Hur har vi berättat för omgivningen?

För de allra flesta har vi inte berättat något alls.Vi önskar att det gick, att prata om den här sjukdomen, som vilken som helst,men det gör det inte.Därför har vi lärt oss, att inte prata om sjukdomen överhuvudtaget, med andra männsikor, än de som vi möter i vården.Igår överraskades jag av att min mor frågade hur det var med Marcus, och hur hans värden såg ut nu, när han åt medicin.Jag har glömt att hon finns som en resurs vad gäller sjukdomen,så inprogrammerad är jag numera, att inte prata med andra om sjukdomen.

Maria informerade sina föräldrar,när Marcus fått sin medicin och det inte gick att dölja längre.Det var helt enkelt så att jag skämdes, att vi hade hållit det hemligt så länge, att jag inte visste hur jag skulle berätta.Men när Marcus hade fått sin medicin, förstod min mor av medicinerna,vilken sjukdom det handlade om.I hennes profession, ingår sådana kunskaper, och hon konfronterade mej och då berättade jag för henne.Efter det gick jag till min far och berättade det. På det stora hela hela var det ingen stor sak för dem med sjukdomen, utan mer varför har ni inte berättat det tidigare?

Jag försökte nog att förklara varför, och få dem att förstå, men det var länge, ett ömtåligt kapitel, i deras och min relation. Det var inget som påverkade relationen till Rebecka,Sara eller Marcus.De älskar fortfarande Sara och Marcus, med deras sjukdom, precis som vi gör och som vi visste att de skulle göra när de lärt känna dem.Det var ett av motiven, att vi ville, att de skulle lära känna barnen utan rädslor, och utan att bara se sjukdom inte barnen.Vi tror, att det skulle ha tagit längre tid, för dem att knyta an till barnen och att ta till sig dem.Men säker är jag inte, för mina föräldrar påstår motsatsen...............

Det är många i våra släkter, som inte vet om sjukdomen, för vi tycker inte att de, har med det att göra, det tillhör våra barns privatliv och bakgrund och de får informera när de blir vuxna om de vill.Numera är det många som inte vet, i vår omgivning också,vi slutade informera när våra bästa kompisar slutade umgås med oss.Annars hade vi nog varit öppnare mot fler, men det är svårt att förklara för barnen varför vi inte träffas längre.Rebecka saknar fortfarande sin bästa vän och även om de fick träffas, på nåder, för den andra flickans mamma på höstlovet,blir det aldrig detsamma igen,för henne.

Vi vill helt enkelt behålla det nätverk vi har, även om det då på sätt och vis, inkluderar en lögn.Det skulle vara lättare att släppa människor i nätverket, som vi har nu, om det fyllts på med sådana som visste.Men tänk om fler reagerar som våra tidigare vänner? Då blir det isande tomt och då blir det svårt för Rebecka, Sara och Marcus att leva ett vanligt liv och att få en barndom som kommer att stärka dem inför vuxenlivet. Jag menar, att det skulle vara lättare att strunta i människor som är rädda, om vi haft fler att fylla på nätverket med.Men det är roligt att umgås i olika gemenskaper,att träffa vänner över ett parti brännboll och grillning och till slut om det bara blir någon kvar är det svårt att leva så.

De som vet, har vi förberett oss noga för att berätta,Sara bytte lärare och fick en mycket äldre dam, till fröken, som när vi berättade tog mej i handen och svarade:-Ja det där kan jag,det är lugnt, inget att oroa sej för.Medans Marcus lärare, nog aldrig kommer att få veta det,eftersom hon har svårt att se Marcus forfarande.

I vår vänkrets är det grannarna på landet som vet, för att hon är utbildad sjuksköterska och orädd,samt att ungarna är där och leker jämt.De håller ihop i vått och torrt, och därför har vi valt att informera dem.De tältar,täljer och badar ihop.Sedan har vi vår goda vän, Lena, samt att Maria har några arbetskamrater som vet, annars är det tomt med vetande runt oss.Om fler vet är det svårt att bevara hemligheten dessutom.

Jag berättade för en dåvarande chef, på ett annat arbete, men fick då byta arbetsplats.Hon blev så rädd, att det skulle komma ut att jag hade HIV-positiva barn, att hon inte ville ha med mej att göra.Jag bytte jobb och arbetsgivare och det var mitt livs bästa klipp.Bättre arbetstider, bättre lön och möjlighet att vara sin egen chef:-).

Egentligen skulle jag vilja säja till alla som är rädda: Stick och brinn någon annastans, men för Marcus och Saras skulle måste jag kompromissa.De har rätt till en barndom och att få vara barn.De har rätt att få tillhöra olika gemenskaper, utan att människor, visar rädsla för dem.De har rätt att bli kramade,pussade och bemötta som alla andra, men om jag berättar det för omgivningen, kommer många att bemöta dem annorlunda. De kommer att låta rädsla och fördomar styra deras liv och då blir mina barn lidande.

Människor som jag älskar och som jag vill beskydda och som har rätt till beskyddet.

Kommentarer
Postat av: Anonym

hej, jag beklagar detta :(
Men är det kanske inte lika bra att berätta inom en tid för släkt osv ( dom nära ) för när läget är förvärrat ( blir det, det kan inget om hiv ) så kommer det bli värre och då kommer dom själva att märka.
Är det inte bättre att överraska dom redan nu innan det kommer som en chock?
Jag talar lite av egna erfarenheter, men självklart är det individuellt.
Hoppas ni får den vård ni behöver

2007-12-08 @ 13:11:07
URL: http://sjukdom.blogg.se
Postat av: Mia

Vi är otroligt glada över den vård som finns och visst är det knöligt ibland att få till det så att det passar in i levnadsmönstret.Vi har informerat alla som behöver vara informerade i släkten.Våra barn kommer att växa upp,kunna bli föräldrar och bli gamla.De kommer att dö med sin sjukdom inte av sin sjukdom när de blir gamla.Så bra mediciner finns det idag ungefär som barndiabetes.

2007-12-10 @ 23:44:43

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0