällen för vi fick en ny tid första dagen på sommarlovet. Det blev väldigt bra för människor i vår omgivning vet ju att vi brukar fira in sommarlovet med en tripp till Stockholm,anledningen är okänd för de flesta eftersom vi brukar planera in lite olika semestermål och kusinbesök. De tror att vi har det som årlig semestertradition och det är väl sådana legitima skäl som vi försökt att skapa för att hålla sjukdomen okänd för de flesta i omgivningen

I år ska vi ägna tid åt att besöka lite olika museer och utställningar som finns på önskelistan, bo på Plätthotellet och kanske göra ett besök på Gröna Lund. Är inte min favoritplats precis men ungarna gillar det:-) Vi har bivit erbjudna att bo på Ronald Mc Donalds hus, men där bor föräldrar med sjuka barn och som har behov av att prata om sina barns sjukdomar och det har inte vi. Vi har gjort det en gång men sedan har vi bett att få bo på patienthotellet efetrsom ingen frågar vad som är fel på ens barn då. Vi undrade hur många rädslor våra barn blodsmitta skulle väcka hos föräldrar där?  Vi ville inte veta.

Inlägg från Sara som skrivit ur sitt perspektiv

Det är jag som är Sara! Och jag har blodsmitta eller hiv som det också heter. Jag lever ett normalt liv förutom att jag måste åka till doktorn en gång i kvartalet. Jag håller väldigt mycket på med sporter och musik. När jag är hos doktorn så brukar dom prata med mig och mina föräldrar sen så tar jag sprutor så att dom kan kolla hur mycket virus jag har i kroppen. När vi ändå är i Stockholm så brukar vi göra något roligt till exempel, så brukar vi gå på Gröna Lund på sommaren ibland har vi varit i slottet. Två gånger har vi åkt med Finlands båten och till Estland på kryssning. Jag går i skolan som andra barn gör och jag har många kompisar. Jag tycker inte att man ska vara rädd för blodsmitta, man är faktiskt en normal människa.

Jag är glad att jag lever för om jag skulle bo i Afrika, Ryssland eller i Asien så skulle jag kanske vara död nu. Jag tycker det är synd om dom barn som har blodsmitta och som inte får nån sjukvård och inte får några föräldrar som kan adoptera dom, för att dom har blodsmitta.

Själv mår jag bra och har sjukvård och jag är lycklig som lever ett bra liv med kompisar,en syster,en bror och mina föräldrar.


Nu är det vår även här

Isflaken guppar på havet och det finns bara en och annan snöhög kvar här. Själva har vi varit på Cypern en vecka och njutit av sol och bad. Underbart skönt i alla fall. Våra barn är sommarbruna och vi ser mer rödkokta ut även om nyansen börjar skifta mer åt brunt här också:-) Det är bekvämt att resa hemifrån och roligt ,för alltid lär man känna någon ny familj som bor i  vårt närområde.Vi har haft det toppen och även om det inte var speciellt varmt i havet är det betydligt varmare än de iskalla fjällsjöar som finns här. Ungarna badade från morgon till kväll i havet och vi åt gott njöt av solen och värmen. Nu orkar vi vänta på sommaren som tagit stormsteg när vi varit borta.

Annars är allt lugnt här, alla friska och pigga och nu rullar vardagslivet vidare fram till sommarlovet. Två av ungarna ska åka till mina föräldrar och en ska på konfirmationsläger på annan ort  när det blir sommarlov. Vi har visst inte förstått att de börjar vara stora och att det är så här det kommer att bli i framtiden, man får ett par veckor på tu man hand igen.

Även om man jobbar känns det som lyx när man upplever tystnaden.Redan förra sommaren upplevde vi det, men då var vi inte förberedda på det, vilket vi är nu. Vi suger på karamellen: om några veckor ska vi vara två:-))Det är konstigt att man kan längta efter det när man längtat efter sina barn så länge som vi gjorde. Dubbla känslor rent av....

Byte av tandklinik

En positiv sak är att Sara bytt tandklinik och går nu återigen på hemorten och inte i vår nabostad som tidigare. En underbar tandsköterska mötte upp och när hon frågade om sjukdomar och annat svarade Sara själv på det. Vi har bestämt att vi inte ska sköta informationsplikten åt henne längre, utan nu måste hon själv ta över det ansvaret. Det är dags att träna på det.

Tandsköterskan informerade Sara lugnt att de har tystnadsplikt och därför pratar man inte med andra om sjukdomar som deras besökare har och att ingen obehörig får läsa i journalerna. Sedan bemötte hon henne lika gulligt och omsorgsfullt som innan Sara berättat. Jag blev starkt berörd och tacksam över det , det trillade en liten tår från mig och jag kände mig så himla glad.

Den nya tandläkaren var in och hälsade på henne och tittade på om hon behövde tandställning, men Sara skulle få vänta till hösten när tandspecialisten kom och kunde göra en bedömning. Även han bemötte henne helt underbart, när han frågade till anledningen till att vi tidigare gått hos tandvårdsspecilaisterna, och konstaterade att det var ju bra att vi fått den hjälpen men att det var annorlunda nu.Det var definitivt positivt annorlunda!

Gissa om jag hade flashbacks från när Sara var liten  och de skulle dra ut en tand och vi fick en stafett tandläkare som inte vågade ta i henne och det bemötande vi fick nu. Tur att utvecklingen gått framåt! Jag har gått med ett leende sedan dess.

På onsdag ska vi ut och resa och hälsa på makens släktingar och det ska bli roligt. Även om vi har vår häruppe har jag hört att  träden har börjat slå ut där och att de har lovat sommarvärme. Nu är vi trötta på slalom och skidåkning och längtar efter sol och värme. Nu får gärna sommaren komma direkt och ta bort de sista snöhögarna hos oss.

Tidigare inlägg
RSS 2.0