I natt drömde jag

att det fanns en forskare som hittat vaccin mot HIV och jag var så himla glad att mina barn skulle kunna skaffa sig en partner på enkelt sätt! Vi satt där hela familjen och skulle tacka forskaren men han hade inte tid ...........

Jag har fått en kommentar i ett tidigare inlägg, som handlar om adoption av HIV-positiva barn.Skribenten menar att folk gör det nu, för att det går fortare och lättare och att de inte är förberedda på hur det är att leva med HIV.Är det så?

Kan instämma med att den utbildning vi har fått, har skett via livet tillsammans med våra barn och den information vi fick i början numera känns gammalmodig, då det ständigt sker nya framsteg inom HIV-vården och forskningen.Men att välja att adoptera barn med HIV, fodrar mod och eftertänksamhet och det tror jag att alla inser.Den som är beredd på att ta emot ett barn med känd HIV har nog funderat över det sociala stigmat och insett att man kan leva med det!Det är ju få som känner sig manade att fatta beslutet att ta emot barn med känd HIV,trots att det finns massor av barn som skulle behöva en familj.Det finns ju två små förskolebarn som söker familj med känd HIV-smitta,en av dem har väntat sedan i somras och det verkar inte direkt vara någon rusning efter det barnet.Skulle vi haft fler hade jag gärnat öppnat min dörr,men vi är nöjda.

Jag har funderat över detta och jag har tänkt att efterlysa en kurs om HIV för föräldrar som inte har det,genom Huddinge sjukhus.Sedan ser jag det som en framtida uppgift för föräldranätverket att informera och utbilda blivande föräldrar och dela med oss av våra erfarenheter,kanske i samarbete med adoptionsorganisationerna,Huddinge sjukhus och unga med HIV.

Två rubriker idag om HIV i Aftonbladet / HIV i omvärlden /Gratulationer till nybildade familjer

Idag ville jag stoppa huvudet i sanden! Det gör jag när ordet HIV finns på Aftonbladets löpsedel för då brukar det inte vara något roligt att läsa.Oftast handlar det om galningar på ett eller annat sätt. Idag handlade det om sjukvårdens eventuella,kanske,möjliga spridning av HIV till en man som dött av hjärtinfarkt utan att de kunde påvisa någon form av HIV-smitta.Den andra rubriken handlade om sjukhusets misstag att tolka provsvar varvid en man smittade sin fru,vilket var otroligt klantigt och beklagligt.

Idag läste jag ett intressant reserepotage i Adoptionscentrums tidning om Etiopien och en återresa dit.Det som fångade mig egentligen var den biten som handlade om ett besök på ett barnhem för HIV-psoitiva barn och ungdomar som drivs av Missionaires of Charity.De har ca 400 barn boendes där och 3/4 är föräldralösa.Den yngsta är en dag och den äldsta 19 år.De har alltid olika volontärer där och jag blir lite intresserad och funderar på hur jag skulle kunna hjälpa till? Kommer nog att återkomma om det.

Fakta 720 000 Föräldralösa barn i Etiopien

720 000 barn har blivit föräldralösa på grund av AIDS-epedemin och ca 200 000 barn lever med HIV/AIDS enligt UNICEF och ungefär 7 % av den vuxna befolkningen lever med med det. HIV-infekterade barn diskrimineras och stigmatiseras,stöts ut ur samhället och nekas ofta skolgång.

Svenska SIDA stöder The Mother Theresa Home for HIV-positive Children.SIDA och Unicef försöker också genom samarbete med etiopiska organsiationer ge föräldralösa barn ett bättre omhändertagande.

Jag vill också hjälpa till!Återkommer när jag vet mer!

Det fanns även en liten notis i tidningen om att AC nu har placerat barn med känd HIV i nya familjer under 2007! Jag vill passa på att gratulera alla nybildade familjer!Om man vill veta mer hänvisar de till adoptionskonsulenterna på Adoptionscentrum.

En dag på Huddinge sjukhus

Vår dag i samband med besöket såg ut så här:

7.30 Vaknade vi och duschade och gick sedan åt frukost på hotell Prince Philip i Skärholmen som är patienthotell.Frukosten är mycket uppskattad av barnen som kallar det för "Plätthotellet" eftersom man kan välja plättar.

Kl.10.40 har vi checkat ut från hotellet och tar en buss som går utanför hotellet till Huddinge sjukhus

11.10 har vi anmält oss på avd B76 och vi sitter ner i väntrummet och väntar.

11.50 maken påminner om vår existens och en sjuksköterska kommer strax därefter och kallar in barnen för vikt och längd mätningar.Sedan tar de även blodtryck, urinprov och blodprover.Idag krånglar det för bägge två med blodproverna,kanske sjuksköterskan är ovan och hon får sticka i bägge armarna och på Sara tas det blod från fingret till slut.

12.25 går vi ner till en cafeteria i entren och äter en varm toast och hinner lagom upp igen till klockan 13.00.

13.20 kommer läkaren och kuratorn,de är försenade 20 minuter.De startar med samtal med Marcus och oss föräldrar.Vi berättade att Marcus hade fått ett namn på sin blodsmitta och sedan frågade läkaren vad Marcus visste om sin blodsmitta.Mer än vad vi trott hade gått in i honom och han berättade att han sldrig fick byta blod med andra och bli blodsbröder med några andra människor.Att han skulle ha plåster på sår och att han alltid måste ta sin medicin annars blir han sjuk.Att det var viktigt att inte någon fick kontakt med hans blod.Kuratorn berättade också om HIV-skolan och att nästa vår skulle de komma dit för att vara på läger och lära sig mer om sin blodsmitta.
Marcus är blyg och ovillig att prata och då tar det tid med undersökning och samtal.(Måhända är det ett norrländskt drag som slagit igenom??)

14.25 Sara kallas in för samtal och läkarundersökning,nu samtalar de om hennes hälsa och frågar vad hon vet om sin sjukdom.De informerar om hur man tar hand om mensblod.Hon får frågor om skola,fritid och kamrater och hon pratar gärna på.Hon är inte blyg vilket gör att det går fortare.Läkare Lars undersöker sedan Sara rent kroppsligt och sedan är det klart,då följer kuratorn Sara ut ur rummet och hämtar in maken.

Vi får kort information om att värdena ser stabila ut, Sara har fortfarande lite virus i blodet och tillräckligt många T-celler för att klara sig utan medicin och Marcus har normalt immunförsvar och inga mätbara halter av virus i blodet.Att barnen växer och frodas,kort sagt att de mår bra och att vi ses igen om ett halvår.

15.20 kliver vi ut från Huddinge sjukhus

Denna tid på året är det svårt

att komma igång med saker.Men vi lyckades i alla fall,trots vintersport på TV:-)

Det har varit mycket sport på TV och då är jag och sonen bänkade.Charlotte Kalla, gjorde det igen och från vårt norbottniska perspektiv var det jubel och klang hemma hos oss!Jag tror förresten halva norrbotten stannar av när det är Charlotte Kalla på TV. Vilken tjej som kommer igen efter förkylning och tar en tredje plats,önskar att skidskyttarna haft lite av hennes självkänsla.Dock hoppade vi över skidskyttet,det är inte speciellt intressant längre eftersom de inte tror på sej själva längre.

Dessutom stod det skoteråkning och pimpling på programmet.Vi har varit ute med ett kompisgäng idag och haft kul.Grillat och lekt olika roliga utelekar,barnen har byggt snökojor och sedan åkte vi hem.Fuskade med maten idag och var på en snabbmatskedja och intog kvällsfödan.

Blev berörd nyss och måste skriva om det

Var in och kikade på adoptionsorganisationens hemsida och där finns det fortfarande två små goa tjejer som är HIV-positiva och som fortfarande väntar på familj,en av dem har väntat sedan i höstas.Det är nästan så att man vill ha fler barn,men livet är för bekvämt för att vara en seriös tanke!

Jag vill inte bara vara mamma,utan en egen person med egna intressen och egentid.Jag saknar inte småbarnstiden,utan just nu har ungarna och vi en perfekt ålder.

Önskar man kunde frysa tidsaxeln precis nu;-)

Vi har verkligen haft en rolig helg

I fredags åkte vi norrut och checkade in i en av stugorna i Kåbdalis.För att åka slalom men också för att uppleva Sveriges äldsta marknad,den i Jokkmokk.Vi har hunnit med bägge delarna och nu har jag shoppat igen, en massa vackra skinn.Bland annat sälskinn som jag skall sy handskar av till barnen och fina lena mjuka kaninskinn som det skall bli mössor av och det fanns vackra,växtfärgade garner som jag köpte på mej.

http://www.nsd.se/artikel.aspx?artid=83687 och

http://www.nsd.se/artikel.aspx?artid=83536&arkiv=False

Vi hann även åka slalom och ha kul tillsammans,äta massor av god mat och spela spel.Just nu är favoriten Finans som vi roar oss med på kvällarna och jag har för närvarande stormästartiteln:-)

Hockey och fotboll

Ibland undrar jag om killar är ett säreget släkte och att deras intressen endast består av olika former av lagsporter? Eller sporter där man skall mäta styrka och snabbhet på olika sätt.

Min älskade son tjatar om att få börja spela hockey, för han har ju en massa idoler som spelar hockey.Dessutom tillbringar han och grannpojkarna all tid med att spela hockey på skridskobanan som vi har i vårt bostadsområde.

De är naturligtvis alltid Luleå Hockey,för det är laget som gäller i vår stad.

Jag är i valet och kvalet, för jag vet inte om jag tycker att hockey är en lämplig sport för honom.Jag tycker att det räcker att han leker det tillsammans med grannkillarna men han vill annat.Har fått för mej att man kan bli skadad ganska lätt och att det är rätt ruffiga tag i omklädningsrummet?

Det är det här med blodsmittan som gör mej tveksam,om han blir skadad då måste vi ju berätta och det skulle kännas obehagligt och som ett risktagande för vår familjs existens.Att bo i Norr är för oss ett sätt att leva och här har vi vårt nätverk.Det är i alla fall ett moraliskt dilemma för mej just nu och jag grunnar på hur jag skall hitta en lösning där vi kan känna oss nöjda bägge två.

Nu är vi åter hemma

och har haft en bra och rolig resa söderut. Intensiv med många träffar med olika människor, med väntan och olika typer av nöjen.
Besöket på Huddinge gick suveränt, ungarna växer som ogräs och allt var bra med dem. De fick prata med sin läkare Lars och kurator Angelica som gick igenom olika spörsmål runt barnens blodsmitta och även hur de skall hantera det gentemot omgivningen.
Vi föräldrar fick en ensam stund med läkare och kurator för att kunna prata om sådant som inte är aktuellt att prata om när barnen hör. Nu är det bestämt att nästa år, 2009 skall barnen börja i HIV-skolan och det känns stort att de skall resa iväg utan oss.
Jag hade förberett ett antal lappar som kuratorn skall dela ut för att vi skall kunna bilda ett nätverk/familjeförening för oss som har barn som är HIV-positiva. Hoppas att ni som har barn som testar + kommer med, så att vi kan bilda ett nätverk för våra barns framtid.

Resan till Tallinn gick bra och vi hade ett par underbara dagar tillsammans hela familjen. Mycket skratt och roligheter har vi haft under denna resa och det känns nästan jobbigt nu när vardagen så hastigt kom på igen. Det kändes kallt att komma hem och jobbigt att tänka att nu snurrar livet på igen.

Det är konstigt hur bekväm man blir på ett par dagar, det känns helt naturligt att bli serverad, äta vällagad god mat och att kunna välja av ett överflöd. Maten på båten var suveränt god, buffen var ett överdåd av godsaker och människorna mycket trevliga. Barnen hade många goda stunder där och fick med sej trevliga minnen av människorna. De fick även göra besök på kommandobryggan och träffa kaptenen och några ur hans besättning, samt hjälpa värdinnan med underhållningen på båten och som tack för hjälpen fick de en massa godis. :-)

Jag däremot sov som en kratta, de två nätter vi tillbringade på båten för det stormade. Jag lusläste säkerhetsföreskrifterna, kontrollerade vart uppsamlingsplatsen låg, hur det funkade med flytvästar och ändå hade jag svårt att koppla av och falla i sömn.
Andra natten svimmade jag av trötthet och somnade in, men vaknade av att en ljudsignal. I mitt sömndruckna tillstånd trodde jag att det var signalen för nöd och att vi skulle till uppsamlingsplatsen. Snabbt var jag i mina byxor och drog på mig en tröja samt slog på lyset i hytten och var på väg att väcka övriga familjemedlemmar när logiken tog överhand. Varför kom det inte fler signaler?? Varför hördes inget buller från korridoren, bara glada skratt??
Insåg att jag uppfattat situationen fel och smög försiktigt i säng men sedan hann jag läsa ut biografin om Sibylla och det tog tid att göra det. Ända tills det var dags att stiga upp och äta frukost medans båten tuffade genom Stockholms skärgård.

Det var ett SMS från Telia/Sonera som hälsade mej välkommen till Finland. :-))och som var orsaken till mitt pådrag på natten. Nu vet jag att min reaktionsförmåga i samband med fara är rekordsnabb. :-))

Förresten vi handlade många vackra stickade och tovade saker i Tallinn, åt god mat och hann besöka en rysk/ortodox katedral. Vi gjorde även en bussrundtur och fick se den beryktade TV-masten i Tallinn samt en del av de ryska förortsområdena, bland annat Lansamää, Tallinns sovrum.

Jag skall villigt erkänna att vi handlade en hel del saker som vi inte visste att vi behövde, men konsthantverket var så otroligt vackert. Vi besökte många gallerier och jag hittade mycket vackert konstglas och föll för det och handlade naturligtvis. Köpte även träbestick och sådant som var täljt i ene och otroligt vackra kåsor i trä, som var lagom stora för barnhänder. De köpte jag för att ha som födelsedagspresenter till bland annat barnens kompisar. Jag hade kunnat shoppa hur mycket som helst, men ett fynd som jag är ypperligt nöjd med var Eccos Goretexkängor för ca 350: -/paret till barnen. Nu vågar jag inte berätta mer, för jag skäms lite för alla påsar vi hade med oss hem. Vi kommer att återvända till Estland, förmodligen redan i sommar och då även stanna några dagar vid kusten, för att sola och bada .Det gav mersmak??

Svordomsvisan har varit aktuell

För länge sedan känns det som,åtminstone i böjan på året kontaktade vi vår kurator på vårt lokala sjukhus,för reserekvistion samt intyg för patienthotell. Lika trevlig som vanlig,lovar runt när vi pratar med henne, men håller tunt,när det gäller.Hon skulle se till att alla papper om patienthotell och resor blev fixade och nu sitter jag här och jagar papper igen för femtielfte gången inför vår resa till Huddinge.Det är i alla fall varannan gång det blir på detta vis.

Nu skulle personalen på vår barnmottagning söka rätt på papprena,fixa nödvändiga underskrifter och se till att vi kan hämta dem imorgon,för själv är hon på bortrest:( Det är bara det att imorgon är den värsta dagen för att fixa det på:min man är på tjänsteförättning hela dagen och är inte i stan.Själv är jag inbokad på fortbildning och är inte i närheten av sjukhuset och när jag kommer hem är det full rulle till olika körningar av fritidsaktiviteter.Har inte hittat någon lösning ännu,men det dyker nog upp!I annat fall får vi väl ligga ute med pengar...men trött och förbannad blir man.

Jag skulle önska att de bytte ut tanten, när vi hörs låter hon alltid mild och
beklagande på telefonen.Vår och hennes personkemi stämmer definitivt inte ihop och vi har bråkat med henne med anledning av att papper inte kommit i tid,att vi fått ligga ut med pengar för resor och patienthotell,fast man inte skall behöva göra det.Tur att vi har råd!Men de som inte har det hur gör de??

Vi fick ju komma på ett besök till henne när barnen skrevs in på barnkliniken för 6 år sedan ,men sedan dess har vi noga avböjt fler samtal.
Tanten:- Nå, hur känns det nu att ha två svårt sjuka barn?,med konstlad mild röst.
Jag:- Vad menar du?
Tanten:- Jag menar hur känns det att ha två, så svårt sjuka barn,hur känns det egentligen? med lätt darr på rösten.
Jag: - Vadå känns? Det är klart att jag är orolig och fundersam över framtiden,men det känns helt hanterbart,med hjälp av den information vi fått.
Tanten: - Jaså, ja just det,ja just det ja,hmm ni behöver ju inte känna skuld för barnens sjukdom, så det är ju naturligtvis lättare för er än för biologiska föräldrar, ja så är det nog! med triumferande röst! (som till sej själv för att vi inte satt och grät)

Tanten till maken: -Nå hur känns det att bli pappa till två så svårt sjuka barn? Ville du också ta emot dessa barn eller är det din frus ide?
Maken: -Jag är glad över mina barn och precis som min fru funderar jag över framtiden men det skall nog bli bra,det säjer de ju, på Huddinge sjukhus, i alla fall.

Tystnad uppstod och vi satt och skruvade på oss och undrade när vi fick gå.

Tanten tar till orda igen med mild och överslätande röst, ja,stackars små barn,tänk att de är drabbade så hårt och snart kanske de dör....

Vi är tysta och chockade,samt en smula förvirrade, vad gör vi här egentligen?? Får en kurator säja vad som helst till nyblivna föräldrar med för dem, en obekant sjukdom?

Sedan tar tanten till orda och förklarar att hennes uppgift är att ge stödsamtal, fixa papper inför olika besök i Huddinge, samt hjälpa oss med papprena till Försäkringskassan om vårdbidrag.

Vi tackar unisont nej till vidare stödsamtal med henne och förklarar att vi har fått god hjälp av dem i Huddinge,men tackar för besöket.Vad gäller vårdbidrag fick vi den hjälpen i Huddinge eftersom de har störst erfraenhet av det, men att vi såg framemot hjälpen med resor och dylikt.

Efter det första besöket har vi undvikit tanten och jag har ofta funderat hur en så uppenbart olämplig person kan arbeta där? Vi försöker att ha en positiv attityd till henne, men varje gång hon lyckas missköta sin uppgift i vårt liv,alstar jag negativ energi,hon får mej att se rött:-))Som nu:-)

Tack för att ni orkar läsa!

Vardagen har tagit över

Helt plötsligt är det svårt att hinna med allt; även om det normalt inte känns så.Överhopad av arbete på jobbet,vård av sjuka barn, tid att vara maka och tid för sej själv,att vara vän, är inte alltid möjligt att förena och just nu har jag tagit bort all tid med maken och för mej själv,vilket gör att man blir grinig.Jag har just inte tid för någonting och känner bara stress och tvivel med allt.

Snart reser vi alla fall bort och blir borta ett par dagar vilket känns skönt.Då kan jag släppa alla tankar på arbete och bara koncentrera sej på att vara med familjen och kanske jag och maken kan få lite egen tid tillsammans.Drömma kan man ju alltid göra:-)

Vi har i alla fall underbar vinter, med härlig skidåkning och idag har solen tittat fram en stund. Jag hörde första vårfågellätet när jag tog mej en skidtur tillsammans med sonen och maken.Det betyder att snart är ljuset här igen på allvar och jag ser många lata soliga skiddagar framför mej i fjällen.Vi har redan planerat och bokat inför sportlovet för att ha en plats i solen:-)

Att leva i vårt län innebär nog att man är friluftsintresserad annars vet jag inte varför man skulle leva här?? Mörkt,kallt,vinter största delen av året,men förunderlig natur som inbjuder till friluftsliv med roliga strapatser för alla åldrar.Även om skoterlivet numera tycks ha tagit över människors intresse i samband med friluftsliv.

Att ha barn med HIV har inneburit för oss att man måste bjuda dem ett regelbundet liv, där motionerandet är en viktig del för att hålla sej frisk.God kost är också viktigt men att vara ute och röra på sej är nog det mest centrala i alla fall.Våra barn har idag en väldigt god kondition till skillnad när de kom till oss,då de knappt orkade springa 100 meter,uatn att nästan stupa.Därför tror jag att de sällan är sjuka, även om de just nu har varit förkylda,med snuva och feber, men det går fort över.

När det är dags att göra den långa resan till Huddinge

brukar vi hitta på något kul och det har blivit en familjetradition.Idag kom kallelsen till Huddinge,avd B76 och vi tar nattåget ner till Stockholm.Sedvanligt besök med provtagning,längd och vikt och läkarundersökning, samt samtal med läkare och kurator.När det är avklarat skall vi åka till Frihamnen och ta oss en liten tripp till Talinn.Det ska bli kul och vi försöker på detta sätt göra dessa jobbiga, men nödvändiga resor,till något positivt.Barnen har gjort ett antal olika besök av olika turistmål under dessa år och på så sätt blir de allmänbildade.

Alla ungarna jublade över resan, men började sedan att diskutera vem som hade tråkigast på sjukhuset,Rebecka tycker att hon har värst.Jag kan förstå henne för hon får vänta i timmar,ingen har tid med henne och de andra två får små saker som uppmuntran men hon får ingenting.Ibland har jag frågat personalen om de inte har någon sak till tålmodigt väntande syskon och då har hon också fått välja någon liten sak.Hon sitter tålmodigt i väntrummet,knappar lite på datorn, går runt lite och äter lite matsäck.Läser en tidning och sedan knappar hon på datorn igen och väntar och väntar...Jag och maken springer fram och tillbaks med de andra två, som skall hit och dit.Belöningen överväger fortfarande det jobbiga och hon vill vara med för annars hade mormor och morfar gärna kommit till Rebecka.

Den här gången skall dock Rebecka vara med och samtala med läkaren och kuratorn eftersom alla barnen numera även har ett namn på blodsmittan.Hon skall få vara med och ställa frågor och fundera och veta hur hon ska agera.Det känns skönt att alla nu har namn och vet,även fast de gjort de tidigare också,men på ett annat sätt.

Pratade med skolsköterskan idag

Det är tur att vi har en sådan fin kontakt och att ha en möjlighet att prata med henne.Mest har hon ögonen på Rebecka för hon är lite mullig.Vi vill inte att hon utvecklar fetma,utan skolsköterskan mäter längd och kollar vikt en gång i kvartalet.Nu börjar kurvan släta ut sej och vi kan ta det lugnt,men att ha haft henne är en tillgång.

I alla fall berättade hon om att hon brukar ha ett extra öga på Sara och Marcus och hur roligt det är att se att de mår så bra.Det är svårt för henne att förstå att de har en blodsmitta och att Sara är obehandlad fortfarande.Vi pratade om svårigheterna att förstå att HIV, inte betyder död snabbt längre, utan att planera för ett långt liv med smittan.

Jag frågade henne om hur de informerat om blodsmitta på skolan och då berättade hon att de inte informerat om blodsmitta, utan om Socialstyrelsens rekommendationer för hantering av blod.Jag skulle vilja ge henne dagens ros för deras genomtänkta sätt att ge information till berörd personal.Numera har hon dessutom hygienlektioner för personal på skolan samt för barnen där hon även informerar om hur man skall ta hand om blod.

Just nu finns det

två små förskolebarn med HIV som söker föräldrar på adoptionsorganisationens hemsida.Jag skulle önska att vi kunde ta emot fler, men vi är en nog stor familj som det känns idag.Vi bor i ett lagom stort hus, där vi alla får plats med våra intressen och hobbies,och vi som föräldrar hinner med yrkesliv och barn samt ha en mindre stund egentid.

Våra barn har nått en ålder där självständighet börjar märkas av och vi börjar bli bekväma.Som det är nu är vi jämnåriga med de flesta av våra barns kamraters föräldrar,men skulle vi skaffa fler blir vi överåriga och det skulle inte kännas kul.

Jag funderar ofta vilka svårigheter som är de svåraste med barn med HIV? Vad är det som gör att folk är rädda eller avstår? Är det sociala stigmat verkligen så svårt? Rädsla, är de, det största hindret? Rädsla för att förlora barnet? Eller rädsla för det sociala stigmat?

Det är inte blodsmittan för det tar inte speciellt mycket tid, ett barn med svårare LKG,eller astma och allergi har betydligt fler vårdbesök och frånvaro än barn med HIV. Det syns ju inte utanpå, och är inget handikapp som kräver träning.

Att ha barn som testar +, är ju att leva ett vanligt familjeliv men med kontroller av blodsmittan. Det slipper ju Rebecka, men besöken inom sjukvården är inget som de andra barnen hakar upp sej på.De har ju levt med det hela den tid som de kan minnas.Det är vardag för dem, och för oss, något som är inordnat i livet.

Förebilder

Jag har funderat länge nu och kanske är det bra att Andreas Lundstedt ger HIV ett ansikte.En kille med framgång som vågar stå för sin sjukdom,men jag föredrar andra förebilder.

Som en tjej som fick sin diagnos för ett tag sedan,fast hon var född med den.Som har framtidstro och som studerar på Universitet och lever ett vanligt samboliv,med en vanlig kille med stort hjärta och som är osmittad.Det kallar jag en förebild som heter duga.Jag är verkligen imponerad av den tjejen som ger mej hopp och förtröstan.

En kille jag känner som också vågar utbilda sej på Universitet och som är relativt framgångsrik inom en sport.Han är en positiv förebild för mej och jag känner stolthet och glädje att det går att leva ett normalt liv.Livet är inte slut bara för att man har en diagnos utan värdefullt.

Det är som när Marcus sveper nerför backen i högsta fart och får bästa tiden.Då jublar jag och glädjes åt att han kan leva ett normalt liv,trots eller man kanske ska säja tack vare mediciner.Att han kan tävla och att vi får åka på träningsläger med slalomklubben och ha kul som familj,som vi skall göra. http://www.kabdalis.com/

Det finns mycket att vara tacksam över men främst är jag det för den goda hjälp vi får av sjukvården.Det funkar otroligt bra för våra barn och vi kan alltid få tid på sjukhuset.Att det finns olika former av stöd och att medicinen är gratis!De anpassar tiderna efter barnens skolgång och jag kan tänka vilken tur vi haft.

http://www.ks.se/templates/DivisionStart____71749.aspx?epslanguage=SV

Jag skulle önska att fler barn fick tillgång till det här, att fler vågade satsa på ett barn som testar +.

Skolstart igen!

Nu sussar barnen sött i sina sängar,lyckliga för vi har haft ett bra jullov där vi alla varit friska hela tiden.Ett jullov med kusinbesök och sedan många lediga dagar,när vi ätit god mat,kollat TV och spelat spel av allehanda slag.En del uteaktiviter men faktiskt sedan vi inhandlade stor TV och Wii har faktiskt många timmar spenderats där av hela familjen.

Sedan har ju många dagar ägnats åt att heja på årets Norbottning: Charlotte Kalla och våra barn är väldigt stolta över att hon är från Norrbotten.Det gör dem lika och de är stolta över allt som ger stjärnstatus till Norrbotten, som är vår hemmabas.Vilken tjej hon är verkligen helt otrolig!

Idag har vi varit i bowlinghallen och spelat med ett stort gäng och sedan åt vi gemensam smörgåstårta.Det är kul att träffas och vi var ett gäng där åldrarna varierade från 3 - 64 år och alla hade vi roligt ihop.Mycket skratt över alla missar men också beundrande tillrop när exempelvis när en av töserna slog 7 strike på raken!

Jag är glad över att allt börjar på nytt och att kommande dag är en dag som man skall till jobbet igen.Det känns skönt efter att ha vilat upp sej men många sena nätter har det blivit.Konstigt nog somnade alla tre barnen ovaggade klockan 19.45, har inte hänt på hela jullovet.

Gott Nytt År!

Vill bara önska er alla ett Gott Nytt År!Vi har haft en fin nyårsafton med släkten,vi blir många ändå:-)God mat och raketer i barnens värld finns inget bättre!

Milstolpar

Jag är glad över att det är jul igen; och vår jul har bestått av familj och släkt av olika slag.Julafton blev vi överraskade av tomten, som hade stökat ner i vårt vardagsrum och redan lämnat paketen under granen,någon måste ju vara först.Barnen var detektiver och undrade hur det hela gått till.De jämförde de vuxnas skrivstilar för att se om det var vi som hade skrivit brevet som låg där från tomten men vi vart friade allihop.

Nu är barnen verkligen osäkra på om tomten finns eller inte men kan få ha sin barndomstro ifred ytterligare ett år.Jag är glad för alla de jular de kan få tro, snart nog upplever de den nyktra verkligheten.Jag tror verkligen att jag hör till de lyckligaste i världen mammorna, för mina barn gav mej verkligen de finaste julklappar man kan få.

Min son hade gjort ett halsband av helt otroligt vackra sötvattenspärlor, som låg i en liten handsydd röd påse i sammet, med ett vackert snurrat band av garn.Min yngsta dotter förärade mej en tovad nåldyna, i form av ett hjärta, där hon tovat in ordet mamma, och min andra dotter hade virkat en vacker grytlapp som såg ut som en triangel, med de färger jag tycker mest om i hela världen.Kan man få finare julklappar??Jag är så himla stolt över dem:-).

Maten hade vi förberett innan och det var skönt att kunna vara ute och röra på sej,trots gäster.Hela helgen har varit god och är för oss en påminnelse om den omtumlande period som det var i livet, att få Sara och Marcus, och växa från 3 till 5 personer.Den lycka som jag fylls med inför våra årsdagar som familj och de minnen man har från dessa dagar kan inte beskrivas med ord.Men minnena är kristallklara och man minns små detaljer som nog för evigt är inetsade på näthinnan.

Jag hoppas att ni alla haft en god jul och kan hämta styrka i den inför kommande år.

God Jul

Jag hoppas att ni har haft en skön julafton!Själv har jag haft en mycket god jul med klappar,god mat och gäster och nöjda barn.Vi har verkligen haft en toppendag med långpromenad och Alfapet.Imorgon blir det slalombacken så att ungarna får prova sina utrustningar.

Jag hittade information på hemsidan HIV Sverige om verkligheten för HIV-positiva vuxna

Hivindex 2007 visar på stor okunskap och stigmatisering.

Var tredje svensk över 65 år vill inte ha en hivpositiv som vän.Var fjärde svensk tror att det finns botemedel mot hiv och var tredje över 65 år vill inte ha en hivpositiv som vän. Hivindex 2007 visar på okunskap om sjukdomen och en stigmatisering av de drabbade. Hivindex har tagits fram av Hiv-Sverige och Pfizer.

Hiv är en sjukdom som drabbar allt fler i Sverige. Hittills i år har närmare 14 personer i veckan fått diagnosen i Sverige. Eftersom det numera finns bromsmediciner kan en hivpositiv leva länge med sjukdomen. Det finns fortfarande problem med biverkningar och utveckling av resistens mot behandlingen men det kommer allt bättre hivläkemedel. Stigmatiseringen är däremot ett problem som inte verkar minska.

Rädslan och okunskapen som möter hivpositiva i det svenska samhället är ett av de största problemen med sjukdomen idag. Att var tredje svensk över 65 år inte ens kan tänka sig att ha en hivpositiv som vän är nedslående. Och att var fjärde svensk tror att det finns ett botemedel mot sjukdomen är anmärkningsvärt, säger Inger Forsgren Ordförande för Hiv-Sverige.

Varannan svensk tycker att hivpositiva ska informera om sjukdomen
På frågan om vilken relation man kan tänka sig att ha med en hivpositiv, svarar drygt var tionde svensk att man inte kan tänka sig att ha någon relation alls till en person med hiv. 80 procent menar att man kan tänka sig att ha en hivpositiv som vän men i de högre åldersgrupperna kan var tredje inte tänka sig en vänskapsrelation.

Nästan varannan svensk tycker att hivpositiva bör informera på dagis eller exempelvis fotbollslaget om sin sjukdom (42 procent respektive 42 procent). 39 procent tycker att skolan ska få veta om någon är hivpositiv och 36 procent anser att man bör informera sin arbetsplats
"På Hiv-Sverige menar vi, att det faktum att så många kan tänka sig en vänskapsrelation men ändå känner att de måste veta om en person är hivpositiv eller inte, kan tyda på att man ändå inte är säker på hur hiv smittar eller i värsta fall är ett tecken på att man vill kunna välja bort hivpositiva från socialt umgänge"

Risken för hiv påverkar sexvanorna för 15 procent.
95 procent att de tillfrågade vet att sexuellt umgänge är en smittoväg för hiv, men 79 procent uppger ändå att sjukdomen inte påverkar sexvanorna. 15 procent menar att risken för hiv har påverkat sexvanorna och använder därför alltid kondom med nya partners. Fyra procent menar att risken för att få hiv är så liten att man inte har påverkats alls, men den siffran är högre hos unga män (14 procent).


Fler smittas än någonsin

Under första halvåret 2007 rapporterades 252 fall av hiv (153 män och 99 kvinnor) genom klinisk anmälan till Smittskyddsinstitutet, vilket är det högsta antalet anmälda per halvår sedan rapporteringen startade för 20 år sedan. Det tycks svenskarna vara relativt medvetna om; 60 procent svarar att antalet nydiagnostiserade ökar.

Hiv-index 2007 baseras på en undersökning genomförd av Sifo Research International: En undersökning om hiv och aids, uppdragsgivare Hiv-Sverige och Pfizer, genomförd 22-25 oktober 2007, 1 000 intervjuer av allmänheten 15 år och äldre.

Hivpositiva vågar inte berätta om sin sjukdom

Idag offentliggörs en undersökning kring hivpositivas livskvalitet i Norden. Den visar att trots den uppmärksamhet sjukdomen har fått genom åren och trots de upplysningskampanjer som har genomförts, är sjukdomen fortfarande något den hivpositive till stor del håller för sig själv.

Undersökningen som NordPol (samarbetsorgan för de Nordiska paraplyorganisationerna för hivpositiva) har genomfört visar att mer än hälften av dem som har svarat inte har berättat för sina föräldrar om sin hivdiagnos.

Idag lever 4 500 hivpositiva i Sverige. Många upplever att de ofta är utestängda från omvärlden. Rädslan för andra människors reaktioner är den största anledningen till varför man inte berättar om sjukdomen och framför allt är det inför arbetskamraterna som man håller tyst.

Vi kan se att över 70 procent av dem som har besvarat enkäten tycker att sjukdomen är deras ensak och de är rädda för att folk ska prata bakom deras rygg säger Hans Nilsson som är ordförande i Posithiva gruppen och även NordPols samordningsansvarige för undersökningen.

Över 50 procent av dem som nyligen fick sin diagnos vill inte oroa sina anhöriga, det är trots allt en livshotande sjukdom menar de som svarat. Anledningarna till varför så många i denna grupp väljer att inte berätta om sin diagnos kan vara många. En trolig orsak är att de kanske inte har levt så länge med sjukdomen och därför inte har några symtom eller går på någon behandling för hiv. Många kan därför till stor del leva som vanligt utan att behöva skylta med sin sjukdom.

Undersökningen visar att de som väljer att berätta noga överväger för vem de berättar och när. De flesta har varit öppna mot sina vänner, syskon eller partner.

Hans Nilsson menar att det är viktigt med information.För oss som är drabbade är livet lättare om gemene man är upplyst och förstår vår situation, det är många som inte riktigt vet hur hiv smittar och därför är misstänksamma och överdrivet försiktiga säger Hans.
I och med att det finns bra behandling idag och att de som är hivpositiva inte dör och att hiv inte räknas som en dödlig utan en kronisk sjukdom har inneburit att den dramatik som tidigare fanns kring sjukdomen har försvunnit. Hans Nilsson efterlyser upplysningskampanjer och ökad sexualundervisning för att informera om sjukdomen. Han betonar också vikten av att alla tar sitt ansvar genom att skydda sig vid sexuella kontakter samt att de som lever med hiv får ett ökat stöd från samhället.

Kort om undersökningen Undersökningen pågick från september 2006 till maj 2007. Totalt lever 4 500 personer med hiv i Sverige idag, 1 800 i Finland samt 270 på Island. 823 svarade på undersökningen och merparten av dem som svarade var homosexuella män. Hela undersökningen finns på www.hivhealthsurvey.com . />
För mer information, vänligen kontakta Hans Nilsson, NordPols samordningsansvarige för undersökningen, tfn 0768-98 44 06, [email protected]

Idag kom den dagen som jag väntat på

sedan barnen kom till oss.Min son funderade över löpsedeln på Aftonbladet, om Andreas Lundstedt som hade HIV, och det kom till ett samtal om det när vi satt vid middagsbordet.Det var skönt att vi satt där allihop.Alla kunde få samma information samtidigt.Vi pratade och berättade, om lagar och regler, om hur smittan spreds och jag berättade om vad en del människor tror.Jag berättade också om mitt och makens ställningstagande och vad vi gör för att försöka få människor att förstå att det inte är farligt.

Nu är det gjort, tack vare Andreas Lundstedt!!Det känns lite ironiskt med tanke på vad jag skrev igår:-).Vi berättade noga vilka som vet, av de som barnen känner och i deras värld var det många.Min dotter sa :- det är ju typ alla vi känner:-))men det är ju långt ifrån sant,men alla som är viktiga för henne vet.Vi har pratat om vad en hemlighet är och vad som kan hända om fel människor får veta den här hemligheten.

Tvärtemot vad vi försökt att lära barnen vad gäller hemligheter.Vi har sagt att vi har inga hemligheter i vår familj,mer än pakethemligheter.Vi har försökt att lära barnen det, att till oss vuxna kan man berätta allt,utom pakethemligheter.

Nu är det gjort och det känns skönt, vi samtalade om detta i två timmar och det kändes fint att även Rebecka vet, att Sara och Marcus testar + och varför vi gör vår årliga sommarutflykt.Vi lär ju återkomma till detta ämne fler gånger under jullovet.

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0