Ny situation

Nu har vår äldsta tös blivit stor och informationen om mensstruation från sjukhuset har varit till nytta. Dock, var det en betydligt större procedur, än vi tänkt oss att det kunde bli, eftersom det inträffade när vi var på fjällvandring. Vi har också insett att STF tar ockerpriser på bindor på sina fjällstationer, en liten förpackning för 50 kr :-(. Dock visste Sara hur hon skulle göra när hon skulle förpacka sina använda bindor.Jag förvånas över den kunskap och säkerhet de har runt sin blodsmitta.Jag är också glad över det självförtroende de har och att de inte skäms eller känner skuld och skam för sin blodsmitta.Det beror nog på att vi aldrig varit rädda eller oroliga, eller tycker att de är sin sjukdom, utan endast två barn som har en blodsmitta.De är våra barn, Sara och Marcus,efterlängtade och älskade.Vi försöker att visa att man kan leva så öppet som det går, undviker lögner och försöker att förklara så ärligt som det bara går om blodsmittan.Vi försöker förmedla att det är OK att ha blodsmitta,men att man måste ta ansvar för det. Blodsmittan gör att de var tredje månad måste ta prover. Min son Marcus tar medicin en gång om dagen,innan läggdags tar han två tabletter,ingen speciell procedur eller gnäll.Hans virushalter i blodet är inte mätbara längre. Han sköter allt själv numera från att dela i dosetten till att kolla tiden, om han inte går och lägger sig vid 21-tiden, måste han ändå ta sin medicin.Vi behöver aldrig bry oss numera utan frågar bara om vi skall resa bort, om han har packat medicinen och det har hittills aldrig klickat,inte ens när han varit på fotbollsläger eller andra aktiviteter. Vår Sara har fortfarande ingen medicin, och eftersom hon har en god kondition,tränar olika idrotter regelbundet och fortfarande har låga virushalter i sitt blod,samt aldrig just är sjuk är det inte aktuellt med medicin fortfarande.De är väldigt friska och har låg frånvaro från skolan. Ibland när man läser om hiv och hiv-positiva barn kan man tro att de är döende och att man inte kan förvänta sig att de ska leva länge.Att vi som föräldrar kommer att överleva våra barn, men det är inte sant. Vår läkare jämför hiv med diabetes,en livslång sjukdom som kräver att man lever ett regelbundet liv och sköter om sig själv, samt tar sin medicin regelbundet från den dag man behöver det. Men alla vi människor behöver ju regelbunden motion och en bra kost för att vår kropp skall må bra,det är ju inget speciellt för diabetiker eller hiv-positiva. Vi har fått lära oss av Sveriges medicinska expertis på detta område att vi kan förvänta oss en normal livslängd, att våra barn kommer att dö med hiv, inte av hiv,att de kan bli föräldrar,att de kan utbilda sig och leva ett normalt liv. Varför skulle jag inte tro på den kompetens som finns? Varför skulle jag inte kunna förlita mig på den forskning som finns? Det sociala stigma som fortfarande finns försöker jag att arbeta bort på olika sätt,bloggen är ett sätt,för att sprida kunskap om hur det leva med hiv-positiva barn i praktiken. Mitt föräldraskap till dessa två barn skiljer sig inte på något sätt åt mot det föräldraskap jag utövar mot mitt barn som inte är smittad. Vårt liv skiljer sig inte åt på något sätt, mer än att vi är ett par vänner fattigare, men det har kompenserats av andra nya vänner som inte är rädda trots kunskapen om barnens blodsmitta.Vi har också lärt oss att leva med att tiga om det, eftersom barnen inte utgör någon fara för andra människor, men andra människors okunskap utgör en fara för dem. Om de blir rädda kan de utgöra en fara för mina barn och det tolererar jag inte.

Kommentarer
Postat av: Lille skutt

Så kloka ord du skriver.

Kommer det barn med hiv via int.adoption till Sverige? Jag tror inte det gör det till Finland och t.o.m det att ett hiv-negativt barn har en positiv mor, gör barnet till ett special needs barn, konstigt nog...



Lille skutt

2008-08-11 @ 21:29:51
URL: http://www.lilleskutt.wordpress.com
Postat av: Mia

Jo det kommer barn via internationell adoption till Sverige som är hiv-positiva.Fyra barn med känd smitta fick föräldrar i Sverige 2007 . I en del länder tex Sydafrika,Vietnam, Etiopien,Colombia,Indien är inte barnen sn-barn om mamman är hiv-positiv och de själva är negativa.

2008-08-11 @ 21:36:07
Postat av: En annan mamma

Jag är också mamma till ett barn som lever med hiv. Jag kan därför också berätta att det kommer internationellt adopterade barn till Sverige med "falska hivtester". Vi adopterade inte ett barn med hiv - men det gjorde vi ändå, visade det sig ett tag efter hemkomsten. Jag tror att barnets hivsmitta var känd, men att den mörkades. Det är ganska uppenbart när man lägger handläggningen av vår adoption "under luppen"!

2008-08-11 @ 22:00:26
Postat av: Wubbie

Du är så klok och skriver så bra att jag önskade hela svenska folket hade läst dina ord!

Okunskapen om HIV är så stor i samhället vilket är så sorgligt. Jag har själv lärt mig mycket om HIV de sista åren ( En annan mamma kan vara den som varit en god hjälp) men märker att omgivningen inte hänger med. Jag försöker läsa din blogg så ofta jag hinner.

2008-08-17 @ 18:56:51
Postat av: Emma

En som har hiv, ett tips till tjejen om hon helt vill slippa bindor så borde hon använda menskopp. Det använder jag så skönt att både slippa bindor och att oroa sig för vem som kommer i kontakt med dem. Bara att hälla ut i toan inte konstigare än så. kolla på http://www.mkopp.se/shop/

2008-08-26 @ 16:16:29
Postat av: Anna

Hejsan!

Jag har läst många artiklar om att HIV är farligt och förkortar människors livslängd. Du bloggare som har två smittade barn, hur ser det ut i västvärlden? Lever hiv-positiva kortare än friska?

Så tacksam för svar.

Kram

2008-12-25 @ 12:18:59
Postat av: Mia Andersson

Det är nog högst individuellt hur länge man lever som människa, beroende på vilken livsstil man har.:-)Man kan ju aldrig sia om något av barnen kommer att drabbas av olycka eller annan sjukdom också............Vi har tillit till livet och de information vi fått.



Den information vi fått från sjukvården, är att våra barn kommer att dö med sin smitta, inte av den.Att de har möjlighet att bli föräldrar och dylikt, att de kan planera för ett långt liv.

2008-12-26 @ 00:34:05
Postat av: Pernilla

Hej,,,

Äntligen att jag kan skriva till dig. :-)

Jag skulle behöva komma i kontakt med dig gällande barn och HIV. Det finns inte mkt att läsa och lära och jag söker akut efter ett bollplank. Din blogg ger så otroligt mkt.

Min bästa vän står i begrepp att adoptera en liten HIV positiv flicka... Det finns så många frågor...

Det är lite akut... vore oerhört glad om du kommunicerade tillbaka med mig.



Mvh

Pernilla

2009-05-18 @ 23:01:22

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0