HIV och adoption

Om Elin 18 år som lever med hiv och vars mamma dog i aids. http://www.ur.se/MediaPlayer/Templates/MediaBrowser.aspx?id=48082&Filter=&ProgramProductID=&MediafileProductID=#



Om ett par som adopterat två hiv-positiva barn http://www.ur.se/MediaPlayer/Templates/MediaPlayerPopup.aspx?id=48082&SeriesProductID=143272

Nu har vår äldsta tös blivit stor och informationen om mensstruation från sjukhuset har varit till nytta. Dock, var det en betydligt större procedur, än vi tänkt oss att det kunde bli, eftersom det inträffade när vi var på fjällvandring. Vi har också insett att STF tar ockerpriser på bindor på sina fjällstationer, en liten förpackning för 50 kr :-(. Dock visste Sara hur hon skulle göra när hon skulle förpacka sina använda bindor.Jag förvånas över den kunskap och säkerhet de har runt sin blodsmitta.Jag är också glad över det självförtroende de har och att de inte skäms eller känner skuld och skam för sin blodsmitta.Det beror nog på att vi aldrig varit rädda eller oroliga, eller tycker att de är sin sjukdom, utan endast två barn som har en blodsmitta.De är våra barn, Sara och Marcus,efterlängtade och älskade.Vi försöker att visa att man kan leva så öppet som det går, undviker lögner och försöker att förklara så ärligt som det bara går om blodsmittan.Vi försöker förmedla att det är OK att ha blodsmitta,men att man måste ta ansvar för det. Blodsmittan gör att de var tredje månad måste ta prover. Min son Marcus tar medicin en gång om dagen,innan läggdags tar han två tabletter,ingen speciell procedur eller gnäll.Hans virushalter i blodet är inte mätbara längre. Han sköter allt själv numera från att dela i dosetten till att kolla tiden, om han inte går och lägger sig vid 21-tiden, måste han ändå ta sin medicin.Vi behöver aldrig bry oss numera utan frågar bara om vi skall resa bort, om han har packat medicinen och det har hittills aldrig klickat,inte ens när han varit på fotbollsläger eller andra aktiviteter. Vår Sara har fortfarande ingen medicin, och eftersom hon har en god kondition,tränar olika idrotter regelbundet och fortfarande har låga virushalter i sitt blod,samt aldrig just är sjuk är det inte aktuellt med medicin fortfarande.De är väldigt friska och har låg frånvaro från skolan. Ibland när man läser om hiv och hiv-positiva barn kan man tro att de är döende och att man inte kan förvänta sig att de ska leva länge.Att vi som föräldrar kommer att överleva våra barn, men det är inte sant. Vår läkare jämför hiv med diabetes,en livslång sjukdom som kräver att man lever ett regelbundet liv och sköter om sig själv, samt tar sin medicin regelbundet från den dag man behöver det. Men alla vi människor behöver ju regelbunden motion och en bra kost för att vår kropp skall må bra,det är ju inget speciellt för diabetiker eller hiv-positiva. Vi har fått lära oss av Sveriges medicinska expertis på detta område att vi kan förvänta oss en normal livslängd, att våra barn kommer att dö med hiv, inte av hiv,att de kan bli föräldrar,att de kan utbilda sig och leva ett normalt liv. Varför skulle jag inte tro på den kompetens som finns? Varför skulle jag inte kunna förlita mig på den forskning som finns? Det sociala stigma som fortfarande finns försöker jag att arbeta bort på olika sätt,bloggen är ett sätt,för att sprida kunskap om hur det leva med hiv-positiva barn i praktiken. Mitt föräldraskap till dessa två barn skiljer sig inte på något sätt åt mot det föräldraskap jag utövar mot mitt barn som inte är smittad. Vårt liv skiljer sig inte åt på något sätt, mer än att vi är ett par vänner fattigare, men det har kompenserats av andra nya vänner som inte är rädda trots kunskapen om barnens blodsmitta.Vi har också lärt oss att leva med att tiga om det, eftersom barnen inte utgör någon fara för andra människor, men andra människors okunskap utgör en fara för dem. Om de blir rädda kan de utgöra en fara för mina barn och det tolererar jag inte.

vi har haft en ljuvlig sommar, mycket tid att vandra i fjällen, Piteå dansar och ler, härliga havsbad och nu skall vi till fjälls för att fiska samt plocka hjortron. Barnen är friska och solbrända, utvilade och glada eftersom sommaren bjudit på många härliga,varma,svettiga dagar.Mycket bad har det blivit, umgänge med kusiner och släktingar. Nu skall vi dra oss tillbaks och bara vara vår lilla familj i mina föräldrars fjällstuga. Annars verkar sommaren vara lugn på nyheter om hiv,kanske det blir förändrade reseregler till USA för hiv-positiva, kunde man läsa en liten notis om. Det vore trevligt. Finns inte mycket att rapportera just nu utan nu är livet bara gott:-)) Annars finns det fortfarande två små barn med blodsmitta som söker föräldrar via en adoptionsorganisation.Jag hoppas de får föräldrar snart.

Nu är det sista veckan som jag arbetar innan jag får välförtjänt semester. Barnen har åkt till mina föräldrar så huset ekar tomt och tyst. Det är både skönt och lite skrämmande att få vara på tu man hand igen.Det är länge sedan vi hade så här många dagar tillsammans utan barn och i ett vardagsliv. Barnen mår bra och är oförskämt friska, trots att de badar i iskalla fjällsjöar och lever som de vill, just nu i alla fall,utan läggtider och med entusiastiska morföräldrar som gör precis som de vill. De är med mina föräldrar i deras fjällstuga och sedan skall de vandra från Saltoluokta fjällstation i ett par dagar.Jag och maken skall ansluta till dem så småningom. De har i alla fall tur med vädret,det är härligt när solen lyser och i år är de nådiga mot oss som bor i norr. Häromdagen anlände ett brev från vår lokala läkare som skrev att alla prover var bra,samt att hon kunde se på svaren från Huddinge att de också var bra. Nästa gång skall sonen vara fastande, för att de skall kunna mäta blodfetterna,och att vi då skall komma tidigt och ta dem på sjukhuset,innan skolan.Det är väldigt enkelt, med den otroliga service vi har från sjukhuset här, för de tänker alltid på att det skall funka med barnens skolsituation. Annars inget nytt från oss här,vårdbidragsansökan är på gång igen och nu skall kuratorn från Huddinge sjukhus ta kontakt med Försäkringskassans handläggare.Numera skall ju det skickas iväg och beredas av för oss en okänd människa,någonstans i Sverige. Förut gick man in på lokalkontoret och pratade med handläggaren och kunde få en extra sekretess på de uppgifterna,nu vet jag inte ens om det funkar.Det som var bra var att man inte behövde skriva så långa brev utan i samtalet med handläggaren skrev hon utredningen samtidigt,men numera skall det ju centraliseras och det som funkat bra tidigare är numera sönderslaget i omorganisationens anda.

på länge, ofrivilligt. Det beror på att de bytt publiceringsplats eller vad de nu har gjort. Barnen har i alla fall fått sommmarlov och varit ner till Huddinge för kvartalskontroll.Vi fick bo på plätthotellet som barnen kallar det och sedan gjorde vi Stockholm;kollade vaktavlösningen på slottet,våra ungar älskar det:-).Gröna Lund var målet för ett besök under 10 timmars tid och utmattade åkte vi tillbaks till hotellet.Vi brukar normalt åka ner veckan efter midsommar,men nu blev det före. Barnen kontrollerades och allt såg bra ut.De mäts och vägs,tas blodtryck och urinprov samt att det tas blodprover i några rör,för sonens räkning kollar de medicinkoncentrationen också.Fortfarande verkar det som vår tös slipper mediciner ett tag till,värdena är stabila fortfarande.Sedan är det samtal med läkaren och kuratorn som tar tid. Vi pratade om vårdbidraget med kuratorn,för det är dags att söka nytt igen.Vi bad även om att få ett läkarutlåtande för att kunna ta ut TFP för barnet som är över 12 år.Egentligen skulle vi fått tid i slutet på augusti,men vi blev måttligt roade av den tanken. Vi har under alla dessa år åkt till Huddinge i januari och juni,ett besök under barnens sommarlov, så att de åtminstone en gång slipper ta ledigt från skolan.Vi fattar inte varför vi skulle komma i augusti?? Speciellt när de bara då hade gått tre dagar i skolan?? Då hade det varit svårt att motivera barnen att åka iväg efetrsom de gillar att gå i skolan.Men vi har en ny sjuksköterska som bokar in tiderna och vår personkemi är nog inte den bästa? Under sommaren är man ju mer på resande fot och det är enklare att gömma undan besöket på Huddinge sjukhus,i en rad av sommaraktiviteter.Nu fick vi skippa besöket i Estland som vi planerat för,men det finns ju kvar att göra senare under sommaren.Nu längtar vi till varmare nejder eller att sommaren kommer med sol och värme till oss. Sonen skall på fotbollsläger och jag skall med som ledare,vilket skall bli kul.Annars rullar livet på som vanligt även om jag just nu har drabbats av bihåleinflammation och tycker det är pest.Var som sjukast när vi var i Stockholm och satt mest på en bänk på Gröna Lund och vaktade ryggsäckar:-)Tack vare bra böcker gick den dagen också.:-)Jag skall jobba tre veckor till är det tänkt och sedan har jag semester.Tack och lov har vi en "barnflicka", i form av en 17-årig manlig kusin,som är med barnen på dagarna så att de kan njuta sommarlov.